Trabajando por y para la comunidad de diabetes. Una entrevista con Ana.
Ana es una de las consultoras del equipo de trabajo de propiedades hispanas en Beyond Type 1. Ella es conocida en el mundo de la diabetes por ser de las primeras personas en compartir su diagnóstico con diabetes tipo 1 en la edad adulta y en español. De acuerdo con Ana, no hay demasiada información para otros que como ella fueron diagnosticados a una edad fuera de lo habitual. Ana no solo es escritora, es voluntaria, mamá, traductora y amiga. A Ana, si bien la define la diabetes pues su trabajo en gran parte tiene relación con ella, la definen otras muchas cosas increíblemente positivas.
Si no conoces a Ana hoy podrás leer sobre ella. Estamos seguros de que, al igual que nosotros, te cambiará la vida conocerla.
¿Podrías presentarte? Si tuvieras solo una oración para que alguien te conociera ¿cómo te presentarías?
Soy Ana y soy una persona intensa y apasionada de lo que hago y de las personas que quiero, no soy de medias tintas y en ocasiones puedo ser demasiado directa (para bien o para mal).
¿Qué estudiaste y por qué?
Allá lejos y hace tiempo estudié profesorado de inglés. Me atraen los procesos creativos y de desarrollo comunitario y personal y en ese momento en Argentina parecía una buena forma de ser parte de algo importante y que era la educación de niños y adolescentes. Más tarde hice la carrera de traducción jurada o pública en la universidad y durante muchos años me dediqué profesionalmente a la traducción en diversas áreas como el derecho, la economía y las ciencias. Y en los últimos años también me he formado específicamente en diabetes.
¿Cómo llegó la diabetes a tu vida? ¿A qué edad fuiste diagnosticada?
Como a la gran mayoría, la diabetes llegó a mi vida en forma inesperada y sorpresiva. En ese momento me preparaba para nuevos desafíos ya que mis hijos iban a la escuela todo el día y volvía a disponer de tiempo para estudiar y redireccionar mi vida laboral. Con 43 años creía tener mi vida bastante encaminada, pero la diabetes vino a darme una cachetada de realidad y tuve que empezar muchas cosas de nuevo.
¿Crees que existe la suficiente información sobre el comienzo de diabetes tipo 1 en adultos?
Definitivamente no. Ni cuando me diagnosticaron a mí ni ahora. Por mi edad, y únicamente por eso, mi diagnóstico inicial fue de diabetes tipo 2. Diabetes tipo 1 después de los 40 era una posibilidad impensable. Y lo sigue siendo para buena parte del sistema de salud, en todas partes del mundo. Somos “bichos raros” cuando desarrollamos diabetes tipo 1 después de cierta edad… ¡pero somos muchos!
¿Qué podemos hacer para mejorar esta situación? ¿Qué podrían hacer las asociaciones civiles y las personas con diabetes para unir esfuerzo y crear información para la diabetes en las diferentes etapas de la vida?
Hace falta más educación. Más educación para todos. Incluidos los profesionales de la salud. La diabetes nos acompaña toda la vida y cada etapa plantea sus propios desafíos. Como dijo un querido amigo hace unas semanas: nos quedamos en el diagnóstico y repetimos las mismas bases (fundamentales por cierto) hasta el hartazgo. Es necesario que se hable más, que se escriba más y que se explique más todo lo que viene después del diagnóstico, que en nuestro caso viene acompañado de la diabetes, con sus propios y particulares desafíos. Obviamente hay mucho escrito a nivel científico, pero hace falta bajarlo a nivel de la calle, de los que vamos a pie y no necesariamente tenemos formación científica (o de otro tipo).
¿Cuál fue para ti el principal reto o la principal ventaja de ser diagnosticada en la edad adulta?
Empecemos por lo fácil de ver, por las ventajas: ya tenía una vida medianamente encaminada, había estudiado no una sino dos carreras universitarias, ya tenía hijos y no estaba en mis planes tener más… esos desafíos e incertidumbres no existían para mi y, en teoría, podía concentrar mis energías en lo inmediato, que era aprender a gestionar mi diabetes (y al mismo tiempo seguir adelante con mi vida).
El principal reto es la otra cara de la moneda: siendo adultos se supone que somos perfectamente capaces de gestionar nuestras emociones, aceptar rápidamente las nuevas reglas de juego y seguir adelante con nuestra vida y nuestras responsabilidades sin que nos tiemble el pulso. Y sabemos que no es así. ¡Para nada!
¿Qué impacto tuvo tu diagnóstico en tu familia directa? ¿Qué papel juegan ellos en tu manejo y/o tu salud emocional?
En mi familia no hay nadie con diabetes. Ni tipo 1 ni tipo 2. Y nuestra ignorancia era total y absoluta. Creo que al principio todos le restamos importancia y nos tomó tiempo aceptar que la diabetes había llegado para quedarse y que no era algo menor. Mis padres y mi hermana fueron instrumentales en buscar alternativas de tratamiento y en la incorporación de tecnología. En la Argentina de entonces el acceso era aún más limitado que en la actualidad y como mi hermana vive en Suiza y mis padres viajaban seguido, tuve la fortuna de poder usar un sistema de monitoreo continuo de glucosa (MCG) cuando todavía no eran la norma general. Mis hijos son mi roca y mi horizonte: me motivan a intentar estar lo mejor que pueda, la mayor cantidad de años que sea posible.
¿Qué papel jugó la educación en diabetes entre pares en tu educación en diabetes?
La educación entre pares fue crucial y fundamental. Sin los pares, sin los iguales creo que no habría logrado tener calidad de vida. Creo que he aprendido mucho más leyendo blogs y experiencias de otras personas con diabetes que de la mayoría de los médicos. Con el tiempo conocí a quien hoy es mi endocrinólogo y se hizo la luz y también llegaron otras plataformas y sitios web. Pero al principio eran los blogs y un par de páginas (en inglés la mayoría).
¿Crees que la educación en diabetes es más fácil de impartir para adultos que en el caso de niños o jóvenes recién diagnosticados? ¿Por qué o por qué no?
No creo que la dificultad o facilidad dependa de la edad de la persona con diabetes, sino de la capacidad del educador de identificar y transmitirle a esa persona o personita, lo que necesita en ese momento. Hay cuestiones básicas que todos debemos saber, pero el momento y la forma de los detalles dependen de cada caso en particular
¿Desde hace cuánto tiempo trabajas en algo relacionado con tu condición de vida?
Si mal no recuerdo, fue en 2015 o 2016 cuando empecé a involucrarme más activamente en las redes sociales y los grupos de personas con diabetes. Creo que las herramientas que tengo como profesora y traductora me facilitan poder adaptar la información y transmitirla a otros de forma más fácil de comprender. Algunos médicos son excelentes comunicadores, pero la mayoría tiene dificultades en usar lenguaje que sus pacientes entiendan y recuerden fácilmente y es triste ver que algunas personas llevan mal su tratamiento simplemente porque no entendieron lo que deberían estar haciendo (o entienden solo una parte). Los que me conocen saben que siempre estoy dispuesta a dar una mano… con lo que necesiten.
Platícanos sobre tu trabajo actual (no relacionado con Beyond Type 1)
Actualmente soy miembro de la Junta Directiva de la Asociación Diabetes Madrid (ADM). Es una asociación con casi 3.000 miembros que desarrolla muchas actividades educativas y recreativas para pacientes y sus familias, campamentos para niños y jóvenes, formaciones para profesionales, actividades de difusión, educación en colegios, y mucho más.
¿Cuál es el trabajo que realizas actualmente con Beyond Type 1?
Soy Gerente de Proyectos de Propiedades Hispanas en Beyond Type 1 y me ocupo del desarrollo y seguimiento de proyectos e iniciativas en español junto con un gran equipo de mujeres muy comprometidas con su labor. Como parte de mis tareas también contacto con distintas personas y organizaciones del mundo de la diabetes y de la salud en general, creando y desarrollando redes que permitan dar voz a la diabetes, generar conciencia y mejorar la calidad de vida de las personas con diabetes en América Latina y en España.
¿Qué estudiarías ahora y por qué?
Creo que volvería a mi primer amor y estudiaría alguna de las carreras de ciencias de la salud. En su momento había elegido biología, pero creo que ahora seguramente me inclinaría por nutrición… o tal vez psicología.
¿Cuáles son tus planes a futuro?
Mis planes a futuro son que no tengo planes. Tengo una hoja de ruta general que dice que espero seguir trabajando en el mundo de la diabetes ayudando en todo lo que pueda a mejorar la calidad de vida de las personas con diabetes en base a educación e información. También espero poder pasar tiempo de calidad con mi familia, no dejar de disfrutar las pequeñas cosas y dar la bienvenida a todo lo que la vida me ponga delante, disfrutando lo bueno y aprendiendo de lo no tan bueno.
¿Dónde podemos leer más sobre ti?
Me encuentran a través del blog en Yodiabetes.com y en redes sociales también como Yo Diabetes en Facebook, Instagram y Twitter.
