Trabajando por y para la comunidad de diabetes. Una entrevista con Estefanía.


 2022-07-19

Estefanía tiene  27 años. Ella fue diagnosticada con diabetes tipo 1 a los 2 años y vive en Argentina. Actualmente, Estefanía es estudiante de medicina. Ella busca ser pediatra especialista en diabetes. Es además una de las activistas más reconocidas en el mundo de la diabetes. Cree firmemente en que poder elevar nuestra propia voz es fundamental para generar cambios en la vida de todas aquellas personas que viven con diabetes. Ella se formó a lo largo de los años tanto en la Asociación para el Cuidado de la Diabetes en Argentina CUI.D.AR, como también en el Programa Young Leaders in Diabetes (YLD) de la Federación Internacional de Diabetes (IDF). 

Hoy en día es Joven Líder de CUI.D.AR. Ella trabaja en las áreas de Advocacy y en la creación y desarrollo de actividades y proyectos relacionados con niños, niñas y adolescentes. Estefanía es una de las Mentoras, a nivel global, del Programa de YLD de IDF.  Además, es consultora para Beyond Type 1 donde se encarga de la página y redes sociales en italiano.  Nos encantará que la conozcas. 

Si tuvieras que presentarme en una oración para la gente que aún no te conoce ¿cómo te presentarías 

Soy Estefi, tengo 27 años, vivo con diabetes tipo 1 desde los 2 años de vida y soy activista en el mundo de la diabetes porque creo que para generar cambios, debemos involucrarnos, ser parte y trabajar por mejorar la calidad de vida de quienes vivimos con diabetes. 

Sabemos que eres líder en una de las organizaciones más importantes de América Latina y sabemos que tu mamá es figura clave. ¿Qué significado tiene eso para ti? 

CUI.D.AR fue creada gracias a la iniciativa, la inquietud y la necesidad de padres de niños con esta condición crónica. Sin dudas mi mamá fue un engranaje clave para que esto sucediera, algunos poquitos años después de mi diagnóstico. 

Esto para mi tiene un significado enorme y que me atraviesa de distintas maneras. Por un lado significa el inmenso amor de una madre a  su hija. CUI.D.AR representa el poder decir “no vas a estar sola en este camino con la diabetes, no va a faltarte información, educación, y podrás llevar una vida como la de cualquier otra persona.” 

También me atraviesa la fortaleza de ella, no solo de haber tenido que enfrentarse a la situación de una niña con solo 2 años y con diabetes tipo 1, sino también de tener ese hambre de ir por más, de encontrar a otros, de trabajar por otros. 

Sin dudas, todo lo que soy hoy, se lo debo a ella. La pasión que siento por cada proyecto que emprendemos, la pasión por acompañar a los más chiquitos en la manera en que lo hago, es porque la tuve a ella que me acompañó a mi, como creo que ninguna otra persona podría haberlo hecho. 

Mi mamá me hizo entender que la vida con diabetes, no era más que la vida misma. Que no hay que tener miedo a defender lo que es de uno y si es necesario defender o ayudar a otros, también tenemos que hacerlo. 

¿Cuál crees que es el papel del apoyo familiar y social cuando vivimos con enfermedades o condiciones crónicas de salud?

Es un papel fundamental. El primer círculo de contención cuando llega una condición de salud y aún más cuando es crónica, es la familia. El apoyo de la familia es el que nos permite salir adelante cuando nos caemos. Son los que más pueden entender lo que sentimos, si bien no pueden entendernos al 100%. Nuestra familia es la que nos da la mano y nos ayuda a transitar este nuevo camino desconocido, pero que sabemos será el camino que tendremos que atravesar a lo largo de toda nuestra vida, hasta que una cura se encuentre. 

Nuestra familia es la que nos da las herramientas, la fortaleza para después enfrentarnos a una sociedad que quizás puede ser complicada por momentos. 

Sabemos que al lugar del mundo al que vayamos, la diabetes tipo 1 es bastante desconocida, poco se sabe, y ese desconocimiento hace que los temores o la discriminación salga a flote. 

En lo personal no culpo a la sociedad. Uno poco sabe de lo que no le toca vivir. Es por eso que si bien quienes somos activistas trabajamos para concientizar, alzar la voz, generar campañas y movimientos, yo creo mucho en el famoso “boca a boca”. Creo mucho en el trabajo que podemos hacer individualmente quienes vivimos con diabetes. 

Siempre doy el mismo ejemplo, yo no voy por la vida con un cartel luminoso que diga que tengo diabetes tipo 1, pero si en cualquier oportunidad de la vida, surge el tema y puedo compartir información, lo hago. Y en cualquier lugar, ¡es cualquier lugar ja, ja! Un colectivo, un shopping, la escuela, la universidad, donde sea. El cambio siempre empieza por uno, y si queremos cambiar lo que hoy en día sabe la sociedad, tenemos que trabajar por ello, desde lo más pequeño hasta lo más grande. 

¿Cuál y cómo fue tu primera participación personal y formal en la comunidad de diabetes en Argentina? ¿Qué aprendiste?

¡Honestamente no recuerdo ja, ja! En CUI.D.AR yo empecé a participar como una niña que vivía con diabetes, los años empezaron a pasar, empecé a crecer y ya no estaba siendo acompañada por otro joven, sino que me encontraba yo acompañando a los más chicos. 

Lo que sí puedo decir es que en estos más de 10 años de trabajo, aprendí muchas cosas. Aprendí el valor y el peso de las palabras. Aprendí que si uno no defiende sus derechos, nadie lo hará por uno. Aprendí que en equipo somos más fuertes. Aprendí también que el trabajo habla por uno y que como siempre se dice, los hechos hablan más que mil palabras. Aprendí que hay mucho por hacer, pero que para poder hacer y trabajar por otros, no es el mero hecho de querer hacerlo. En mi caso ser joven líder no fue de la noche a la mañana, tuve que capacitarme, formarme, entender qué se necesita, en qué cosas puedo ser útil, educarme, obtener herramientas. Uno se transforma en joven líder o activista luego de años de formación. 

¿Qué estás estudiando (nosotras sabemos que es medicina) y por qué? ¿Tuvo que ver tu condición de vida con esta elección?

Estudio medicina, por distintos motivos creo. Lo que más me apasiona es poder acompañar a otros niños, adolescentes y jóvenes que viven con diabetes tipo 1. Supongo que porque solo conozco una vida con diabetes, dada la temprana edad de mi diagnóstico. 

Pero también creo que el acompañamiento que yo recibí por parte de mi mamá, de mi hermano, de la escuela a la que fui, de CUI.D.AR, hace que quiera que todos reciban lo mismo. Y quizás es un sueño utópico, pero sí desde mi lugar, puedo lograr que eso suceda en la vida de otros niños, sin dudas trabajaré por eso. 

¿Cuáles crees que son los mensajes claves a transmitir a los niños que viven con diabetes?

El primero y más importante es ¡que no están solos! Que somos muchos, que podemos acompañarnos, divertirnos y también reírnos de nuestra vida con diabetes. 

Que aún con diabetes pueden hacer una vida como la de cualquier otra persona. 

Que de hecho la diabetes puede transformarse en una fortaleza. Creo que la diabetes nos da la oportunidad de tener hambre de más, aún con ella acompañándonos. 

Que la educación es todo en la vida con diabetes. Podemos tener más o menos tecnologías, pero sin educación no vamos a poder hacer uso correctamente de ella. Y que la tecnología tampoco viene a solucionarnos la vida…sí nos ayuda, pero no podemos olvidarnos de contar hidratos, tomar decisiones, etc. 

Y que no tengan miedo. Que no escondan su diabetes. Que la vida con ella puede ser por momentos un poco compleja, pero justamente es parte de la vida, y solo tenemos una. Si nos dejamos llevar sólo por las cosas difíciles nos vamos a perder de disfrutar todo lo bello que tiene para ofrecernos.

Platícanos sobre tu trabajo actual (no relacionado con Beyond Type 1)

Hoy en día dentro de CUI.D.AR trabajo fuertemente en áreas de Advocacy, en incidencia en políticas públicas, creo que aquellos que nos capacitamos y formamos, tenemos la obligación de elevar la voz de todos aquellos que no son escuchados. Creo que CUI.D.AR es una caja amplificadora que nos permite poder expresar nuestras necesidades, dificultados. Es por eso que el trabajo del día a día me permite no solo conocer cada vez más realidades sino también poder compartirlas y trabajar por mejorarlas. 

Además estoy a cargo de las actividades que están destinadas a niños, adolescentes y jóvenes. ¡Debo confesar que es lo que más me gusta! En todos estos años hemos desarrollada distintas actividades desde talleres de cocina, campamentos, pijamadas, encuentros deportivos, encuentros presenciales, virtuales, y en todos el factor común para mi, es poder transmitir conocimientos, experiencias y sobre todo la tranquilidad de que ese “peque” (como les digo a los más chiquitos), ya no está solo.

¿Cuál es el trabajo que realizas actualmente con Beyond Type 1

Mi trabajo hoy en día en Beyond Type 1, es poder compartir contenido e información a la comunidad con diabetes en Italia. También me gusta mucho poder conocer historias de italianos con diabetes y poder compartirlas en nuestra web y redes, porque todos nosotros somos protagonistas de nuestra historia. Y como dije hace poco, si bien tenemos una condición de salud no transmisible, estoy segura de que cada uno de nosotros tiene mucho por transmitir. 

¿Por qué crees que es importante?

Creo que es importante porque la información es poder. Tener información es poder mejorar nuestros cuidados, tener información es poder comprender cuáles son nuestros derechos y saber cómo defenderlos. Tener información es lo más importante para la vida misma, tengamos o no diabetes. Y también creo que es importante el hecho de poder compartir historias, porque de esa manera es una forma de demostrarle a la comunidad italiana, que hay otros que como ellos viven con diabetes, que se conecten y puedan crear redes entre sí. 

¿Cómo crees que estás ayudando a otros? 

Creo que poner sobre la mesa información, novedades, historias es una manera de visibilizar a las personas que vivimos con diabetes. No solo entre quienes tenemos diabetes, sino también en la sociedad en general. Como dije antes, para que la sociedad sepa de diabetes tipo 1, no es sólo crear campañas y movimientos en redes sociales, también es un trabajito de hormiga que empieza por cada uno de nosotros. 

Trabajar en diabetes y vivir con diabetes, presenta retos adicionales?  Por qué si o por qué no? 

¡Qué buena pregunta! ¡Sí y no ja, ja! Sí, porque puede llegar un punto en el que todo se mezcle y uno se canse de cruzarse a la diabetes en todos los ámbitos de la vida pero creo que esto depende mucho de cómo uno aceptó o no a su diabetes o cómo uno lleva adelante un trabajo con su salud mental. En lo personal las veces que fue un reto adicional, fue en algunos momentos puntuales que estaba un poco enojada con mi diabetes (sí, todos nos enojamos en algún momento con nuestra diabetes, aún los activistas ja, ja, ja) En esos momentos no quería saber nada, o tampoco me gustaba querer transmitir positividad cuando yo no me sentía positiva. 

Ahora, sacando estos momentos particulares, que honestamente me ocurrieron 2 o 3 veces en mi vida, en mi caso no presenta retos adicionales. Yo me siento cómoda en el mundo de la diabetes, con mi experiencia, las herramientas que aprendí a lo largo del tiempo, las capacidades que hoy en día tengo. Vivir y trabajar con la diabetes es mi zona de confort.  Me siento segura, me siento capaz, me siento fuerte y además también me permite estar super informada sobre lo nuevo que vaya surgiendo en relación a cuidados, tratamientos, etc. 

¿Qué esperas ver en los próximos años con respecto a la diabetes? Nuevas tecnologías? 

Ojalá nuevos avances. Pero, creo que preferiría hacer una pausa en la creación de nuevas tecnologías y que el acceso a ellas sea para todos. De qué sirve que existan más y más cosas si solo algunos pueden acceder a ellas. Todos tenemos derecho al mejor cuidado posible para tener una vida plena, sana y feliz. Entonces creo que estaría bueno que todos los actores del mundo de la diabetes, trabajáramos por un acceso universal para todos. No puede ser que haya lugares en el mundo, como por ejemplo Argentina, en el que hay gente que no tiene tiras reactivas para medirse, o que no tiene insulina. 

¿Esperas la cura? ¿Por qué si o por qué no?

Si llega, llega. Pero no es algo que me tenga con la mente ocupada. Creo que lo importante es cuidarse lo mejor posible, para que si en algún momento ese gran día llega, nuestro cuerpo y nuestra salud estén lo mejor posible. 

Si pudieras dejarle un mensaje a una persona recién diagnosticada ¿qué mensaje dejarías? 

Le diría que la diabetes es parte de la vida. Que hay que aprender a vivir con ella, formarse, educarse. Que podemos tener días buenos y malos pero que de los malos hay que salir rápido. Que no está solo, que no dude en pedir ayuda si la necesita. Que está bien tener miedo al principio, pero que entienda que la diabetes, será una compañera de vida, que nosotros no tenemos que seguirla a ella, sino que ella tiene que seguirnos a nosotros. Que va a hacer una vida como la de cualquier otra persona, que va a alcanzar sus sueños, siempre que se lo proponga. Por último que elija ponerle humor a su diabetes, y eso también hará que todo sea más fácil. Que la diabetes no lo define, solo es algo que tiene. 

Por último, me gustaría compartir una frase que me encanta, es de una película, y que aplica a la diabetes pero también a la vida en general: “La vida es cuesta arriba, pero la vista es genial”. 

Dónde podemos leer más sobre ti

Los invito a seguirnos en todas las redes Facebook, Instagram, Twitter y Youtube, nos encuentran como @cuidardiabetes 

 

ESCRITO POR Equipo Editorial de Propiedades Hispanas y Mercados Internacionales , PUBLICADO , UPDATED 07/19/22

Este artículo fue producido en colaboración con el equipo de Propiedades Hispanas e Internacionales de Beyond Type 1. Los miembros de este equipo son Ana Álvarez, Lucía Amato, Mariana Gómez, Karime Moncada y Sabrina Sosa.