Encuesta de la Comunidad de Diabetes Demuestra que los Costos de los Medicamentos Siguen Siendo la Mayor Preocupación de Acceso

Nota del editor: Beyond Type 1 cree que la insulina moderna y de alta calidad debe estar disponible para las personas con diabetes sin importar su situación laboral o de seguro, en todos los grupos demográficos, sin barreras y a un precio económico y predecible. Si tú o un ser querido tiene dificultades para pagar o tener acceso a la insulina, puedes crear planes personalizados basados ​​en tus circunstancias personales por medio de nuestra herramienta, GetInsulin.org.

A principios de 2021, el área de abogacía de Beyond Type 1 encuestó a casi dos mil personas que viven o cuidan de alguien con diabetes para determinar los problemas clave de acceso a la atención médica que enfrentaron los miembros de la comunidad de Beyond Type 1 a lo largo de 2020. Aunque se han llevado a cabo otras encuestas sobre el acceso en la comunidad de diabetes, era importante para Beyond Type 1 escuchar directamente de la comunidad a la que sirven sobre los problemas que enfrentan, tanto a lo largo de la pandemia de COVID-19 como en general.

La encuesta sigue el trabajo de abogacía en curso de Beyond Type 1 que aborda el costo creciente de la insulina y otros problemas de acceso a la atención médica, como el sesgo implícito y el acceso equitativo a la tecnología, el acceso a Medicare y Medicaid, la reforma de precios y reembolsos de medicamentos, y más.

La encuesta se hizo en inglés y en español, fue anónima e incluyó a encuestados tanto dentro como fuera de los Estados Unidos. La encuesta fue realizada de forma independiente por Beyond Type 1 y no fue patrocinada de ninguna manera. La metodología específica se puede encontrar al final de este artículo.

Hallazgos clave

Acceso y costo

La mayoría de los encuestados (56 %) calificó el acceso a medicamentos para la diabetes y la insulina económicos como su problema de acceso más importante. Esto se alinea con los datos informados de estudios como el informe de Yale de 2018 que muestra que una de cada cuatro personas insulinodependientes raciona la insulina debido al costo, mientras que apunta hacia el alto costo de otros medicamentos para la diabetes como los inhibidores de SGLT2 y los agonistas del receptor de GLP-1.

Casi la mitad de los encuestados (40 %) clasificó el acceso a los suministros para la diabetes como el segundo problema de acceso más importante (el 8.5 % de los encuestados calificó el acceso a los suministros como su problema de acceso más importante), mientras que casi la misma cantidad de encuestados (36 %) calificó el acceso a una cobertura de salud económica como su tercer problema de acceso más importante. Solo el 6 % de los encuestados calificaron el acceso a nuevas terapias que curan, tratan o previenen la diabetes como su principal problema de acceso (el 75 % de los encuestados lo clasificaron como su problema de acceso menos importante).

Seguro médico

En los Estados Unidos, el 66.4 % de los encuestados indicaron que utilizaban un seguro médico basado en el empleador para tener acceso a la atención médica en 2020. Esto es ligeramente más alto que los datos que se encontraron en la Encuesta de Población Actual de Suplemento Socioeconómico Anual (CPS ASEC, por sus siglas en inglés) y la Encuesta sobre la Comunidad Estadounidense (ACS, por sus siglas en inglés), que calculó el 55.4 %.

Del tercio restante de los encuestados:

• el 8.1 % recibió cobertura médica en 2020 por medio de Medicaid;
• el 7.7 % por medio de Healthcare.gov o State Marketplace;
• el 5.8 % por medio de Medicare;
• el 5 % informó que no tenía cobertura de seguro en 2020;
• y el 4.6 % indicó ‘otro’, que podría incluir un combinación de opciones de cobertura, planes de atención catastrófica, COBRA u otros planes temporales.

Aunque el hecho de que dos tercios de los encuestados hayan informado tener un seguro médico basado en el empleador podría verse como algo positivo, que el acceso a la atención médica es la norma y no la excepción, el 40.4 % de los encuestados indicaron que incurren en un deducible de más de $1,500 por persona para su cobertura de seguro. Esto indica que más de un tercio de los encuestados tienen cobertura de planes de atención médica con deducibles altos (HDHP, por sus siglas en inglés), una tendencia creciente en la atención médica estadounidense que, para aquellos con necesidades de salud crónicas, crea una carga financiera excesiva.

Los HDHP crean una situación en la que una persona con frecuencia debe pagar el precio total de los medicamentos o suministros hasta que se alcanza el deducible del plan de atención médica, lo que genera un gasto de bolsillo significativo al comienzo de cada año calendario. Para las personas que viven con afecciones crónicas como la diabetes, esta carga económica puede causar que se evite el tratamiento de atención médica, que sea imposible pagar los medicamentos esenciales para la vida y comprar o utilizar los suministros necesarios.

Gastos de bolsillo

Los encuestados informaron gastos de bolsillo excesivos no solo en medicamentos, sino también en suministros para la diabetes (como bombas de insulina o suministros para el monitoreo de la glucosa).

• El 55 % de los encuestados afirmó haber pagado más de $100 de su bolsillo en cualquier mes por cualquier medicamento para la diabetes.
• El 64 % de los encuestados pagaron más de $100 de su bolsillo en cualquier mes por suministros para la diabetes.

Problemas mundiales

Si bien el sistema de salud estadounidense con frecuencia crea una carga financiera indebida para las personas que viven con diabetes, el acceso en el extranjero también sigue siendo un problema importante.

• El 55 % de los encuestados no pudo conseguir suministros.
• El 18.3 % de los encuestados se había quedado sin medicamentos o estaba racionándolos debido al costo.
• El 23 % de los encuestados tomó una decisión entre las facturas y los suministros para la diabetes.

El impacto de COVID-19

Por supuesto, la pandemia de COVID-19 exacerbó los problemas de atención médica en todo el mundo. Para aquellos que viven con diabetes o que cuidan a personas con diabetes

• el 30.7 % de los encuestados no vio a un profesional de la salud o no se completó los análisis de laboratorio en 2020 debido al miedo a contraer COVID-19;
• el 38.4 % de los encuestados experimentó problemas de salud mental relacionados con la pandemia de COVID- 19;
• el 7.8 % de los encuestados experimentó discriminación en el empleo debido al COVID-19 relacionado con la diabetes durante 2020.

En conclusión

Vivir con diabetes crea una carga financiera importante para muchos: el costo médico adicional de vivir con diabetes en los Estados Unidos se ha estimado en un promedio de $9,071 al año por persona, y las decisiones financieras que muchos se ven obligados a tomar crean consecuencias a corto y largo plazo. Entre los encuestados:

• el 21.6 % se quedó sin medicamentos o se racionaron debido al costo;
• el 15.0 % omitió las visitas al especialista u otro tipo de atención médica para pagar la atención o los suministros para la diabetes;
• el 16.8 % no consultó a un profesional médico debido al costo;
• el 14.1 % “pidió prestados” insulina u otros suministros para la diabetes debido al costo;
• el 20.1 % utilizó una tarjeta de copago para cualquier medicamento para la diabetes;
• el 22.8 % tomó una decisión entre pagar las cuentas y comprar suministros para la diabetes.

Estas respuestas de la encuesta continuarán dando forma al trabajo en curso que realiza Beyond Type 1 para garantizar que todos los afectados por la diabetes – Tipo 1, Tipo 2 , y más allá – tengan derecho a la mejor atención posible para su situación específica. Para más información sobre el trabajo de activismo de Beyond Type 1 y para prestar tu voz a las acciones legislativas, haz clic aquí.

Detalles sobre la metodología

La encuesta de Beyond Type 1 Diabetes Experiences Survey se creó en Formsite, una plataforma segura para procesar y alojar datos confidenciales de encuestas en las versiones en inglés y en español. Ambas versiones eran idénticas en cuanto a la clasificación de preguntas, las ofertas de respuesta y el idioma. La encuesta se trazó en un mapa lógico para ofrecer preguntas adicionales para aquellos que se identificaron como personas que viven fuera de los Estados Unidos.

Las preguntas fueron creadas por empleados de Beyond Type 1 que viven con diabetes, prestando especial atención al lenguaje sencillo e inclusivo en las consultas de autoidentificación demográfica.

La encuesta de Beyond Type 1 Diabetes Experiences Survey se compartió en línea por medio de diferentes vías desde mediados de enero hasta mediados de febrero en inglés y desde mediados de enero hasta mediados de marzo en español por medio del sitio web de Beyond Type 1 (en inglés y en español), el sitio web de Beyond Type 2 (en inglés y en español), un correo electrónico dirigido de Beyond Type 1 y publicaciones tanto orgánicas como pagas en Twitter, Facebook e Instagram. No hubo una versión en papel disponible para imprimir, fueron solo respuestas en línea.

Los encuestados se identificaron a sí mismos como personas que viven con diabetes o que cuidan a una persona que padece diabetes.

La encuesta fue completamente voluntaria, a nadie se le pagó por dar respuestas. Todas las respuestas eran obligatorias para que una encuesta se considerara completa. Si una persona no hizo clic en enviar en la parte inferior de la encuesta, no se registraron sus resultados. Una declaración antes del comienzo explicaba que los resultados de la encuesta eran anónimos y solo se compartirían públicamente los datos agregados y los aprendizajes clave.

1,924 personas completaron completamente la encuesta, y 1,850 se identificaron como residentes en los Estados Unidos.

Limitaciones observadas

El tamaño de la muestra de 1,924 personas es una pequeña sección de la población mundial con diabetes, aunque fue más grande que muchas encuestas similares en el ámbito. Además, no se puede asumir que los encuestados son indicativos de todas las personas que viven con diabetes: el 93 % de los encuestados vivían o eran cuidadores de alguien con diabetes Tipo 1, el 91 % vivía en los Estados Unidos, el 85 % eran blancos y el 83 % eran mujeres. Solo el 3.2 % tenía más de 65 años. Todos los encuestados tenían acceso a Internet y ya estaban siguiendo o estaban conectados de alguna manera a los canales de Beyond Type 1.