La Percepción Pública de la Diabetes y Qué Necesita Cambiar
Beyond Type 1 se reunió con las autoras de un libro publicado recientemente que analiza la percepción pública de la diabetes y lo que debe cambiar para avanzar. El libro, (Un)doing Diabetes: Representation, Disability, Culture ((Des)haciendo la Diabetes: Representación, Discapacidad, Cultura) es una colección de ensayos de varios autores de la comunidad de diabetes que cubren temas relacionados con los estigmas sociales, la percepción pública y los conflictos intracomunitarios. Escucha o lee la entrevista a continuación para más información.
Los oradores incluyeron a:
- Ginger Vieira, gerente principal de contenido en Beyond Type 1.
- Liz Cambron-Kopco, gerente de contenido en Beyond Type 1.
- Heather R. Walker, Ph.D., directora asociada de investigación cualitativa y coeditora.
- Bianca C. Frazer, Ph.D., investigadora asociada postdoctoral y coeditora del libro.
La siguiente transcripción ha sido editada por motivos de extensión y claridad.
Ginger: Heather y Bianca son dos de los muchos autores del libro lleno de ensayos titulado Un(doing) Diabetes (Des(haciendo) la diabetes). Heather, cuéntanos sobre ti.
Heather: Mi nombre es Heather Walker. Tengo un doctorado en estudios de la discapacidad, pero lo que es más importante, he estado viviendo con diabetes desde que tenía 11 años. Hace poco más de 20 años, en realidad.
Empecé a investigar la diabetes y sus condiciones sociales unos dos años después de terminar mi licenciatura. Empecé a pensar: “¿Qué tiene la comunidad de la diabetes que hace que conocer a otra persona que también la tiene sea muy poderoso?” y comencé a profundizar en eso y tratar de entenderlo.
Luego, el pequeño insecto asqueroso que todos conocemos tan bien, el estigma, se asomaba constantemente. Me estaba encontrando con él en mi propia vida y en muchas de las conversaciones que tenía con personas con diabetes.
Quería entenderlo. Mucho de lo que trata el libro, como hablaremos en esta conversación, son las percepciones de la diabetes que involucran el estigma.
Bianca: Mi nombre es Bianca Frazer y he vivido con diabetes durante más de 30 años. Me diagnosticaron cuando tenía 23 meses, casi 2 años.
Tengo un doctorado en estudios de teatro. En cierto modo, cuento la historia de que hubo dos caminos en mi vida, el de tener diabetes y también el de ser una amante de las artes y las humanidades, y realmente no pensé en entrelazar esos caminos. Lo único que sabía hacer era tratar de separarlos y mantener la diabetes tan silenciosa y oculta como pudiera, lo que no resultó ser muy bueno.
Fue por medio de mis estudios y de la universidad y aprender sobre artistas que estaban creando obras sobre la diabetes que comencé a pensar de manera más crítica sobre lo que estaban haciendo.
Algunas de esas personas eran activistas y esto fue al mismo tiempo en que la crisis de la insulina estaba recibiendo más cobertura en las noticias.
Fue por medio de la universidad y de las artes que comencé a aprender sobre estudios de discapacidad y retar el estigma y las percepciones de la diabetes en lugar de vivir con ellos y quejarme con mis amigos.
Ginger: El libro realmente cubre una gran variedad de temas. No se trata solo de estereotipos públicos, conceptos erróneos y malas bromas en la televisión.
También hablan de la diabetes tipo 1 comparada con la diabetes tipo 2, las luchas internas. Ni siquiera nos apoyamos unos a otros. Cuéntenos más sobre los temas en los que realmente profundizan a lo largo del libro.
Bianca: Reunir el alcance del proyecto trataba de la representación. Lo que se debía tener en el centro de los ensayos era algún tipo de representación de la diabetes.
Tenemos mucha gente escribiendo sobre Twitter y la comunidad en línea de diabetes. Tenemos una sección increíble de muchos autores y perspectivas variadas, y ahí es donde uno de nuestros capítulos, uno de nuestros autores, analiza esa lucha interna.
Heather me presentó el concepto de la otredad defensiva y lo que quiere decir esa estrategia: “Yo no soy así, pero esto es cierto acerca de otras personas”. Impongo ese estigma hacia los demás en lugar de darles un poco de solidaridad.
En cuanto a la representación, tenemos gente que va desde lo que vemos en línea, hasta el cine y la televisión, el mundo de las artes visuales. También tenemos algunos capítulos asombrosos sobre el estigma en el cuidado de la salud y en las familias y los amigos.
Uno de nuestros pasos finales del libro es mirar hacia el futuro y reunir lo que podríamos imaginar para el futuro en la identidad de la diabetes.
Heather: Agregaría que nos sentimos muy afortunados y honrados de que nuestros autores provengan de lugares muy diferentes. Tenemos autores miembros de la comunidad que yo consideraría académicos-activistas, por el nivel de trabajo que nos proporcionaron.
Hay otra cosa que voy a resaltar porque creo que podría ser muy relevante para el público con el que estamos hablando.
Tenemos un par de capítulos que profundizan y problematizan, pero también celebran, los campamentos de diabetes. Es una combinación fabulosa de capítulos. Uno en el que realmente se celebra la historia, pero también se observa críticamente y la manera en que el momento de triunfo de una persona en su travesía de la diabetes podría ser un momento muy difícil para otra persona, y la manera en que eso varía.
Me encanta tener algo sobre los campamentos de diabetes, porque es una parte muy importante de las historias de muchas personas en los Estados Unidos, especialmente con la búsqueda de comunidad.
Ginger: Bianca, también escribiste un ensayo sobre la diabetes en la televisión. Creo que es un buen análisis no solo de la diabetes y la televisión, sino también de la manera en que la ve el público en general, en parte debido a la televisión y en parte a que la televisión revela la manera en que piensan muchas personas. ¿Puedes contarme más sobre ese mundo?
Bianca: El capítulo que escribí sobre el programa de televisión, Parks and Recreation (Parques y Recreación), nació de mucho amor. Me encanta ese programa, pero siempre me sorprendió que nadie pareciera preocupado por lo que el programa le hacía a la diabetes. Creo que eso está incluido en gran parte de la intención a lo largo del libro.
Estas ideas son tan incuestionables que es muy difícil preguntarle a la gente: “Bueno, ¿qué está logrando esto?”
En el capítulo de Phyllisa y en el mío, ambas hablamos de este humor que degrada a los menos afortunados y por qué no se cuestiona. Ya sea que las personas con diabetes se degraden a sí mismas o se burlen de su propia condición médica, la forma en que el capítulo de Phyllisa dice que el humor es una forma de manejar la amenaza de la diabetes, o lo que significa eso en las comunidades negras y las representaciones de las personas negras con diabetes.
En Parks and Recreation, siempre hacen bromas sobre la diabetes y el azúcar. Tienen un episodio completo sobre un teletón [para recaudar fondos para la diabetes], que es muy discordante de ver.
Ginger: ¿Cuáles son algunas de las cosas más importantes que esperas que las personas con diabetes puedan cosechar de este libro?
Heather: Creo que principalmente, y con toda honestidad, algo de desaprendizaje. El desaprendizaje es lo que esperamos porque todos estamos en este grupo, las personas con diabetes, que hemos estado viviendo con estas condiciones médicas durante mucho, mucho tiempo.
Hemos aprendido mucho en ese tiempo de nuestros proveedores de atención médica, de la TV, de los comerciales, del arte como las vallas publicitarias.
Recuerdo que cuando era niña en mi pequeño pueblo de Yuba City, California, había una valla publicitaria que decía: “Si tomas demasiada Coca-Cola, te dará diabetes. Entonces, deja de tomar Coca-Cola”.
Esta fue una valla publicitaria local que me impactó, y realmente creía que la diabetes se debía a comer azúcar. Esto fue antes de que me diagnosticaran.
Eso era lo único que sabía sobre la diabetes, que se debía a comer demasiada azúcar. Luego, cuando nos diagnostican, pasamos toda una vida viendo estos mensajes, alejándonos de ellos y luego reaccionando.
Incluso nuestras reacciones, que es lo que Bianca estaba mencionando antes, generalmente la táctica es la otredad defensiva. Lo aprendemos de nuestra comunidad. Lo aprendemos de nuestros padres si nos diagnostican jóvenes porque tratamos de evadir el prejuicio.
Y la forma más fácil de hacerlo es decir: “Yo no soy así”.
Entonces, con este libro, realmente esperamos desaprender.
Bianca: Eso fue un gran desaprendizaje para mí a lo largo de mi vida, ya que me crie con mucha otredad defensiva sobre los otros tipos.
Un desaprendizaje para mí fue la solidaridad, las cosas que tenemos en común, y fue muy interesante emprender esa travesía que fue un reto. Incluso pensar críticamente sobre cómo lo estaba haciendo, cómo estaba agregando estigma a otras personas.
Heather, siento que nos diste una estrategia increíble para eso en tu capítulo.
Ginger: Heather, ¿puedes contarnos más sobre tu capítulo?
Heather: Sí. En mi capítulo, hablo sobre toda la estrategia de manejo del estigma de separarte a ti mismo, de la otredad defensiva, pero lo giro internamente. ¿Qué está pasando internamente?
Sabemos que se llama otredad defensiva cuando se lo expresas a otra persona, pero cuando está en tu propia mente, ¿qué es? Yo lo llamo auto excepcionalismo. Crees que eres una excepción a la regla.
La solución que planteé, que creo que es bastante provocativa, la llamo confianza radical. La idea es que, para ti mismo y para los demás, sigas con el tipo de confianza más radical que puedas imaginar.
Ofrezco un experimento mental, que es, piensa en la persona en tu vida, todos tenemos al menos una, que no está haciendo lo que crees que debería estar haciendo para cuidar de sí misma. Como si alguien incluso te viera como una excepción, pero la persona en su vida que tiene diabetes no está haciendo lo que se supone que debe hacer, no se está cuidando a sí misma.
¿Y si aplicamos esta confianza radical? Si creemos, realmente creemos hasta la médula que está haciendo todo lo posible con los recursos y la energía que tiene a su disposición.
¿Qué tipo de libertad podemos darle a esa persona y qué tipo de compasión y qué tipo de empatía podemos otorgarle que no estábamos dispuestos a darle antes cuando pensábamos que no estaba haciendo lo que debía hacer para cuidar de ella misma?
Esa es la solución que planteo en el libro, introducir esta idea de confianza radical de una manera bastante amplia. Es útil para mí. Tengo familiares con los que me frustro y les digo: “Solo confía”.
Estaría haciendo más si tuviera más. Lo haría porque todos quieren ser la mejor versión de sí mismos. Si la persona está en una etapa en la que no lo hace, es porque no tienen la energía ni los recursos para tener ese impulso.
Ginger: ¿Dónde pueden encontrarlas los oyentes? ¿Dónde pueden conseguir esta información?
Bianca: Nos encantaría hacer un seguimiento y tener conversaciones sobre el libro. Mi correo electrónico es [email protected].
El libro está disponible en línea. Si estás en una universidad, puedes solicitarlo en tu biblioteca. Una vez que lo solicites por medio de tu biblioteca, puedes descargarlo en capítulos individuales o completo.
Heather: Mi dirección de correo electrónico es [email protected]. También estoy feliz de responder preguntas y tener conversaciones. También hay introducciones de secciones disponibles de forma gratuita en el sitio web de Springer Nature, Paul Gray.
Ginger: ¡Gracias a las dos por su dedicación a apoyar a la comunidad de diabetes!
