ESTABA FUERA DE NUESTRO CONTROL: UNA HISTORIA DE EMBARAZO

4/14/17
ESCRITO POR: ANNA FLOREEN, MSW

 

El jueves 3 de marzo de 2016, eché un vistazo al gráfico de mi CGM (medidor continuo de glucosa, por sus siglas en inglés) , lo metí en mi bolsa y salí corriendo para ir a una cita con el dentista. Acababa de terminar mi último artículo de Glu, y después de varias ediciones, estaba lista para anunciar mi embarazo. Por alguna razón, había dudado en compartir cualquier cosa en las redes sociales y había insistido en esperar hasta después de nuestra cita de anatomía, pensando que sería un gran hito. Lo fue. Y ahora, estoy compartiendo contigo una historia diferente…

Mis niveles de azúcar en la sangre estaban altos la semana anterior a mis viajes: “beber vino y cenar” con amigos con diabetes (nuevos y viejos) y crear una tormenta en las redes solo causó más estrés en mi páncreas y pensé que, a pesar de mis esperanzas, nada podría suceder durante este viaje de trabajo internacional de 3 semanas en mi mundo reproductivo… estaba equivocada.

Los niveles de azúcar en la sangre habían estado flotando fácilmente en el “rango de gráfico amarillo” de 200 en el Dexcom durante días y días, y la comida del aeropuerto y del hotel para las próximas dos semanas no iba a contribuir a los puntos dentro del rango.

“Puedo hacerlo”, me dije.

Avanzando rápido tres meses: Ahora tengo 18 semanas. Había visitado a mi endocrinólogo, enfermera educadora, obstetra de alto riesgo y oftalmólogo por un total de nueve citas, todas para garantizar que el pequeño bebé estuviera vivo y sano,, y que mis niveles de azúcar en la sangre estuvieran controlados. La hemoglobina A1c estaba bajo 6, con los ojos lo más claros posible, y cero signos de que algo ocurriera con los riñones. ¡Muy bien! Era demasiado loco para ser verdad, y todo mi trabajo duro preparándome para el embarazo había valido la pena. Luego vino el “escaneo de anatomía”.

El técnico de ultrasonido, a quien había llegado a conocer bien en este punto, dijo que todo se veía muy bien. “Es posible que solo adelantemos el eco fetal para ver mejor el corazón”.

Está bien, pensé dentro de mí. Sabía que hacían este ultrasonido adicional alrededor de las 22 semanas para las personas con diabetes tipo 1. ¡Supongo que no pasa nada si lo hacen antes, una cita más para tachar en la lista!

Entonces la doctora entró. Ella se acercó al borde de la cama y dulcemente dijo: “Las cosas se ven bien, excepto que el corazón no se ve normal para mí”. Ya le pedí a la enfermera que llame al hospital Children’s para ver si pueden verte hoy o de primero la próxima semana”.

Todavía en estado de shock, Andy y yo agarramos nuestros abrigos y nos abrimos paso de un estacionamiento a otro. Ni me imaginaba que “Por favor tome su boleto” se convertiría en una frase tan común que escucharía en las próximas dos semanas.

Llegamos al Boston Children’s Hospital 30 minutos después. Completamos el papeleo usual de “primera visita”, esperamos a ser llamados a la sala donde alguien hizo el ultrasonido, y luego esperamos. Que te arreglen las uñas sin mucha conversación está bien, pero esta dama no decía nada. Inmediatamente sentí esta sensación de pérdida de control. Mi futuro estaba fuera de mi control.

La espera con las luces azules y rojas intermitentes, y el movimiento de la “varita” alrededor de mi barriga siempre me recordó a la espera de un nivel de azúcar en la sangre: “¿Hice lo suficiente para asumir que el número estará donde quiero que esté?” o en este caso, “¿Este bebé está vivo y en movimiento?”

“Voy a darte el resumen de cinco minutos ahora, pero me gustaría sentarme y hablar contigo sobre esto por alrededor de una hora… ya que se trata de una enfermedad cardíaca bastante importante”. Miro a mi esposo y trato con todas mis extremidades y células cerebrales de no derramar una lágrima, todavía acostada allí, por segunda vez hoy, con mucho gel de ultrasonido en mi vientre que apenas es visible.

Cerca de dos horas más tarde, todavía me sentía entumecida. Por primera vez en mi vida, me sentía como una madre, 18.4 semanas de embarazo. Aprendimos que nuestro bebé tenía el síndrome del corazón izquierdo hipoplásico, lo que significa que le faltaba un ventrículo izquierdo completo, una de las cámaras del órgano que tanto necesitaba. Una enfermera vino a tomar notas y a validar términos médicos extraños y frases desconocidas. El médico luego afirmó que para tratar esta afección, se necesitaría una serie de tres cirugías principales de corazón abierto antes de la edad de tres años para permitir que el ventrículo derecho compensara la falta del izquierdo. Nuestro bebé tendría una probabilidad de aproximadamente el 65 % de soportar las tres cirugías y probablemente sufriría retrasos en el desarrollo, complicaciones físicas y lo inevitable, necesitaría un trasplante de corazón en algún momento de su vida, muy probablemente cuando fuera adolescente.

Tratamos de mantener la calma, mirando una pizarra blanca con garabatos de anatomía del corazón, procesando lo que nuestro fin de semana sería mentalmente y pensando en todas las preguntas posibles que pudiéramos hacer. Tuvimos una gran decisión por delante de nosotros. ¿Seguimos adelante y arriesgamos mi embarazo que ya es de alto riesgo para tener este bebé y amarlo incondicionalmente, a pesar de los desafíos obvios? ¿O nos despedimos pacíficamente y terminamos el embarazo?

De alguna manera extraña, podría relacionarme con un padre de un niño recién diagnosticado con diabetes. Las enfermedades son muy diferentes, con el debate de la tasa de supervivencia llena de complicaciones, pero de forma similar, me senté en una habitación con un médico y una enfermera educadora, agarrándome al nuevo sombrero que llevaba puesto: una mamá del corazón, como una mamá de la diabetes. Después de 27 años como paciente, ahora era la madre. Ahora puedo relacionarme con los que son padres de hijos con diabetes.

No me podía imaginar asistiendo a otra cita, pero el cardiólogo me recomendó que volviéramos para otro ultrasonido. Apenas pude comer toda la semana, mis azúcares en la sangre se convirtieron casi en la última prioridad en mi mente, ya que ignoraba todos los pitidos agudos y niveles bajos, y pospuse cualquier cambio de sitio de infusión. Estaba físicamente débil y agotada mentalmente, completamente fuera de control y aún tratando de comprender lo que realmente estaba sucediendo.

En esta visita, la misma anatomía del corazón apareció en la pizarra, pero esta vez nuestro cardiólogo redujo nuestro “riesgo estándar” a una probabilidad de supervivencia del 30 % (solicitó que regresaramos para una segunda ecografía).

“Hay un tabique auricular bastante restringido con líquido de reserva en los pulmones. Esto también aumentaría la estadía en el hospital para el bebé a seis meses, por lo que la lactancia y la guardería quedarían fuera de la ecuación”.  Deja de hablar, pensé dentro de mí. No puedo hacer esto. Me pude dar cuenta que el médico no quería tener que dar más noticias, pero agradecí su honestidad y una explicación exhaustiva de todos los aspectos de esta enfermedad.

Caminando hacia el elevador con lágrimas pesadas, creo que sin decir nada, mi esposo y yo nos miramos, y simplemente entendímos. Sabíamos en nuestros corazones que este pequeño corazón estaría sufriendo, y era demasiado cruel seguir presionando hacia adelante en un mundo de tubos y cables, con una pequeña o ninguna posibilidad de llegar a la edad adulta.

Esa era la señal que necesitábamos. Esa fue la información que nos dijo, en nuestras entrañas, que lo mejor que podíamos hacer por este niño era eliminar cualquier dolor o sufrimiento, y dejarnos hacer todo eso en su nombre.

Lloramos lágrimas de tristeza y angustia, no por nosotros, sino por nuestro pequeño bebé. Ambas opciones eran horribles. Lo sabíamos. Nada tenía sentido. Nada sobre mi mente, o mi cuerpo tenía sentido en este punto. Nada. A diferencia de cada nivel de azúcar en la sangre por el que trabajé tan duro, por el que perdí el sueño, esto, esto estaba fuera de mi control, y no había nada que pudiera hacer para recuperarlo.

Incluso un año después del procedimiento, todavía estoy circulando en mi mente y mi cuerpo todo lo que he soportado, y lo único que nunca deja todo este proceso mental es el control. Durante meses, y realmente años, preparé mi cuerpo para cargar a un niño, pinchándome diligentemente el dedo, ajustando los ritmos basales de .6 a .65, por ejemplo, solo aumentando un poco en la insulina para asegurar que se alcanzara la A1c óptima, y yo tenía el control total de mi diabetes.

El embarazo está completamente fuera de nuestro control. Por supuesto que no fumé, ni bebí, ni consumí la lista de alimentos recomendados que debía evitar, pero estoy tan acostumbrada a solucionar problemas en mi cabeza, una y otra vez, mirando gráficos de un CGM (medidor continuo de glucosa, por sus siglas en inglés), tratando de darme un vistazo de una explicación de por qué un nivel de azúcar en la sangre cambió ligeramente, y cómo yo, yo y mi cerebro podríamos arreglarlo.

Un defecto cardíaco que no pude solucionar. No había nada que podría haber hecho de manera diferente. Tuve que dejar eso atrás. Diagnosticada a los 6 años, sin saber nada más que controlar cada mordida y cada paso que daba era mi “receta para un futuro saludable”, me di cuenta de que este recorrido estaba fuera de mi control. Todos los embarazos son así; el cuerpo es asombroso y extraño a la vez.

El derroche de amor y fe de amigos cercanos con diabetes tipo 1 que han luchado por formar una familia es increíble. La comprensión sobreentendida de perseguir niveles altos y bajos acompañado por el sonido de pitidos provocados por la culpa es reconfortante. Odio que sea reconfortante por lo que representa, pero está ahí.

Hacemos lo mejor que podemos para desempeñar el papel de un cerebro y un páncreas. Hacemos un gran trabajo en eso. Así que cuando vociferes y grites, y te frustres con dos flechas arriba o abajo, o te des cuenta de que olvidaste corregir un nivel alto de azúcar en la sangre, o posiblemente te pases al trata un nivel bajo bajo a las 4 a. m., recuerda que algunas cosas están fuera de nuestro control, y hacemos lo que podemos con las herramientas y la información que tenemos para tomar las mejores decisiones para nuestros cuerpos. Realmente lo hacemos

Esta historia fue publicada originalmente en Glu.


Lee más sobre los riesgos del embarazo y cómo minimizarlos.  En la aplicación de Beyond Type 1, puedes conocer a otras madres embarazadas que tienen diabetes tipo 1 en el grupo Beyond the Bump para mujeres embarazadas. ¡Únete ahora!

 

 

ANNA FLOREEN, MSW

Como directora de educación y extensión comunitaria de T1D Exchange, Anna espera poder brindar a la comunidad en línea de diabetes tipo 1 (www.myglu.org) recursos y conectividad permanente para las personas afectadas por la diabetes tipo 1. En 2009, Anna creó e implementó el primer programa Líder Juvenil de la Asociación Americana de Diabetes y supervisó todos los programas para jóvenes y familias en toda Nueva Inglaterra durante tres años. Recibió su Maestría en Trabajo Social de la Universidad de Washington en San Luis en 2009 y una Licenciatura en Ciencias en Psicología y Estudios del Niño y la Familia de la Universidad de Syracuse. Anna también sirve como miembro de la facultad del programa de jóvenes líderes de la FID (Federación Internacional de Diabetes, según sus siglas en inglés) Es entrenadora certificada de productos (Certified Product Trainer) en Medtronic Diabetes y también colabora como mentora voluntaria con AYUDA (American Youth Understanding Diabetes Abroad, que en español significa: Jóvenes estadounidenses comprendiendo la diabetes en el extranjero), donde ha viajado tanto a Belice como a Bermuda ayudando en la producción de campamentos y programas de diabetes.