Abordando el Lado Emocional de la Diabetes con el Dr. Bill Polonsky
El Dr. Bill Polonsky es profesor clínico asociado de medicina en la Universidad de California en San Diego y presidente y cofundador del Instituto de conducta de la diabetes (Behavioral Diabetes Institute o BDI por sus siglas en inglés). Recibió su doctorado en psicología clínica en la Universidad de Yale y se desempeñó como psicólogo principal en el Centro de Diabetes Joslin en Boston, es miembro del profesorado de la Facultad de Medicina de Harvard y presidente de la Junta Nacional de Certificación para Educadores en Diabetes. El Dr. Polonsky fue uno de los cuatro expertos destacados durante la serie #KnowledgeDrop de Beyond Type 1, habla del efecto de la diabetes Tipo 1 en la salud mental.
¿Cómo se involucró con la diabetes y la salud mental? ¿Cuál es su experiencia?
Soy lo que se llama psicólogo de la salud clínica. Realmente hice gran parte de mi entrenamiento en la Universidad de California en San Francisco (UCSF). Y por casualidad terminé yendo a una entrevista en el Centro de Diabetes [Joslin] en Boston. Comenzamos a conversar sobre las posibilidades de que tal vez pudiera trabajar allí… No estaban del todo seguros, pero de alguna manera nos llevamos bien y me dijeron: “¿Por qué no vienes a trabajar aquí durante seis meses y vemos qué sucede?”
¿Cómo fue su experiencia por no haber trabajado previamente en el espacio de la diabetes?
Todavía recuerdo mi primer día de trabajo en 1988 porque no tenía idea de qué hacer. No sabía nada sobre la diabetes. Había leído un poco y había visto a un par de personas con diabetes, pero no sabía nada. Así que comencé a caminar por la sala de espera y me presenté con la gente, diciéndoles: “Oye, ¿podrías decirme cómo es para ti vivir con diabetes?”
Y sucedió algo increíble: la primera persona a quien le pregunté me miró y me dijo: “Gracias, nadie me había hecho esa pregunta antes”. Pensé: “Bueno, eso está bastante mal”.
Así que me encantó lo que hice y realmente me honró cuántas personas estaban dispuestas a compartir sus historias conmigo. Y nos dimos cuenta de que hay mucho dolor, mucha incomodidad, mucha gente que lucha bastante. Y eso es lo que he estado haciendo desde entonces. Me siento feliz y afortunado y me ha encantado cada día.
Es 2019, y todavía no creo que alguna vez me hayan hecho una pregunta como esa…
No, desafortunadamente todavía es demasiado inusual.
¿Puede hablar sobre cómo se fundó el Behavioral Diabetes Institute?
Me mudé a San Diego en 1993. 10 años después, conocí a la Dra. Susan Guzmán, quien también había comenzado a trabajar en este campo. Y nos preguntamos, por qué no existía tal cosa como el Centro de Diabetes Joslin en San Diego o cualquier centro de diabetes importante allí, cómo podríamos reunir todas las diferentes cosas que estábamos haciendo y queríamos hacer, ya fuera capacitando a profesionales de la salud, viendo personas que están pasando un momento difícil, investigando, tratando de crear un laboratorio viviente, para comprender mejor lo que estaba sucediendo y luego crear intervenciones que pudieran marcar una verdadera diferencia.
Y el Behavioral Diabetes Institute es el resultado. Decimos con gran orgullo y tristeza que nuestro instituto sigue siendo, hasta donde sabemos, la única organización sin fines de lucro del mundo totalmente dedicada a abordar las necesidades emocionales insatisfechas de las personas con diabetes. ¿El único? Eso es una locura.
¿Qué es exactamente lo que está haciendo en el BDI?
Bueno, las cosas han cambiado a lo largo del tiempo a medida que tratamos de sobrevivir como una organización sin fines de lucro.
Durante muchos años hicimos muchos programas grupales estructurados. Llamamos a nuestro programa principal, “Por buen camino con tu diabetes”, para las personas que estaban pasando por un momento difícil. Simplemente reuniendo a las personas para programas de fin de semana o programas a más largo plazo, ayudándoles a darse cuenta de que, si no están cuidando perfectamente su diabetes, eso no significa que son malas personas, también a resolver problemas para ayudarlos a sentirse más exitosos con su manejo de la diabetes sin sentirse cargados por ello. Y ahora, gracias a nuestra colaboración con nuestros amigos aquí en UC San Francisco, hemos estado formalizando todo ese trabajo en estudios controlados aleatorios para tratar de documentar cómo programas como estos son realmente útiles (o no), y ese trabajo continúa hasta el día de hoy. Continuamos ideando y ofreciendo otros tipos de programas grupales estructurados para ayudar a las personas que luchan con la diabetes, pero hacemos menos de lo que solíamos hacer.
Continuamos investigando cada vez más, tratando de comprender mejor el lado conductual y emocional de la diabetes, tanto para ver qué intervenciones funcionan como para comprender mejor cuáles son realmente los problemas emocionales críticos. Hemos completado una serie de estudios que analizan la angustia por la diabetes, las preocupaciones y los temores con respecto a la hipoglucemia y mucho más. Otro ejemplo: acabamos de completar un proyecto que analiza Dexcom Share, para explorar cómo las personas con diabetes y sus seres queridos usan Share, y si es útil o no.
Durante muchos años nos divertimos mucho desarrollando materiales impresos, pero eso ha desaparecido. Simplemente ya no tenemos ningún apoyo financiero para ellos. Fue entonces cuando comenzamos a desarrollar por lo que probablemente el BDI es mejor conocido: nuestras tarjetas de etiqueta de diabetes. Las desarrollamos porque estábamos haciendo todos estos programas grupales para personas que decían que se estaban volviendo locos por todas las cosas molestas y desagradables que otras personas hacían. Dijimos, bueno, ya sabes, simplemente no puedes golpear a estas personas. ¿Qué haces? ¿No sería genial si pudieras decirle cortésmente a tu tío desagradable: “Oh, probablemente no sabes cuales son las reglas sobre cómo comportarte adecuadamente” y entregarle una tarjeta de etiqueta de diabetes? Son graciosas, pero sacan al tema puntos importantes, y el objetivo es hacer que sea una forma de iniciar una conversación. También hemos comenzado a hacer muchas más capacitaciones para los proveedores de atención médica porque pensamos en que, si solo va a haber una [BDI], ¿cómo podemos hacer una diferencia de una manera más grande? ¿Cómo ayudamos a otros proveedores de atención médica a tener más éxito con sus pacientes? Les enseñamos algunos de los métodos fundamentales para apreciar y abordar el lado emocional de la diabetes, y señalamos constantemente que uno solo puede ayudar a un paciente si se trabaja duro para asegurarle de que están del mismo lado.
¿Está capacitando a algunos proveedores de atención médica, endocrinólogos y médicos de atención primaria?
Son todos. Enfermeras, dietistas, farmacéuticos, trabajadores sociales, otros profesionales de la salud mental, todos.
¿Puede contarme sobre cualquier investigación que se esté llevando a cabo actualmente o sobre investigaciones anteriores que haya realizado y que realmente se destaquen en su mente?
Desde una perspectiva de investigación, probablemente por lo que somos más conocidos es por el trabajo que hemos realizado sobre el síndrome de burnout por la diabetes y la angustia por la diabetes. Se trataba de preguntar: “¿Cómo podemos desarrollar un cuestionario sobre la angustia por la diabetes, y hacer que sea un tema de conversación entre los profesionales de la salud y sus pacientes, pero también hacer que se entienda mejor como un fenómeno importante y común que merece atención por parte de las personas con diabetes y sus proveedores de atención médica?”
Nuestra investigación sugiere que la angustia por la diabetes podría ser más importante, o al menos más común, que la depresión. Y que es posible que gran parte del trabajo previo y la investigación sobre la depresión y la diabetes no sean del todo correctos. Con frecuencia, lo que parece depresión puede ser en realidad angustia por la diabetes: lo que realmente molesta a las personas es que se sienten abrumadas y fuera de control con su diabetes.
Cuando los “números” de alguien mejoran, ¿disminuyen sus niveles de angustia por diabetes?
A veces sí, pero a veces no.
Entonces, ¿una persona con un A1c relativamente saludable del 6 % aún podría experimentar la misma angustia que alguien cuyo A1c es del 9 %?
¡Oh sí! Pero podrían estar angustiados por cosas diferentes. Aún podrían sentirse como un fracaso. Aún podrían estar luchando con problemas personales relacionados con la diabetes. Aún podrían estar muertos del miedo por la hipoglucemia. Podrían estar luchando con la comida.
Y la depresión es bastante común. Pero muchas personas aún piensan que, si hay alguien que está muy deprimido y con un control glucémico deficiente, entonces si pudiéramos solucionar su depresión, su diabetes mejoraría. Y si la persona está bastante deprimida, es vital que tratemos su depresión, pero esto generalmente no conduce a un mejor manejo de la glucosa. Podría ser posible que superar la depresión no sea suficiente. También debemos ayudar a las personas a recuperar la sensación de esperanza de que pueden hacerlo bien, tener la confianza de que pueden tener éxito y recuperar la sensación de poder y control sobre su diabetes. Pero entonces es posible que se tenga que hacer más, como ayudarles a conseguir las herramientas y el conocimiento que necesitan para tener éxito, tal vez para que usen un circuito cerrado, por ejemplo, o ayudarlos a encontrar un nuevo médico que los trate con amabilidad y respeto.
¿La afluencia de tecnología ha llevado a más problemas de diabetes?, ¿o menos?, ¿cree que ha ayudado o perjudicado la salud emocional de quienes viven con diabetes Tipo 1?
Creo que el monitoreo continuo de glucosa (MCG) tiene el potencial de ser lo más maravilloso que les ha sucedido a las personas con diabetes Tipo 1 desde 1922. ¿Tener un MCG hace que las personas se sientan mejor? Bueno, en realidad hemos hecho varios estudios sobre esto y la respuesta es, al menos hasta cierto punto, sí. Hemos publicado varios estudios que muestran que los puntajes de las personas en la escala de angustia de diabetes frecuentemente mejoran cuando se les puede ayudar a comenzar a usar un MCG. Por supuesto, este no el caso para todos. La tecnología de la diabetes ha sido, y seguirá siendo, una fuente de estrés para muchas personas con diabetes y sus seres queridos; gran parte de esto tiene que ver con las expectativas que uno tiene para esa tecnología y con el tipo de capacitación y apoyo que se ofrece. A medida que continúan los avances en la tecnología y la capacitación en MCG, espero que el impacto positivo en la salud emocional (especialmente en el alivio de la angustia por la diabetes) crezca cada vez más.
Esta entrevista es parte de la videoserie de expertos #KnowledgeDrop de Beyond Type 1, hecha posible con el apoyo de Lexicon Pharmaceuticals.
