Muchas personas, en lugares pequeños, haciendo cosas pequeñas para cambiar el mundo. Fundación Argentina Diabetes.


 

Nos reunimos con Daniel Sternik y Nancy Carreño.  Ambos son personas muy activas en el mundo de la diabetes de habla hispana. Ellos son Fundación Argentina Diabetes. Compartimos contigo la charla que tuvimos y esperamos que puedas acercarte a ellos para conocer la labor que realizan en Argentina.

BT1: Nos gustaría saber un poco más sobre Fundación Argentina Diabetes, sobre Nancy y sobre Daniel. ¿Qué nos pueden contar? ¿Cuál es su relación con la diabetes?

Nancy: Bueno,  ambos somos médicos, vivimos en San Luis. Yo particularmente, soy hija del doctor, en una ciudad, más o menos pequeña, hace más de 40 años, donde era muy difícil separar la actividad profesional de la personal. Así, como yo suelo decir: crecí en un consultorio rodeada de enfermedades, de nombres de medicamentos, entonces, soy médica por mi papá, por admiración a mi padre y por el contacto que tuve toda la vida con los pacientes. 

Pero soy diabetóloga en realidad, por mi abuelo paterno, quien tenía diabetes. Él usaba insulina. Tengo muy pocos recuerdos, pero sí recuerdo que era una enfermedad vivida con muchas limitaciones y también con un poco de estigma, porque, por ejemplo, yo nunca vi a mi abuelo ponerse insulina, tampoco vi una jeringa, tampoco estaba la heladera ampliamente expuesta. Entonces, creo yo que eso fue una gran influencia en mí para tomar la decisión final de ser diabetóloga, porque ya sabía que quería ser clínica, tener contacto directo con las personas.

Daniel: En mi caso una situación quizá parecida, mi padre. En mi familia nadie es médico, pero viví de cerca la diabetes porque mi padre tenía diabetes, tampoco me tocó ver los aspectos, quizás, complicados negativos de la enfermedad, mi padre era un buen paciente, pero fui llevando mi carrera de médico y observando sus controles y sus cuidados y bueno, en algún momento se me dio la oportunidad de formar parte de un equipo de diabetes y así empezó un poco mi caminar y bueno… después con el tiempo tomé la decisión. 

Volvimos a San Luis, no sabíamos que con Nancy éramos vecinos, vivíamos enfrente y los dos compartíamos la misma especialidad. Así que, a partir de ahí, nace un poco esta idea de trabajar juntos, y con el tiempo empezamos a darle forma a esto que es este proyecto.

¿Cómo se gestó la fundación? ¿hubo algún evento en específico que la motivara?, ¿se encontraron?, ¿cómo fue?

Daniel: Nosotros veníamos con alguna idea, con una sensación de quererles ofrecer algo más a nuestros pacientes. Sentíamos un poco esa deuda que muchas veces, el consultorio no tiene ni la forma ni los tiempos. Y esa necesidad de hacerlo de alguna manera distinta, quizás generó en nosotros intentar buscar algún cambio, alguna forma de encarar esta situación de la educación de alguna otra manera y después de volver de un congreso muy importante, un congreso en 2014 de la ADA, veníamos con un montón de ideas, con una revolución mental, de verdad que veníamos con muchas ganas, pero nos dábamos cuenta que la realidad de nuestro consultorio y del día a día, en realidad, nuestros pacientes habituales, quizá no tenían tanta necesidad de la última tecnología, pero sí necesidad de aprender más sobre diabetes. 

Entonces, fue ahí en donde nos planteamos la necesidad de intentar educar, pero hacerlo desde otro lugar. En ese momento había una revolución digital, estaban los primeros estertores de lo que era la conectividad. En nuestra ciudad, ya se empezaba a ver mayor accesibilidad a la web. 

Fue que decidimos tratar de montar un proyecto educativo pero sostenido en internet. Así que, los primeros pasos, tienen que ver con esa necesidad de que nuestros pacientes pudiesen aprender, no solamente en nuestro consultorio, sino fuera de él e intentar empoderarlos a través de la web. 

¿Qué piensan que está faltando en Argentina en lo referente a la diabetes? ¿sobre qué puntos se podría hacer un poquito más? ¿qué nos está faltando todavía el día de hoy?

Daniel: Mira, justamente, quizás esa pregunta es muy importante para nosotros… quizá sea el núcleo central de nuestro proyecto. Nosotros creemos firmemente que lo que está faltando es educación y desde nuestro pequeño lugar, desde nuestro humilde lugar, porque el contexto nuestro nos lleva a que somos dos médicos de un consultorio, de la parte privada, de una pequeña ciudad en un pequeño lugar, pero desde ese lugar, nosotros sentimos que podemos generar nuestro granito de arena y estamos convencidos que la educación tiene que volver a tener un lugar de privilegio en los distintos estamentos de la sociedad. 

Tenemos que aprender, no solamente de diabetes en el consultorio, sino que lograr que la diabetes pueda estar en la agenda, pueda ser parte de los procesos educativos de las escuelas, de las asociaciones y que fundamentalmente, aquellas personas que definen o deciden situaciones relacionadas con los destinos de la salud de las personas tengan en cuenta a la educación en diabetes como un pilar fundamental. Creemos que ese es el gran desafío y gran déficit que hay.

En su página vemos varios proyectos que no sólo se refieren a la educación en cuánto tal, sino también la educación a maestros, policías, docentes, líderes, ¿nos pueden contar un poquito más sobre esos proyectos?

Nancy: Cuando empezamos a andar en la red, nos dimos cuenta qué… ¿por qué estamos educando solamente a las personas que tienen diabetes y a su entorno?, cuando en realidad, podemos ser más amplios… se nos abrió la cabeza de repente. Entonces comenzamos por los docentes, porque en realidad nuestro curso para docentes, que aquí en San Luis, hay 2000 maestros con certificado, tenemos escuelas completamente educadas en diabetes. 

Nuestro curso está dirigido, no sólo a los chicos con diabetes tipo 1, para que los maestros puedan lograr que ellos aprendan con iguales oportunidades y en un ambiente de seguridad física, sino también para la prevención de la diabetes tipo 2, que hoy en día también ocurre en los niños. 

Y una vez que vimos que los maestros se entusiasmaron tanto, hicieron tanto… incluso trabajaron fuera de la escuela y llevaron esos conocimientos al aula. Se nos ocurrió que podíamos trabajar con la farmacia, ya que es el primer lugar de consulta ante el diagnóstico de cualquier enfermedad y luego tuvimos la gran oportunidad de pensar, basados justamente en un accidente de un artículo de prensa, se nos ocurrió dirigirnos a la academia de cadetes de policía que hay aquí en San Luis y damos cursos para los futuros policías, para que ellos estén capacitados para resolver urgencias y emergencias de personas con diabetes que suceden en la vida pública. 

Daniel: La experiencia es muy linda, y en el Diabetes Experience Day nos sirvió para contar esta experiencia. Estamos intentando de llevar este proyecto de los policías hacia otras provincias, hacia otros lugares, obviamente que la pandemia ha cruzado ha puesto otras prioridades, pero nosotros día a día trabajamos para no solamente intentar ofrecer proyectos educativos a la comunidad de personas con diabetes, sino también a los que consideramos actores importantes como Nancy te decía: docentes, equipo de farmacia, etc.

Y en este momento, ¿Cómo ven la situación en lo relativo a la diabetes durante una pandemia en Argentina? 

Daniel: Nosotros observamos que la pandemia, inicialmente, paralizó y asustó no solamente a nuestros pacientes, sino a nosotros también como médicos. Inicialmente, nuestros consultorios perdieron un volumen de trabajo muy importante y eso que nosotros ya veníamos con un proyecto de contacto virtual con nuestros pacientes.

La gran enseñanza de la pandemia es que tenemos que estar educados, insisto que la educación es el núcleo central. Un paciente educado es un paciente que acompaña el tratamiento, va siendo responsable de llevar adelante la gestión del día a día. Pero hoy en día las necesidades tienen que ver con todo eso… y fundamentalmente, la importancia y la tranquilidad de que las áreas responsables aseguren los suministros, tanto de los medicamentos como de las insulinas. Pero en líneas generales, la pandemia nos ha hecho entender muchas cosas, tanto a nosotros como responsables sanitarios, pero fundamentalmente a los pacientes a entender que no se deben quedar solos.

¿Qué aspectos creen que tenemos que seguir trabajando en esta región en lo relativo, en lo referente a la diabetes en América Latina?

Nancy: América Latina es tan extensa y tan, tan diversa que, no sé si somos imprudentes al hablar en general, cuando sólo vemos una parte. Pero yo creo que la falta de educación es el denominador común en la región, la puesta en valor de la educación y por supuesto, el suministro al menos mínimo de los insumos: insulina, tiras reactivas, medicación. Educación sin educación no alcanza y medicación sin educación no alcanza tampoco.

Esta tecnología que tanto queremos y nos ayuda, si no sabemos cómo aprovecharla, si no tenemos las herramientas para poder elegir qué es bueno y qué es malo para la salud. 

Seguramente, no sé si vos conoces que tenemos una frase de cabecera: “muchas personas, en lugares pequeños, haciendo cosas pequeñas… podemos cambiar el mundo”, y en definitiva, esa frase, a nosotros nos define, porque hace mucho tiempo que por más que las condiciones sobre la diabetes en nuestra región no son ideales, nosotros dejamos de criticarlas, dejamos a un lado el enojo que también tuvimos y llevamos por mucho tiempo y nos pusimos en la vereda donde están las personas que hacemos… 

Me recordé la anécdota que tenemos con Mila Ferrer, que está muy relacionada con vuestra comunidad… nosotros estábamos naciendo, muy seguros… no sabíamos si lo que hacíamos se entendía y un día chateamos con Mila… viste, cómo si estuvieras hablando con una rockstar, estábamos súper emocionados, no podíamos creer que nos diera bola y Mila hizo todos los cursos, hizo una devolución y ella fue una parte muy importante del aporte a nuestra confianza, eso pasó hace muchos años ya. 

Nos gustaría buscarlos y encontrarlos en redes, ¿dónde los podemos encontrar?

Daniel: Nosotros tenemos mucha presencia digital, la verdad es que estamos todo el tiempo en las redes, pero fundamentalmente, tenemos una página web que es www.argentinadiabetes.org, allí se van a encontrar con nuestra página web, con un blog con información y con una serie de servicios que no damos solamente en el área virtual, sino una serie de servicios relacionados con el asesoramiento del uso de la tecnología. Van a poder ingresar al aula virtual y mirar lo que hacemos y también tenemos mucha presencia en el resto de las redes, fundamentalmente nos sentimos más cómodos con nuestra comunidad que se ha ido colocando en mayor volumen en Facebook, donde nos encuentran como Fundación Argentina Diabetes, en Twitter y en Instagram también con ese nombre.  

Así que las redes son un buen lugar para encontrarnos, tratamos permanentemente con las personas… contestamos nosotros, somos muy activos y estamos dispuestos a cualquier intercambio que la gente quiera hacer. 

Ve la charla completa aquí.

ESCRITO POR Lucía Feito Allonca de Amato, PUBLICADO 07/19/21, UPDATED 11/01/21

Lucy tiene 38 años y lleva 29 años viviendo con diabetes Tipo I. Es abogada y tiene doble nacionalidad Española y Argentina, residiendo en este último país, donde forma parte activa de la comunidad en línea de diabetes, desde su blog Azúcar HADA. Cursa los estudios de la Licenciatura en Psicología, con el objetivo de desempeñarse profesionalmente ayudando a otras personas con la misma condición. Es paciente experto en enfermedades crónicas con especialización en cardio-metabólicas. Actualmente Lucy forma parte del equipo detrás de las propiedades hispanas de Beyond Type 1.