Encuentra los Dispositivos que Necesitas: Diabetes Wise

7/31/19
ESCRITO POR: Jordan Dakin

 

 

Diabetes Wise es una organización dedicada a ayudar a las personas que viven con diabetes a descubrir los mejores dispositivos para vivir el estilo de vida que desean. Desde el cuestionario de la página de inicio que te ayuda a determinar el éxito de tus dispositivos actuales, hasta la sabiduría de los miembros de la comunidad, Diabetes Wise es un epicentro útil de información específicamente en el ámbito de dispositivos y tecnología para la diabetes. Beyond Type 1 habló con el líder de la compañía, Korey Hood, y con la investigadora Sierra Nelmes.

La inspiración

Korey Hood es psicólogo clínico y profesor en la Universidad de Stanford. Su pasión por este proyecto se debe a su comprensión de que “las personas simplemente no tienen un recurso imparcial para averiguar qué hay disponible para ellos desde la perspectiva de dispositivos para la diabetes. Y realmente no hay un buen sitio en linea para eso”. Este problema, dice, fue la génesis de Diabetes Wise. Korey vive con diabetes Tipo 1 y ha estado al frente de este proyecto desde 2017.

Sierra Nelmes ha estado en la empresa desde principios de este año y utiliza sus antecedentes en investigación y diseño de experiencia del usuario. Al igual que Korey, en su opinión la base de la misión de la compañía es el impulso de ser “un recurso imparcial, gratuito y directo que involucra, empuja y mejora el resultado de las personas que viven con diabetes”. Tanto Sierra como Korey reconocen que realmente hay un vacío que debe llenarse en lo que respecta al acceso a información directa sobre la tecnología de la diabetes y que Diabetes Wise se creó para ser una red de aprendizaje personal.

Otro objetivo de la empresa desde el principio fue lograr una mejor comprensión de los diversos aspectos psicosociales, familiares y contextuales de la diabetes. De acuerdo con Korey, existe una amplia gama de factores asociados con lo que hace que un paciente elija una opción sobre otra o deje de usar algo como una bomba de insulina o un MCG. Los investigadores de Diabetes Wise están preocupados por lo que lleva a los pacientes a tomar estas decisiones y qué papel puede desempeñar la falta de información.

El proyecto

Si visitas Diabetes Wise, encontrarás que la página de inicio incluye un útil cuestionario de verificación y una serie de publicaciones destacadas en el blog llamadas “Sabiduría”. La prueba les pide a los usuarios identificar las combinaciones de dispositivos que están utilizando actualmente y les solicita una evaluación los sentimientos actuales sobre el control de su diabetes y el costo emocional que conlleva. Nelmes dice: “En términos de nuestra visión, realmente nos enorgullecemos de poder decir que Diabetes Wise todavía es por y para las personas que viven con diabetes”.

El sitio también proporciona guías para que los pacientes obtengan sensores y bombas, así como para aplicar para un seguro o hablar con el médico. Las historias personales las obtuvimos de varias personas que viven con diabetes y pudieron compartir su opinión sobre los dispositivos tanto en video como en forma de preguntas y respuestas.

Al representar a personas reales y evitar los prejuicios que algunas clínicas o profesionales de la salud podrían tener sobre quién debería utilizar ciertos  dispositivos y qué marcas en particular, Hood dice que Diabetes Wise “atiende directamente a la persona para tratar de capacitarlos para abogar por ellos mismos”. Las barreras de sesgo, acceso y desinformación pueden comenzar a eliminarse cuando los pacientes pueden acceder libremente a la información, y el equipo cree que todos los pacientes con diabetes deberían tener ese derecho. “No creo que estemos haciendo un buen trabajo dentro del sistema de salud para llegar a esa persona”, enfatiza Hood.

¿Cuáles son los siguientes pasos?

Diabetes Wise aún se encuentra en versión está Beta, y el equipo está entusiasmado de implementar lo que es esencialmente la próxima fase de la prueba de verificación en forma de una herramienta de preparación del dispositivo. La esperanza es que los usuarios puedan comparar sensores o bombas usando la herramienta y compilar un informe personal que luego puedan llevar directamente a un proveedor de salud. Hood explica que la idea es dar a los pacientes consejos sobre cómo abogar por sí mismos, cómo hablar sobre seguros y cómo pensar en el costo, entre otras cosas.

El equipo asistirá al Congreso de la Asociación Americana de Diabetes en agosto y espera poder tener oportunidad de platicar con los educadores, obtener retroalimentación sobre sus esfuerzos y más aportes para su ensayo clínico mundial planeado que se lanzará en los próximos meses. Otros objetivos principales incluyen obtener más datos para tener una idea de la variedad de situaciones de pacientes por las que atraviesan los pacientes.

Korey reconoce que el espacio de la tecnología está en constante evolución, y el reto que enfrentará Diabetes Wise es continuar: “Tenemos que asegurarnos de que estamos al día y cómo lo hacemos, sigue siendo una pregunta abierta, pero eso es algo que siempre tenemos en mente”.

 

Jordan Dakin

Jordan se graduó recientemente de la Universidad de California en Los Ángeles tras estudiar una licenciatura en Estudios Ingleses y Franceses. A Ella le apasionan las historias, viajar y la gente. Espera utilizar su experiencia en tecnología y como escritora para abogar por la comunidad de diabetes Tipo 1. En su tiempo libre disfruta mucho escalar, cantar karaoke y cocinar para sus amigos. Puedes encontrarla en instagram @jordanemilydakin.