ENTRE EL “AQUÍ” Y LA CURA.

1/8/18
ESCRITO POR: STEVEN MISSAGA

No pasa un solo día en el que no piense en la cura para la Diabetes Tipo 1. Me veo soñando despierto, jugando “qué tal”, pero rápidamente regreso a la realidad porque vivo en un mundo al que llamo “entre el aquí y la cura” es un mundo intermedio entre ambos escenarios. Este es un mundo en el que aún si la cura fuera descubierta  tardaría al menos otros 30 años antes de llegar a mi puerta. Vivo en un país donde las personas no pueden pagar el costo de la insulina asi que ¿cómo podríamos pagar la cura cuando llegue? A pesar de ser una realidad muy dura es la realidad en la que yo vivo. Y aunque esto no evita que yo rece por la cura, mi día a día no me permite darme el lujo de soñar despierto.

Mi viaje comenzó el 25 de noviembre de 1998, el día que nací en una familia que compensaba sus carencias financieras con amor. Llegué para acompañar a mi hermana Noella, en aquél entonces de 1 año. Un par de años más tarde, llegó mi hermana Eunice a unirse a esta familia y a mis padres que eran devotos y siempre estuvieron muy decididos y determinados en darnos a mis hermanos y a mi la vida que ellos nunca tuvieron.

La educación siempre fue muy importante para nuestros padres quienes cuentan con estudios universitarios pero simplemente no pudieron encontrar oportunidades de empleo. Mi padre ha trabajado la mayor parte de su vida en el transporte y recientemente manejando una motocicleta que funciona como taxi (conocido comúnmente como boda-boda). Mi madre, con frecuencia es comerciante y otras veces se dedica al hogar. Así es que lograban entre ambos juntar los recursos suficientes para mantenernos a mis hermanas y a mi en la escuela.

Crecí en Busabala, un suburbio de Kampala, la capital de Uganda que se encuentra entre siete colinas con casas una tan cerca de la otra que tu vecino es prácticamente tu compañero de habitación. En esta casa es que a los 8 años de edad me enfrenté a síntomas incomprensibles durante varios meses antes de obtener un diagnóstico de diabetes tipo 1.

La trade del 10 de septiembre de 2009, las calles de Kampala se inundaron con protestas políticas y un “boda-boda” atravesaba el tráfico. Mi padre llevaba a su hijo en coma a buscar cuidado médico urgente. Las instalaciones médicas más cercanas se encontraban a tres millas de donde nos encontrábamos y tomó cuatro días para que los médicos pudieran saber si se trataba de malaria, VIH y muchas otras cosas antes de saber que en realidad era diabetes tipo 1. Mis padres se sintieron indefensos y decidieron trasladarme a Nsambya, uno de los hospitales misioneros en Uganda donde se confirmó mi diagnóstico y donde en lugar de medicamentos orales fui tratado con insulina, lo que salvó mi vida. Permanecí en el hospital por varias semanas antes de poder volver a casa.

Durante los dos meses que estuve fuera, la vida para mi y mi familia se había tornado de cabeza. Mis padres habían envejecido lo que parecía 100 años. Mi madre tuvo que encontrar un empleo de tiempo completo como comerciante en el mercado de Owino, el mercado más grande, donde se puede encontrar todo desde medicina tradicional hasta dispositivos tecnológicos. La cuenta hospitalaria había sacudido a mis padres y teníamos que seguir una nueva rutina para mantener a salvo a la familia.

En un mes bueno, mi padre ganaba 300,000 shillings, el equivalente a  80 USD, de su taxi boda- boda, y esta era solo una fracción de la cuenta médica. La vida cambió drásticamente. Mis estudios se encontraban en la cuerda floja ya que teníamos que utilizar los fondos para atender mi nuevo diagnóstico que anualmente se traduce en al menos   $600 para insumos básicos, al menos 80% del ingreso total de la familia entera. Entré y salí de la escuela, algunos semestres fui capaz de estudiarlos y otros me senté afuera mientras mis padres encontraban formas de pagar las cuotas escolares. No sólamente lidiaba con una condición médica y financiera sino esta condición era desconocida por muchos y me molestaban hasta el cansancio. Mis vecinos alegaban que yo había sido poseído por demonios. Mi vida era un infierno en aquellos tiempos. Desués de presentar mis examenes de grado O dejé de ir a la escuela.

Comencé entonces a trabajar con mi madre en el mercado Owino y, cuando tenía oportunidad, aprendía, junto con mi madre, lo más que podía sobre diabetes tipo 1 para normalizar mi vida. Y así lo hicimos. Sobreviví una cirugía y algunas otras dificultades que me encontré en el camino. En mayo, mi padre tuvo un accidente en su boda- boda y actualmente no tiene empleo. Mi madre tampoco tiene empleo así que nuestra existencia es por la gracia de Dios pero se que sobreviviremos. Mi familia tiene optimismo y fe eterna.

Actualmente curso estudios para convertirme en chef, lo cual trae consigo más retos financieros, pero estoy comprometido para no salirme del rumbo. Quizá me tome 10 años pero voy a alcanzar mi meta. Escuché sobre el Chef Sam Talbot y rápidamente se convirtió en mi  ídolo porque, al igual que yo, vive con diabetes tipo 1 y, al igual que yo, ama la cocina. Tengo una inspiración renovada ya que ahora soy embajador y consejero para la Fundación Sonia Nabeta que trabaja en crear conciencia para la diabetes tipo 1 en Uganda. Tengo amigos que también viven con diabetes tipo 1 y les ayudo a comprender sobre nuestra realidad. Siempre estaré orando por una cura pero hoy en día peleo el acceso para nuestros insumos de vida. A pesar de las dificultades, hay esperanza en mi vida y me siento cómodo en mi mundo intermedio. No importa lo que le tome a la cura llegar a mi, quiero vivir para ver el día en el que se descubra pero, entre ese momento y el ahora, dominaré el arte de pelear por mi vida y por los insumos médicos básicos que me mantienen de pie.


Lee La Realidad Inaceptable de la Diabetes Tipo 1 en Uganda

STEVEN MISSAGA

Steven es embajador y consejero en la Fundación Sonia Nabeta y ayuda, con su trabajo, a crear conciencia sobre la diabetes tipo 1 en su país.