GUERRERO UGANDÉS CON DIABETES TIPO 1 SE CONVIERTE EN UN EMPRENDEDOR EN SU PAÍS

6/9/17
ESCRITO POR: Emmanuel Kisembo

Cuando me diagnosticaron con diabetes tipo 1 a los 19 años, sentí que mi vida había llegado a un callejón sin salida y que nunca llegaría a tener nada en la vida. Había pasado 19 años de mi vida sin inhibiciones, sin la más remota idea de la diabetes tipo 1 o el más mínimo conocimiento sobre esta enfermedad; sin embargo, aquí estaba, saliendo de mis años de adolescencia y teniendo que reconfigurar mi vida para adaptarme a este diagnóstico.

Recuerdo estar en el hospital y sentirme atrapado en una depresión inquebrantable, preguntándome cómo superar lo que seguramente seguiría: miradas extrañas de mis amigos, lástima del vecindario y la preocupación de mi familia. Fue un diagnóstico sorprendente que sentí que era insuperable. Me tomó una seria reorganización mental y una capacidad de recuperación emocional superar la negación, a través de la aceptación y, ahora para abogar y defender todas las cosas relacionadas con la diabetes tipo 1 en mi patria, Uganda y en otros lugares.

En mi recorrido hasta el momento, me he encontrado con guerreros (también conocidos como personas que viven con diabetes tipo 1) en toda la región del este de África, de cualquier condición social y muchos de ellos de miserables orígenes que han logrado vivir positivamente con esta enfermedad. Fue esta la interacción con tales guerreros de la comunidad lo que me dio el descanso que necesitaba para transformar mi actitud y encontrar lo positivo en mi diagnóstico. Mucha gente que vive con diabetes tipo 1 se queda estancada en la fase de negación y puedo sentirme identificado por completo. Pero ahora también creo que mi existencia en este planeta es para motivar e inspirar a otros a reconocer, aceptar y prosperar con la diabetes tipo 1.

Además, vengo de Uganda, un país que es como muchos otros países en desarrollo, particularmente en África, donde la diabetes tipo 1 es un gran misterio y un diagnóstico puede ser difícil de reconocer por varias razones. Por ejemplo, la infraestructura médica es débil; los trabajadores de la salud no están tan bien informados en absoluto; las comunidades y las escuelas no son conscientes y carecen de apoyo, y la diabetes tipo 1 no está necesariamente en el radar de los políticos responsables. Para agregar la guinda al pastel, la pobreza es abundante, lo que hace que la enfermedad sea mucho más difícil de manejar. Uganda tiene un largo camino por recorrer para crear un ambiente fundamental para que los guerreros sobrevivan. Así que en lugar de descansar en mis laureles y sentir lástima por mí mismo, me convertí en un emprendedor y defensor.

Ahora a los 24 años, la vida con diabetes tipo 1 se ha vuelto más fácil porque he cambiado mi forma de pensar, mis hábitos y mi estilo de vida. He mantenido una actitud positiva ante esta enfermedad para permitirme superar mis límites y ahora puedo decir con fervor que soy un guerrero, soy un mentor, soy un consejero y soy un defensor.

Este año, en el Día Mundial de la Salud estuve entre los ocho guerreros que fueron invitados a desayunar con la alteza real de Buganda, cortesía de la Fundación Sonia Nabeta de la cual ella es una patrocinadora. El tema fue “Depresión, ¡hablemos!” Estoy muy familiarizado con la depresión como muchos guerreros, por lo que, para mí, esta reunión de desayuno fue una oportunidad maravillosa para comenzar los esfuerzos de defensa para la diabetes tipo 1. La discusión enfatizó la necesidad fundamental de la concientización y la defensa de esta enfermedad. Fue un logro significativo el poder compartir ideas con la alteza real, una persona con alcance e influencia infinita en Uganda y en otros lugares.

Tales figuras públicas son una fuerza de motivación para nosotros, los guerreros en Uganda, especialmente durante los tiempos difíciles y sin esperanza, cuando, por ejemplo, la carga financiera de la diabetes tipo 1 es aterradora. La alteza real, por ejemplo, tiene un programa increíble para educar a los ciudadanos de todo el país y el cual, ella también utiliza. Ella puede convencer a padres, maestros, líderes comunitarios y legisladores para que inviertan su tiempo y dinero en la misión de apoyar a la comunidad guerrera de esta enfermedad en Uganda. Incluso puede reforzar las relaciones existentes con los donantes, así como construir nuevas relaciones con los legisladores. Esta reunión de desayuno con los guerreros fue un primer paso muy fuerte en la dirección correcta y tengo la esperanza de que el cambio esté a nuestro alcance.

Y para sumarle a esta trayectoria tan positiva, recientemente volví del Campamento Waromo de la Fundación Sonia Nabeta en Gulu, al norte de Uganda, donde conocí a 52 guerreros de partes lejanas de Uganda (y uno de Virginia de los Estados Unidos). Dirigí un séquito de siete guerreros como consejero del campamento y esta experiencia fue una gran motivación para mí. Había mucho que aprender de la historia de todos. Compartimos experiencias e ideas sobre cómo mejorar nuestras vidas. El equipo médico también ayudó a disminuir los mitos sobre esta enfermedad para estos jóvenes guerreros, muchos de los cuales se encontraban con otros guerreros por primera vez. Participar en el Campamento Waromo fortaleció mi compromiso con la causa y me mostró que mi vida realmente comenzó el día que me diagnosticaron con diabetes tipo 1.

La mayor victoria del Campamento Waromo fue el plan de apoyo que los embajadores de las SNF (Fundaciones en Nutrición) lideran para conseguir jeringas a todos los guerreros en Uganda. Bajo la guía de la Sra. Elizabeth Rowley, fundadora de T1Internacional, ocho de nosotros, embajadores de SNF (que nos convertimos en consejeros del Campamento Waromo) desarrollamos un plan de defensa y apoyo para perseguir el cambio que los guerreros queremos ver tan desesperadamente. Podríamos haber seleccionado entre una gran cantidad de problemas, por ejemplo, aumentar los fondos para los programas de diabetes tipo 1, presionar al gobierno para que brinde atención médica adecuada y razonable, y muchos más, pero decidimos utilizar las jeringas. A diferencia de los países desarrollados, donde existen otros mecanismos para administrar insulina en el flujo sanguíneo, en Uganda, las jeringas son nuestro único salvavidas.

A partir del 1 de enero de 2018, el programa que ha estado suministrando las jeringas a los guerreros finalizará, pero continuará el suministro de insulina. El costo de las jeringas es elevado, especialmente dado el hecho de que los usos repetidos de una jeringa son perjudiciales. Además, la insulina es inútil si no podemos sacarla de una vía como tal, por lo que la acción de defensa por las jeringas tenía que ser nuestro mandato. Nuestro plan de defensa tiene metas y objetivos claros y personas que piden implementación. Como guerreros debemos dejar que nuestras voces sean escuchadas. No podemos permitir que se vean afectados los cambios que necesitamos desesperadamente por nuestra cuenta, pero nuestras voces atraerán a los legisladores a unirse a nuestra lucha. Nuestras voces son fuertes, cada vez más fuertes y ahora con mi megáfono, creo firmemente que el cambio en Uganda está cerca pero primero, las jeringas.

Lee: Los problemas de la diabetes tipo 1 en África y la creación de la Fundación Sonia Nabeta.

 

Emmanuel Kisembo

Emmanuel es estudiante de arquitectura en la Universidad de Makerere. Es embajador de la Fundación Sonia Nabeta, promulgador, mentor y consejero para todo lo relacionado con la diabetes tipo 1 en Uganda y en otros lugares.