Redes de Apoyo y Empoderamiento para Niños y Niñas: Campamento Tonalli


 

Una de las iniciativas más increíbles de la comunidad que trabaja por y para la diabetes, y en pro de la educación de los niños y jóvenes con diabetes Tipo 1, son los campamentos. Estos espacios se convierten en el lugar en donde los pequeños pueden fortalecer su autonomía en el manejo de su diabetes, su conocimiento y, sobre todo, sentir el cobijo de la comunidad y poder conocer a otros niños que viven con su misma condición de vida.

En México, desde hace muchos años existen campamentos, como los que se realizaban hace algunas décadas para los niños que acudían al Hospital de Especialidades del Centro Médico Nacional Siglo XXI y el Hospital de Especialidades de la Raza. Con el pasar de los años, los campamentos han cambiado y también han surgido nuevas iniciativas y nuevas comunidades y asociaciones que trabajan para brindar espacios a los niños con diabetes tipo 1. Hoy, en estos tiempos de contingencia, tener estos espacios ha sido difícil, pero no imposible. Ejemplo de ello es el Campamento Tonalli, organizado por la Asociación Mexicana de Diabetes de la Ciudad de México, quienes han tenido la iniciativa de realizarlos de manera virtual, intentando mantener a toda esta comunidad unida pese a la distancia. 

Tuve la oportunidad de entrevistar a Karen Ceballos, quien forma parte de la Asociación Mexicana de Diabetes y vive con diabetes Tipo 1. Karen nos dio unas increíbles respuestas sobre su historia y su experiencia al formar parte de los campamentos Tonalli.

Cuéntanos un poco sobre ti ¿A qué te dedicas?, ¿qué te hace feliz?, ¿qué te inspira?

Mi nombre es Karen Ceballos, vivo con Diabetes tipo 1 desde hace ya 17 años. Fui diagnosticada exactamente cuando tenía 7 años, un 24 de marzo del 2004.  Actualmente tengo 24 años y trabajo en la AMD (Asociación Mexicana de Diabetes en la Ciudad de México) que organiza el Campamento Tonalli. Tengo experiencia como asesora por 3 años, 1 año como coordinadora de asesores y 2 años organizando Tonalli.

Cuando llegué a la AMD estaba llena de dudas que nadie había podido aclarar, me recibieron con los brazos abiertos, me apoyaron y resolvieron mis dudas. Llegué a la AMD con una hemoglobina de 11.4 %. Actualmente uso una microinfusora y mi hemoglobina es de 7.0%, claro con toda la parte de educación, seguimiento médico y apoyo de las personas que me rodean.

Algo que me hace muy feliz es dedicar y poner mucho amor a la organización del campamento. Me gusta mucho salir y descubrir la aventura. Me gustaría lanzarme en paracaídas. Me gusta hacer cosas que me den tranquilidad, estar con mi familia, sonreír y salir adelante a pesar de que las cosas se pongan difíciles.

Me inspiran mucho las familias que llegan a Tonalli un poco como llegué yo, llena de dudas, de pensar que era la única en el mundo que vivía con Diabetes. Tonalli me da la inspiración para que todas las personas que viven con Diabetes tipo 1 estén acompañadas. Me encanta siempre regalar una sonrisa y mucha buena vibra, pues es una parte esencial para que las personas se sientan en confianza y con la noción de que Tonalli es su casa siempre que lo necesiten. El área en la que estoy, que es parte de la organización, me encanta. Puedo conectar perfectamente con los papás, enviarles el mail de Tonalli y hablar por teléfono. Me da mucha emoción porque siempre esperan una respuesta de nosotros, y cuando responden, lo hacen con mucha felicidad. Conectar con los niños es otra cosa que me hace sumamente feliz, por lo que decidí estudiar Pedagogía.

Cuéntanos sobre Tonalli ¿Cómo son los campamentos?

Tonalli es un campamento que tiene como objetivo tener una red de apoyo y empoderamiento para niños, niñas y jóvenes que viven con diabetes tipo 1. El campamento está por llevarse a cabo por 2da ocasión de manera virtual. Tenemos ya 28 años de experiencia cambiando la vida de muchas familias.

Tonalli Virtual es una semana llena de actividades tanto educativas como de nutrición, endocrinología, psicología, ejercicio, entre otros temas; así como las actividades recreativas donde interactúan y hacen comunidad con los chicos de su edad. Este año Tonalli virtual se llevará a cabo del 2 al 6 de agosto 2021.

Tonalli tiene un equipo de trabajo muy fuerte dentro de la AMD, desde el área de diseño y comunicación, redes sociales, organización e inscripciones, área legal, área administrativa, presidencia, quien nos ayuda a enviar y entregar cajitas de regalos de los niños, todo el staff de profesionales de la salud que dan las pláticas y planifican sus actividades para el campamento. Tonalli cuida cada detalle del campamento para que este sea inolvidable y único. Tonalli es el corazón de la AMD y todo el equipo siempre pone su corazón en este gran proyecto.

Además del campamento, ¿realizan otras actividades en torno a la diabetes?

La AMD (Asociación Mexicana de Diabetes en la Ciudad de México) tiene otro tipo de actividades tales como Diplomado de Promotores en Salud en Diabetes tipo 1, dirigido a público en general; el Diplomado de Educación en Diabetes para Profesionales de la Salud; Taller de nutrición y cocina para público en general; y el taller de empoderamiento en diabetes, también para público en general.

¿Cuál ha sido el mayor reto al organizar y participar en un campamento?

El mayor reto para Tonalli es lograr que cada niño, niña o adolescente se lleve el objetivo principal, que es la educación en diabetes, para empoderarse y lograr todo lo que se proponga.

¿Cuál ha sido tu experiencia más memorable?

Una de mis experiencias gratificantes fue cuando en algún campamento me tocó ir de asesora de cabaña y una de las pequeñas no sabía aplicarse insulina en la pierna. Entonces, tomé un momento, me senté con ella y le ofrecí hacerlo juntas y aceptó. Nos tomamos el tiempo necesario para que ella estuviera segura y apoyada. Logró hacerlo por sí misma y también me inspiró a regresar un poco de lo que yo aprendí desde el campamento Tonalli #1 al que asistí.

¿Qué hay a futuro en Tonalli? ¿Cuáles son sus siguientes metas?

En algún otro momento, es muy posible que se pueda llevar a cabo tanto de manera presencial como virtual, para quien no pueda asistir al Campamento en CDMX, no se pierda la experiencia de Tonalli.

Pueden encontrar toda la información sobre la Asociación Mexicana de Diabetes, el Campamento Tonalli y las otras actividades que realizan en sus redes:

Facebook: @AsocMexDiabetes

Instagram: @AsocMexDiabetes

Web: http://www.amdiabetes.org/

 

ESCRITO POR Karime Moncada, PUBLICADO 07/02/21, UPDATED 07/02/21

Soy Karime, tengo 27 años y vivo con diabetes tipo 1 desde hace 12 años. Soy egresada de la licenciatura Lengua y Literatura Hispánica por la UNAM. Soy mamá de un maravilloso ser humano y de dos hijas perrunas. Mi diabetes me ha llevado a informarme y reconocerme. Creo firmemente en que las experiencias de las personas nos nutren y enriquecen, es por eso que comencé a escribir mi historia, para devolver un poco de aquello que aprendí leyendo y escuchando de aquellos que, como yo, también viven sus diabetes. Mis redes: Instragram: @t1d_karmoncada / @sindosdeazucar Mi blog: sindosdeazucar.com Mi página de Fb: https://www.facebook.com/sindozdeazucar/