Entrevista con el Dr. Segundo Seclén Santisteban, Presidente de la Asociación de Diabetes Juvenil de Perú
El Dr. Segundo Seclén Santisteban es médico especialista en endocrinología, con Maestría y Doctorado en Medicina por la Universidad Peruana Cayetano Heredia, es Magister en Epidemiologia y Salud Pública y Estudios de Doctorado en Geriatría y Gerontología por la Universidad Complutense de Madrid, España. Ha presentado al Ministerio de Salud (MINSA)) un Plan Nacional de Prevención y Control de la Diabetes (PPCD), que se inició como piloto en el 2010 y que debe ser la estrategia principal en el nivel primario para enfrentar éstas epidemias del siglo 21. Actualmente trabaja también en el programa Changing Diabetes in Children (CDiC) sobre diabetes tipo 1 en el cono sur de Lima y pronto asumirá la presidencia de la Asociación Latinoamericana de Diabetes (ALAD). El equipo de Beyond Type 1 en Español se reunió con él para hablar de las acciones para mejorar el acceso al tratamiento para la diabetes en Perú.
Cuéntenos un poco de su historia profesional. ¿Dónde estudió?
Soy endocrinólogo e hice mi carrera en Perú en la Universidad Cayetano Heredia y luego hice un étage en la Universidad Complutense de Madrid entre los años 91 y 94, haciendo diabetología con el doctor Manuel Serrano Ríos en el Hospital Clínico San Carlos. Estuve cuatro años prácticamente haciendo todo lo que es epidemiología, genética, investigación, etc. Luego, en 1995 regresé a Perú. Yo ya tenía mi posición de endocrinólogo en un hospital nacional público y era profesor de la Universidad Cayetano Heredia, donde sigo hasta ahora. Y luego de mi regreso a Perú hice toda una serie de investigaciones y estudios de incidencia tanto en diabetes tipo 1 como tipo 2 ya que no se habían hecho hasta ese momento estudios epidemiológicos de la población peruana. También hice estudios de incidencia de tipo uno, el estudio genético de niños peruanos con tipo 1 y estudios de prevalencia e incidencia de tipo 1 y de tipo 2.
Y además de todas estas actividades, también es presidente de la Asociación de Diabetes Juvenil (ADJ) de Perú y desarrolla varias actividades, ¿no?
Con la World Diabetes Foundation, en mi función de presidente de la ADJ, empezamos un proyecto de diabetes gestacional. Y eventualmente la World Diabetes Foundation y Novo Nordisk me encargaron el inicio de este programa de niños con diabetes tipo 1, y lo hemos empezado recién hace medio año.
Hace exactamente un año que firmamos el acuerdo entre ADJ y Novo Nordisk. También conseguí que las autoridades del Ministerio de Salud de Perú se integraran al proyecto, que era justamente lo más importante porque la idea es que este programa se quede como un programa de salud en la política peruana. Yo logré que el Ministro de Salud se interesara en el proyecto y estamos participando con la Dirección de Salud de Lima, que es una de las más pobladas, la de Lima Sur, que abarca aproximadamente 2 millones de personas. Incluye zonas con bajos recursos económicos y la idea de este programa me ha encantado porque este tipo de paciente con diabetes tipo 1 son poco visibles y probablemente están engrosando la mortalidad del Perú. Son insulino-dependientes y justamente la insulina en el país es una de las cosas que más falta.
¿Qué cobertura brinda el sistema sanitario de Perú a las personas con diabetes tipo 1? O sea, ¿tienen acceso a insulina, tiras reactivas, etc.? No me refiero a tecnología sino a lo básico que se necesita para poder gestionar una diabetes tipo 1.
Primero te explico la forma como está dividido el sistema de salud del país. El sector público, que es el sector que atiende a toda la población, se llama Ministerio de Salud del Perú. Tiene hospitales en el tercer nivel, tiene un sistema primario que son las Postas Médicas, y tiene un sistema intermedio que son las DIRIS (Direcciones de Salud), que justamente son con las cuales estamos trabajando y que dirigen el sistema del nivel primario, que son las postas y los centros de salud.
Luego viene el sistema del Seguro Social, que está destinado a aquellos trabajadores que tienen un trabajo fijo, estable, que con su cuota mensual tienen derecho a atención en hospitales específicos, diferentes a los hospitales del Ministerio Salud, tanto en Lima como a nivel nacional. Ellos también tienen su nivel primario, pero como tiene una capacidad presupuestaria un poco mayor y están captando a las familias de los asegurados. Y esto es más o menos un 20% de la población peruana.
O sea que el asegurado es el que tiene acceso a este sistema pero no es automático para su grupo familiar, tiene que incorporarlo y pagar un adicional.
Así es. Para incorporar al grupo familiar el afiliado paga una cuota adicional.
Y luego están los Hospitales de Fuerzas Armadas, de la Policía, del Ejército, Naval, que atienden a todos los miembros de las Fuerzas Armadas. Y ese es un porcentaje bajo, alrededor de un 2% de la población.
Y finalmente el resto lo cubre el sistema privado, que ha proliferado mucho en los últimos diez años, sobre todo con los seguros de salud que paga la gente la cuota mensual. Tienen derecho a determinados programas de salud, pero todos son pagados y hay menos gente que puede pagar directamente del bolsillo una consulta privada.
Ese es el panorama general del sistema de salud peruano.
Respecto de la diabetes tipo 1, el sistema público atiende al 60-65 % de la población no pudiente, no dan insulina gratuita, no dan tiras reactivas ni glucómetros y las recetas las tiene que comprar el paciente. Excepto un hospital, el Instituto Nacional de Salud del Niño en Lima, que es el que ha logrado con bastante esfuerzo concentrar pacientes pediátricos, que ha logrado que sus pacientes tengan insulina, glucómetro y tiras reactivas y algún tipo de programas educativos que sirven tanto a los niños como a los padres en el manejo de enfermedad.
¿Esto se limita a Lima y a este hospital?
Así es, solo Lima. Inclusive hay gente que viene de provincias especialmente a atenderse a este hospital, porque no hay especialistas en las regiones de las provincias y el manejo de la insulina es muy pobre y las complicaciones están a la orden del día por este motivo. Pero vienen algunos a atenderse a este instituto, que es hospital de tercer nivel. En el Seguro Social han estado dando gratuitamente la insulina y las tiras reactivas, pero no los glucómetros. Pero están en un constante déficit y hay veces que no insulina, y los pacientes tienen que comprarla, otras veces no hay tiras reactivas. Si bien es cierto que desde el punto de vista normativo tienen la obligación de darlo a sus asegurados, no es una cosa permanente. Hace muy poco justamente hubo un reclamo de un par de asociaciones de tipo 1 que no había insulina, no había tiras y todavía se están utilizando los viales, no están dando lapiceros. Pero sí se ha conseguido en el Instituto Nacional de Salud del Niño desde 2013 y se han conseguido lapiceros (Tresiba y Novorapid, por ejemplo), pero en los demás hospitales no hay un lapiceros, se usan viales.
¿Y qué insulinas se entregan?
NPH y regular, insulina humana, es la que actualmente se entrega.
Este es un panorama frecuente en América Latina, ¿no?
Sí. En diabetes tipo 2 es similar. Ahora se está discutiendo el reglamento de la ley de protección al paciente con diabetes, una tarea que iniciamos en 2005. Por una serie de relaciones con parlamentarios llegamos al Ministerio de Salud y hemos logrado con mucha suerte un reglamento que debe promulgarse en estos días en donde hemos podido incluir para el tipo 1 la lista de medicamentos donde están las insulinas análogas y la lista de dispositivos donde están desde los glucómetros hasta los medidores continuos de glucosa. O sea, hemos logrado un reglamento que aparentemente es muy moderno, pero estamos esperando que realmente salga como un decreto supremo, porque realmente eso va a requerir evidentemente una inversión fuerte del Estado de aquí en adelante. Pero ya es un logro, es una situación que no se ha dado en los 17 años anteriores.
Siempre son avances.
Si es que sale, tiene que ser obedecido o reglamentado para todas las instituciones del país: tanto público como los del Seguro Social y los privados. Inclusive nos han dado la tarea de elaborar la guía de diabetes tipo 1. En un grupo de especialistas lo estamos desarrollando y en los próximos días la guía debería estar lista para presentarla en paralelo. Entonces, si se unen las dos cosas y se alinean, estaríamos realmente en condiciones de poder exigir que se cumplan este tipo de guías para los pacientes con diabetes tipo 1. Y es interesante esta coyuntura porque este programa the Changing Diabetes in Children ha entrado justamente como una especie de ejemplo, como un piloto de lo que podría esperarse de la aplicación de la ley. Porque la idea de poner clínicas de diabetes tipo 1 en el nivel primero de salud es súper importante porque estamos capacitando a pediatras o a emergenciólogos o a internistas para manejar tipo 1. Este proyecto está haciendo que se entreguen lapiceros y no viales. Finalmente, negociando con ellos y viendo la realidad ya que fueron a hacer una visita in situ, hemos logrado que den lapiceros y un programa de capacitación para los médicos, el grupo que va a atender a estos niños y jóvenes, y un programa de educación para los padres.
¡Muy interesante! ¿Y este programa es gratuito?
Es gratuito, por ahora es gratuito. O sea, lo único que los pacientes tienen que hacer es inscribirse en una ficha que hemos elaborado para poder inclusive tener un registro, que no hay en el país, de pacientes con diabetes tipo 1. Luego lo queremos extender a nivel de la región y de las provincias. Como yo tengo 40 años de docente en la Cayetano tenemos alumnos por todos lados y pienso que el registro de tipo 1 se puede lograr durante los siguiente dos años, mapeando los tipo 1 y poder llegar a ellos ya con el reglamento y la guía aprobada por el Ministerio de Salud.
Al margen de que es un proyecto piloto que esperemos se pueda extender a la población en general, este es un proyecto destinado a niños y adolescentes, ¿no?
Correcto, así es. Y este proyecto piloto tiene una extensión planificada hasta 2025.
¿Qué sucede con los participantes que cumplen 18 años en este plazo, o a posteriori, si esto se implementa a gran escala?
Bueno, eso realmente es un tema que tenemos que ir viendo en el camino. El ejemplo más concreto es de los niños y jóvenes que se atienden en el Instituto Nacional de Salud del Niño. Una vez que llegan a los 18 años, que es la mayoría de edad acá en el Perú y pasan al sistema de salud, quedan totalmente desprotegidos nuevamente. Entonces la idea de este reglamento que va a salir es que se cubra a todos los que tienen tipo 1, de cualquier edad.
Nosotros con el programa del Children with Diabetes estamos captando niños y jóvenes hasta los 18 años, pero el que entra antes de los 18 puede tener beneficio de obtener los medicamentos hasta los 25 años, mientras dure el programa.
Por algún lugar hay que empezar, ¿no?
Así es y hemos empezado justamente en zonas con bajos recursos económicos. El programa además da un fondo para poder crear una infraestructura básica en los centros donde se van a crear estos servicios especializados en tipo 1. Por ejemplo, ya hemos inaugurado uno de ellos en el Hospital de Emergencia de Villa el Salvador, que es una ciudad que está entre los cerros y que han construido un hospital hace unos seis años, un bonito hospital y ahí hemos creado la primera clínica de diabetes. Hemos puesto una unidad especializada en diabetes tipo 1 y ya hemos tenido una reunión de capacitación porque ahí hay pediatras y hay endocrinólogos, pero no hay endocrinólogos pediatras, y se les puede capacitar fácilmente. Hemos tenido además una reunión con algunos pacientes que van a entrar al programa. Y luego hemos inaugurado otra unidad de diabetes en un centro periférico que queda en Barranco Ocho Ríos, y ahí hemos construido una estructura mínima con un consultorio que quedó equipado, ya hemos hecho el pedido para que envíen las insulinas y Roche está colaborando con los glucómetros y las tiras. Ese es el otro aliado que tenemos en el programa y esto queda funcionando ya a partir de la segunda quincena de julio.
Evidentemente están haciendo trabajo fundacional en todo lo que hace al tratamiento de la diabetes tipo 1. Ya tienen el apoyo de los laboratorios y ¿con qué otro tipo de financiación cuentan?
Contamos con el apoyo de la World Diabetes Foundation, una institución de prestigio que nos permite entrar a conversar con las Autoridades de Salud y con los parlamentarios y con las personas que sea necesario.
¿Y han pensado o tienen ya un plan de financiación a largo plazo?
Si es que el reglamento sale tal como lo hemos discutido con las autoridades, eso da lugar a un financiamiento a todo nivel, hospitales y centros de salud, donde puede haber niños con diabetes tipo 1.
¿Con cargo a quién?
El Ministerio de Salud tendría que tener un fondo para poder invertir anualmente en la compra de los insumos para que los pacientes con diabetes tipo 1 tengan insulina y tengan cómo controlarse.
Y me imagino que después de la experiencia piloto con niños y adolescentes, la idea también sería poder extenderlo al resto de la población con diabetes tipo 1.
Podríamos decir que este es el programa. A mí me entusiasma mucho porque era una de mis ideas iniciales cuando empecé a trabajar en diabetes, que era crear unidades específicas. Hace 30 años no sabíamos la magnitud de la epidemia que se venía. Pero de una manera bastante previsora, creíamos que era necesario que hubiera un consultorio especializado para pacientes con diabetes y cuando me propusieron dirigir este, me encantó la idea, así que puse en movimiento todas las relaciones que tenía y armamos un equipo que estamos trabajando en el programa. Y la idea es que estamos creando estas unidades en la periferia o en algunos hospitales para que se queden ahí como parte de la estructura hospitalaria o de nivel primario.
¡Gracias Dr. Seclén!
