Estigma, más allá de herir sensibilidades
Nota del Editor: Marina Kaypaghian es estudiante de último año de secundaria y cofundadora de la organización sin fines de lucro Kaffa Exchange. Le apasiona la abogacía de la diabetes y quiere ayudar a otros adolescentes a aprender a aceptar y manejar de mejor forma la diabetes. Actualmente Marina es becaria del Área de Mercados Emergentes.
Si has sido parte de la comunidad de diabetes Tipo 1 o Tipo 2, seguramente sabes que existe el estigma relacionado con nuestra condición de vida. Yo misma tengo diabetes Tipo 1 y he escuchado una multitud de comentarios insensibles que quizás no tenían la intención de ser maliciosos, pero que al final resultaron muy hirientes.
No solo personas que evidentemente no eran profesionales de la salud me han dicho lo que puedo y no puedo comer. También me han dicho que mi diabetes se debe a que como azúcar en exceso o porque no tengo un estilo de vida saludable.
Me encantan los deportes, me fascinan las actividades al aire libre, voy al gimnasio y hago yoga. Para mi, ha sido impactante que de pronto parece que vivir con diabetes desacreditara mi arduo trabajo.
Estigma, más allá de herir sensibilidades
Sin embargo, en otros países como Etiopía, los estigmas que rodean a la diabetes van más allá de comentarios que hieren sentimientos y sensibilidades. Son estigmas que alteran por completo la vida de la mayoría de las personas con diabetes.
Soy un cuarto etíope y mi padre vivió en Etiopía hasta que se mudó aquí, a los Estados Unidos, a la edad de 15 años para escapar de la guerra civil.
Hace dos años, tuve la oportunidad de visitar el país con mi familia donde además pudimos reencontrarnos con parientes. Tuvimos la oportunidad de establecer contacto con un médico que nos reveló la realidad de vivir con diabetes en Etiopía. La forma en que los estigmas sobre la enfermedad afectaban la felicidad, la vida y el cuidado de sus pacientes me llamó la atención como un tema importante del que nunca había oído hablar en los Estados Unidos.
Creo que el objetivo de la educación en diabetes no solo debe ser educar a quienes viven con la condición sino; también debe encargarse de educar a la población para mejorar la comprensión de la diabetes y ayudar a los pacientes a sentirse más cómodos.
Un problema económico y social
Los estigmas son un problema tanto económico como social. Existe la falsa creencia de que los jóvenes con diabetes solo se casarían para intentar tener acceso a más dinero para tratar la enfermedad. Debido a este estigma, muchos ocultan su diabetes por miedo a no poder casarse.
Las personas con diabetes en Etiopía temen que el riesgo de que mueran jóvenes o de tener demasiados gastos médicos asuste a sus posibles parejas. Algunas personas con diabetes incluso son acusados de practicar brujería cuando en realidad se ha tratado de episodios de niveles bajos ya que muchos de los síntomas nos hacen lucir temblorosos, sudorosos e incluso podemos llegar a desmayarnos. Estos estigmas dan como resultado una atención a la diabetes menos eficaz ya que la enfermedad se maneja en secreto y hace que los pacientes se avergüencen de su condición de vida.
Para mí esto es una tragedia ya que lo que me ayudó a mi a aprender a manejar correctamente mi diabetes fue conocer a otras personas que vivían con diabetes y que tenían más conocimientos que yo. A las personas con diabetes en Etiopía se les ha despojado de esta opción porque los estigmas han impedido que las personas acepten la enfermedad públicamente.
Tenemos tanto trabajo por hacer como comunidad. Ni la diabetes Tipo 1 ni la diabetes Tipo 2 deben impedir que los pacientes sean felices. La diabetes no debilita a las personas, las hace fuertes y las fortalezas de los pacientes merecen un mayor reconocimiento.
