El Futuro de la Atención del Paciente con Diabetes Debe ir más allá de la A1c


 

El director científico de la JDRF (Fundación para la Investigación de la Diabetes Juvenil, por sus siglas en inglés), Sanjoy Dutta, y un grupo de profesionales líderes en el cuidado y la investigación de la diabetes abordaron las últimas actualizaciones en el cuidado del paciente con diabetes en una presentación en la Conferencia de Tecnologías y Tratamientos para la Diabetes Avanzados (ATTD, por sus siglas en inglés) 2022. La presentación, titulada “Utilidad de los resultados informados por pacientes en el desarrollo de la terapia para la diabetes tipo 1”, se centró en apoyar la atención prioritaria del paciente en el camino para encontrar formas de prevenir la enfermedad por completo.

¿QUÉ SIGNIFICA “IR MÁS ALLÁ DE LA A1C” PARA LAS PERSONAS CON DIABETES?

Si bien el componente emocional de la atención no es nuevo para las personas que viven con diabetes, es un estándar de atención relativamente nuevo que los médicos de todo el mundo deben practicar. Por lo tanto, si te encuentras en una situación en la que estos estándares no se cumplen como persona con diabetes, recuerda que tienes opciones sobre a quién acudir para el cuidado de tu diabetes.

¡Tú tienes la oportunidad de hacer activismo para lograr mejores resultados como paciente!

Antes de sumergirnos en los hallazgos presentados en esta sesión, recuerda que puedes responsabilizar a tu médico por estos estándares. No estás solo en esta misión y tu atención debe ir mucho más allá de una medición de A1c.

¿LOS PACIENTES CON DIABETES SE PONEN EN PRIMER PLANO EN LA ATENCIÓN Y LA INVESTIGACIÓN DE LA DIABETES?

Para establecer las pautas de la sesión, Sanjoy planteó una pregunta fundamental sobre el futuro de la atención al paciente con diabetes: “¿Cómo se puede hacer de manera sincronizada y estandarizada y, en última instancia, útil para el usuario final y el cuidador?”

Sanjoy señaló que la investigación de las etapas de la diabetes es “un trabajo de más de 20 años”. Muchos científicos y organizaciones están involucrados y reconocen la importancia de la investigación.

“No solo consideramos la línea de desarrollo de la terapia que va desde la investigación básica hasta las manos de las personas con diabetes, sino también las etapas por las que pasa una persona en su travesía con la diabetes”, dijo Sanjoy.

Hoy en día, hay organizaciones como la JDRF, entre otras, que tienen como objetivo mejorar la vida de las personas con diabetes “acelerando los avances” para prevenir y tratar la enfermedad. En última instancia, el objetivo es vivir en un mundo sin diabetes, donde las generaciones futuras no tengan que preocuparse por ella, un futuro en el que esté curada.

La investigación de curas sigue siendo una prioridad para llegar a ese objetivo final. Hasta que haya una cura, los investigadores y los médicos deben concentrarse en crear tratamientos que sirvan mejor a las personas con diabetes.

Como persona con diabetes, sabes que si no te sientes bien con tu atención, es poco probable que sigas los consejos de tu médico sobre el manejo de tu diabetes. Sanjoy agregó que los equipos deben centrarse en la manera en que las personas con diabetes perciben su atención para que la investigación y el desarrollo tengan éxito.

Pero ¿cómo se puede hacer eso exactamente?

¡PARA RECIBIR LAS MEJORES RESPUESTAS, DEBES HACER LAS PREGUNTAS CORRECTAS!

Los investigadores deben considerar las necesidades de las personas con diabetes para garantizar que su trabajo se centre en los resultados centrados en el paciente. Las personas con diabetes deben sentirse vistas y se les debe brindar una atención personalizada que se adapte de manera única a sus necesidades.

Sanjoy propuso las siguientes preguntas para ayudar a crear soluciones centradas en el paciente:

  • “¿Cómo detectamos el riesgo de que una persona desarrolle la enfermedad?”
  • “¿Cómo podemos cambiar el curso de la enfermedad, retrasarla, o idealmente revertirla o curar la enfermedad?”
  • “¿Hay oportunidades en las que podamos ofrecer independencia de la insulina, por ejemplo, las terapias de reemplazo de células beta basadas en células madre?” (es decir, ¿existe la posibilidad de desarrollar tratamientos para personas con diabetes que les permitan dejar la terapia con insulina?)
  • “¿Cómo podemos mejorar la vida de las personas que viven con la enfermedad? ¿Con manejo de la glucosa, manejo metabólico?”
  • “¿Cómo podemos evitar complicaciones o fallas en los órganos?”

La diabetes requiere atención las 24 horas del día, los 7 días de la semana, y no tienes descanso cuando vives con ella. ¡Debes seguir tratándola y manejándola los 365 días del año! Por lo tanto, existe una carga psicosocial y de salud mental en las personas que viven con la enfermedad. Los cuidadores tienen una pequeña muestra de la carga de trabajo.

Es fundamental que los médicos e investigadores conozcan esta experiencia para crear terapias y tratamientos centrados en el paciente.

Las personas con diabetes lo saben, lo viven todos los días. Aun así, a los cuidadores e investigadores les ha llevado más tiempo agregar el componente emocional/conductual a sus consideraciones de investigación y terapia y pasar de las interacciones transaccionales en los controles de diabetes a un enfoque más holístico.

LAS CARGAS DE LA DIABETES CAMBIAN CON LA EDAD

Sanjoy explicó que cuanto más tiempo se vive con diabetes, cambia la forma en que se experimentan sus cargas. Así es como podría ser a lo largo de la vida de alguien que vive con diabetes:

  • Diagnóstico: reacciones de ajuste, miedo, dolor, ira, independencia y autonomía.
  • Automanejo y afrontamiento: períodos de disminución del automanejo, alimentación desadaptativa, síndrome de burnout por la diabetes y transiciones de vida.
  • Evolución de la enfermedad y aparición de complicaciones: angustia, reacciones de ajuste, miedo y dificultades de afrontamiento.
  • Envejecimiento e impacto en el automanejo: habilidades físicas, deterioro cognitivo y afrontamiento.

Si bien estas cargas son un lado bastante sombrío de la diabetes, el punto de evaluarlas es responder a otra pregunta crítica: ¿Cómo pueden las personas que viven con diabetes hoy en día vivir tan libres de diabetes como sea posible?

Las personas que viven con diabetes quieren más soluciones que les ayuden a ser menos activos con su manejo diario. Quieren más libertad de las cargas físicas y mentales de vivir con la enfermedad.

Las cargas de la diabetes afectan todo lo que las personas hacen y experimentan diariamente, desde dormir hasta comer, hacer ejercicio, presión de grupo, angustia familiar, síndrome de burnout por la diabetes , ansiedad, dificultades de aprendizaje y concentración, etc. Los tratamientos menos activos y más automatizados podrían permitirles a las personas con diabetes pensar menos en ello y recibir más del apoyo que necesitan de la tecnología.

ENFOQUE EN LA ATENCIÓN PERSONALIZADA Y ESTANDARIZACIÓN DE LAS MEDICIONES

Sanjoy destacó las áreas en las que la JDRF se enfoca hoy:

  • “Resultados más allá de la A1c”.
  • “Se debe permitir que las preferencias de los pacientes guíen su atención”.
  • “El desarrollo de medicamentos y dispositivos está poniendo al paciente en el centro, pero se debe acelerar el proceso”.

Pero ¡faltan algunas áreas de atención al paciente y deben abordarse!

Los investigadores y proveedores deben aprovechar las preferencias de los pacientes y ponerlas en primer plano para cumplir con los objetivos del tratamiento y las nuevas terapias. También se debe implementar un sistema de salud que fomente y exija la implementación del componente conductual/emocional de la diabetes de una persona, junto con la parte clínica. Y finalmente, la personalización de la atención debe ser un enfoque clave.

Es necesario que haya aceptación y consenso mundial para que esto suceda con el mayor éxito posible. El espacio de la diabetes debe ser un lugar donde las colaboraciones y asociaciones sean los estándares para permitir el éxito del paciente.

LA CONCLUSIÓN PARA LOS INVESTIGADORES Y LOS CUIDADORES

Estas declaraciones tocan la superficie de lo que falta en el estado actual de la atención al paciente, ¡pero también debemos celebrar lo lejos que ha llegado! Hay organizaciones y personas innovadoras que están trabajando hoy para lograr todos los objetivos antes mencionados. ¡Y la comunidad de diabetes tiene voz en todo esto!

Sanjoy señaló que “aunque es una expresión muy trillada”, “se necesita unión” para hacer este trabajo. Esta “unión” incluye los panelistas destacados durante esta presentación, que representan a Lexicon Pharmaceuticals, Tandem Diabetes Care, ViaCyte y Novo Nordisk.

Los panelistas que representan a estas organizaciones exhibieron una investigación impresionante que destacó los componentes técnicos del futuro del cuidado de la diabetes. Lo que es más importante, acordaron que la atención de la diabetes debe centrarse en la experiencia del paciente para tener éxito.

La Administración de Alimentos y Medicamentos de los Estados Unidos (FDA, por sus siglas en inglés) tiene en cuenta los resultados informados por los pacientes para evaluar la eficacia del tratamiento. Por lo tanto, el sistema de salud también debe priorizar los resultados emocionales/conductuales del paciente de cualquier investigación o terapia.

Si bien el futuro del cuidado de la diabetes es curar la diabetes por completo y ni siquiera tener que preocuparse por el tratamiento ni las terapias, el futuro cercano se centra en ir más allá de las lecturas de A1c y centrarse en la experiencia del paciente.

¡Y esto es algo que las personas con diabetes quieren que prospere!

INVESTIGACIÓN Y HALLAZGOS

Encuentra algunas de las investigaciones y hallazgos innovadores a los que se hace referencia a lo largo de esta presentación aquí:

 

ESCRITO POR Julia Flaherty, PUBLICADO 05/09/22, UPDATED 05/09/22

Julia Flaherty es autora, escritora y editora de libros infantiles publicados, comercializadora digital galardonada, creadora de contenido y activista de la diabetes tipo 1. Busca el primer libro de Julia, “Rosie Becomes a Warrior” (“Rosie se convierte en guerrera”). A Julia le parece terapéutica la construcción de conexiones dentro de la comunidad de diabetes tipo 1. Poder contribuir a su progreso le da alegría. Le encanta conectarse con las comunidades de diabetes, ser creativa y contar historias. A Julia le gusta hacer senderismo, viajar, trabajar en su próximo libro o sumergirse en un nuevo proyecto de arte en su tiempo libre. Conéctate con Julia en LinkedIn o Twitter.