Encontrar Paz Mental


 

 

Jill Harrison es maestra de educación temprana en una universidad comunitaria en Auburn, Michigan, y es madre de tres hijos: Benjamin (15), Nathan (12) y Ella (11). Además de las actividades normales de una familia activa, los dos hijos mayores de Jill también tienen diabetes Tipo 1.

Diagnóstico

Antes del diagnóstico de Benjamin en 2017, la familia no tenía experiencia con la diabetes Tipo 1. “No sabíamos nada. No tenemos antecedentes familiares de diabetes Tipo 1. Hay problemas de enfermedades autoinmunes, tal vez tenga alguna conexión con eso, pero nada serio, nada profundo, nada grande, solo problemas comunes de tiroides o cosas por el estilo. No teníamos ni idea”.

Debido a que no tenían experiencia previa con la diabetes, los Harrison inicialmente pasaron por alto las señales de la diabetes Tipo 1 y Ben tenía CAD cuando fue diagnosticado. Sin embargo, seis meses después, cuando el hijo menor de Jill, Nathan, comenzó a mostrar señales de diabetes Tipo 1, la familia estaba más consciente de cómo era y lo llevaron al hospital. Nathan también fue diagnosticado con diabetes Tipo 1, pero afortunadamente no le dio CAD.

“Afortunadamente, teníamos mucha más información y pudimos detectarla mucho antes. Pero, este caso, fue más sorprendnte, creo que fue aún más intenso en muchas maneras, porque realmente no esperábamos tener que preocuparnos porque les diera diabetes nuestros otros hijos”.

La segunda vez

Jill cree que Nathan se adaptó de una manera mucho más fácil debido a la nueva información y experiencia que tenía la familia con la diabetes Tipo 1. “Nuestro mundo está muy relacionado con la diabetes. Es muy normal. De hecho, creo que nuestra hija menor rivaliza con cualquiera en su conocimiento de la diabetes, porque realmente es toda nuestra vida. Eso ha ayudado de muchas maneras a que se sienta como algo normal, lo que creo que muchos otros niños no tienen porque la diabetes realmente puede aislarlos mucho”.

El miedo y la ansiedad de tener un hijo con diabetes Tipo 1 no disminuye cuando tienes dos hijos con la enfermedad, sino quizás se intensifica. Desde el diagnóstico de sus hijos, la familia ha participado en el cribado TrialNet para detectar anticuerpos que indican un mayor riesgo de desarrollar diabetes Tipo 1. Hasta ahora, afortunadamente Ella está libre de anticuerpos. Pero Jill explica: “Es una de esas situaciones en las que somos cautelosos, pero parece que es inevitable que vuelva a suceder, especialmente cuando ya tienes dos hijos con diabetes, pero hasta ahora ella ha estado sana”.

Ha sido difícil encontrar formas de mantener a su familia a salvo y asegurarse de que las personas sepan cómo tratar la diabetes Tipo 1. A Jill le preocupaba que explicar cómo usar el glucagón sería demasiado intimidante para las demás personas, como otros padres o educadores.

“If we share this information, will our child be excluded? Will people say, ‘I don’t want them to come because this is too much. I don’t want to handle this risk.’ It is difficult because when you’re showing someone something, then I think there’s the implication that they think it’s probably going to be used or that they’re going to have to use it.”

“Si compartimos esta información , ¿será excluído nuestro hijo ? ¿dirán las otras personas: ‘no quiero que vengan porque esto es demasiado, no quiro manejar este riesgo’?

Es difícil porque cuando le muestras algo a alguien creo que existe la insinuación de que probablemente será necesario utilizarlo o que tendrán que hacerlo”.

Nuevas herramientas

El BAQSIMI, el nuevo tratamiento de emergencia para niveles bajos de azúcar en la sangre que se administra por medio de un aerosol nasal, le ha dado a la familia Harrison más flexibilidad y tranquilidad. La familia guarda los viales de BAQSIMI en toda su casa, en sus bolsos, sus autos y sus gabinetes. A diferencia de los sistemas de glucagón antiguos, que se asemejaban a un Epi-Pen, la familia Harrison ha descubierto que el BAQSIMI es mucho menos intimidante y más fácil de usar.

“Lo bueno es que tienen hermanos que definitivamente saben usarlo. Me siento mucho más segura de que nuestra hija menor podría ayudar a uno de los niños si fuera necesario, ya que es mucho menos intimidante. O incluso un amigo, si tuviera que explicarles algo, sería mucho mejor y más fácil”.

A pesar de que los hijos de Jill son adultos jóvenes, ella reconoce la manera en que el BAQSIMI podría ser útil para familias con niños pequeños con diabetes Tipo 1. “Su incapacidad [de los niños con diabetes Tipo 1] de poder actuar por sí mismos o incluso reconocer realmente sus problemas y decírselo a alguien. Creo que el BAQSIMI es aún más importante para esos padres porque es muy probable que deban compartir eso con sus proveedores de cuidado infantil o personas que realmente puedan ayudar”.

Los nuevos recursos y tecnología han sido esenciales para la familia de Jill. Es una firme activista de los monitores constantes de glucosa y considera que el avance en la ciencia es esencial para manejar la diabetes.

“Creo que a nuestros hijos les irá mucho mejor a largo plazo porque pueden mantenerla un poco más controlada”.


El contenido educativo relacionado con la hipoglucemia grave es posible con el apoyo de Lilly Diabetes (BAQSIMI), y el control editorial es únicamente de Beyond Type 1.

ESCRITO POR Makaila Heifner, PUBLICADO 10/08/20, UPDATED 10/08/20

Makaila fue diagnosticada con diabetes Tipo 1 a los 16 meses de edad. Antes de unirse al equipo de Beyond Type 1 en 2019, trabajó en varios campamentos de diabetes, incluidos Camp Leo y el campamento de la Fundación Juvenil de la Diabetes (DYF, por sus siglas en inglés). Makaila recibió una licenciatura en Estudios Globales y una especialización en Políticas Públicas de la Universidad de California, Berkeley. Cuando no está editando artículos, a Makaila le encanta la sopa, la radio pública y la música en vivo. Échale un vistazo a su Instagram: @makailaheifner.