¡ESTOS DATOS SON IMPORTANTES!


 2016-08-25

Tengo que admitir que cuando vi por primera vez que los CDC (Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades, por sus siglas en inglés) publicaron nueva información que mostraba una disminución en los casos de diabetes, me emocionó enormemente el progreso. Hace casi 6 meses me uní al equipo de Beyond Type 1 y desde entonces he estado inmerso en un mundo de personas valientes que viven con diabetes que se preocupan de forma importante y luchan todos los días. Es por esto que la disminución en los diagnósticos sería un acontecimiento maravilloso en nuestras vidas.

Al no vivir con diabetes tipo 1, o no tener una conexión personal con la condición, me da, frecuentemente, un punto de vista externo de lo que sucede. Paso mucho de mi tiempo observado cómo la cobertura y la defensa de la diabetes difieren en el mundo de la diabetes en comparación con otras causas. Y es aquí donde me horrorizo al ver los datos de los CDC. Esos datos son dolorosamente inaceptables.

Empezaré por explicar el problema principal: los CDC indican que el diagnóstico principal de “diabetes” ha bajado. No indican si los registros incluyen todos los tipos de diabetes o sólo ciertos tipos de diabetes. Uno puede segmentar los datos por edades, género, raza o educación; pero ellos fallan en ofrecer cualquier habilidad para segmentar el diagnóstico por tipo. No se puede dividir por tipo 1, tipo 2, gestacional, monogénica o LADA (diabetes autoinmune latente del adulto, por sus siglas en inglés). Aparentemente, los tipos de diabetes son algo que la CDC encuentra innecesario cuando se trata de “Recursos de Salud Pública para la Diabetes”.

Mis emociones de montaña rusa de friki de datos me dejaron con un hueco en el estómago. La diabetes tipo 1 y la diabetes tipo 2 son enfermedades diferentes, con la diabetes tipo 1 siendo una enfermedad autoinmune que no está relacionada en un 100% con el estilo de vida, y el estigma creado al tratar de agruparlas como que fueran lo mismo es palpable. Los CDC saben que segmentar las enfermedades por tipos es importante. Las series de datos sobre el cáncer caracteriza los datos por “tipos de Cáncer”, que debería ser precisamente lo que se debe hacer con la diabetes. El cáncer de mama no es lo mismo que el cáncer de pulmón, así como la diabetes tipo 1 no es lo mismo que la diabetes tipo 2.

En este punto, ya estaba frustrado con lo que parecía ser una metodología de datos descuidada de parte de una organización que debería tener algunas de las metodologías de datos más estrictas posibles. Así que hice lo que cualquier friki de datos haría: leí el documento de la CDC llamado “metodología y limitaciones” para el informe de la diabetes. Deja que te ahorraré el trabajo: los CDC encontraron una manera de separar la diabetes gestacional (que no se incluye en sus datos), pero no la diabetes tipo 1 y la diabetes tipo 2. Su documento de metodología dice abiertamente que excluyen los casos de mujeres embarazadas, pero luego se ponen todos los otros diagnósticos de “diabetes” en un solo cubo.

Los datos como estos son importantes.

Son importantes porque el mundo busca a los CDC para encontrar información relevante. Son importantes porque los periodistas utilizan estos datos, como lo hicieron ayer, cuando el New York Times cubrió la noticia de la “disminución de la diabetes”, fomentando aún más la percepción de que la diabetes es una sola enfermedad. Son importantes porque los estudiantes utilizarán estos datos en los informes que compartirán con sus compañeros de clase, los médicos utilizarán estos datos en la búsqueda de fondos para la investigación, y los legisladores y filántropos utilizarán estos datos para determinar su nivel de apoyo. Son importantes porque la publicación de “disminución” en la ocurrencia de la enfermedad hace que la recaudación de fondos para una curación sea más difícil. Son importantes porque el mundo necesita una cura para la diabetes tipo 1, y ese esfuerzo para encontrar la cura se ve perjudicado cuando la gente cree que la diabetes está en declive … mientras que la realidad es que los diagnósticos de diabetes tipo 1 casi con toda seguridad van en ascenso en los E.E. U.U. Me gustaría poder decir eso con seguridad, pero hay que recordar que los CDC no proporcionan los datos por tipo. Y ese es el gran problema.

Por favor, únete a mí para decirle a la CDC que segmente sus datos sobre la diabetes por tipo.

ESCRITO POR Thom Scher, PUBLICADO 08/25/16, UPDATED 08/29/17

Thom es Jefe de Operaciones de Beyond Type 1. Antes de Beyond Type 1, no hace mucho era el responsable de la construcción de las iniciativas de marca y contenido globales en wikiHow. Antes de trabajar en tecnología, Thom comenzó su firma de relaciones públicas enfocada en la moda y fue nominada a premios en San Francisco. Le apasionan los viajes, la filantropía, su alma mater (Stanford), y su perro (Kermit).