GUÍA DE DIABETES PARA EL MEJOR AMIGO

ESCRITO POR: ETHAN KANDERSKI

¿Qué es la diabetes tipo 1?

La diabetes tipo 1 es una enfermedad que no se puede contagiar como un resfriado. Es una enfermedad “autoinmune”, que es una manera elegante de decir que mi sistema inmunológico atacó a mi páncreas (como el sistema inmunológico de una persona atacaría a un resfriado), y ya no puedo producir insulina por mi cuenta. Nadie sabe la causa exacta de la diabetes… todavía. A uno no le da diabetes tipo 1 por comer azúcar (en realidad, puede ser un insulto para alguien con diabetes tipo 1 escuchar algo así).

Entonces, ¿qué significa eso para mí?

Cuando me diagnosticaron al principio tuve que pasar mucho tiempo en el hospital. Me pusieron intravenosas, un montón de agujas, y fue realmente aterrador. Fue allí que me di cuenta de que mi enfermedad pone en riesgo mi vida. Me puse muy triste y estaba asustado. Sin un páncreas que funcione, ahora soy una pesona que vive con diabetes. Tengo que asegurarme de que lo que coma sea equilibrado con insulina. La insulina no es una cura, es parte de mi mantenimiento para estar saludable y lo más importante, ¡evitar tener que ir al hospital! La insulina es una hormona que normalmente es producida por el páncreas que ayuda al cuerpo a descomponer la glucosa (de los carbohidratos) para conseguir energías. Si hay demasiada glucosa en mi cuerpo que no es eliminada por medio de la insulina, puedo ponerme realmente enfermo. ¡Lo mismo sucede con los carbohidratos! Cuando mi cuerpo quema demasiada glucosa y el nivel de mi azúcar en la sangre baja rápidamente, tengo que comer azúcar y carbohidratos para que vuelva a nivelarse. Así que, técnicamente, ¡tengo que comerme ese pastelillo! Es un equilibrio preciso que todavía estoy aprendiendo a controlar, pero tengo a mi familia y a mis amigos que me cuidan para cerciorarse de que todo vaya bien.

¿Cómo lo manejo?

Llevo un par de dispositivos conmigo, uno es el Dexcom CGM (medidor continuo de glucosa, por sus siglas en inglés) que lleva el control de mi nivel de azúcar en la sangre y me mantiene actualizado sobre el rango en el que se encuentra mi nivel de azúcar en la sangre. Con mi Dexcom, llevo un teléfono que me conecta a mis padres donde pueden monitorear mi azúcar en la sangre también. También, uso la bomba de insulina Omnipod. Es una bomba sin tubos que se comunica con mi medidor de azúcar en la sangre y me da las porciones adecuadas de insulina cuando las necesito (generalmente durante las comidas o cuando quiero un bocadillo). Podrías escucharme decir la palabra “bolus” mucho, pero sólo se trata de una dosis de insulina para mi comida y para bajar el nivel de azúcar en la sangre si está demasiado alto. Yo solía inyectarme, ¡pero me cansé de las agujas!

¡Todos los que tienen diabetes son diferentes y todos tenemos dosis personalizadas de insulina que funcionan mejor para nuestros cuerpos! Para mantenerme saludable, veo a un endocrinólogo (un médico especial) cada tres meses, donde observamos todos mis números y cálculos, y siempre estamos ajustando mis dosis. También me revisa para asegurarse de que los sitios de la bomba se vean bien y que no esté desarrollando tejido cicatricial (lo que sucede si sigues utilizando la misma área para inyectarte y esto puede hacer que la insulina no funcione).

Monitoreo y tratamiento

¿Qué son todos esos pitidos?

De mí, salen muchos pitidos. Mi Dexcom, que monitorea mi azúcar en la sangre, emite un pitido cuando el nivel está demasiado alto o demasiado bajo. También emite un pitido cuando estoy demasiado lejos de él o cuando tengo que cambiarlo (lo cambio cada semana). Mi bomba, que me da la insulina, emite un pitido cuando se le está acabando la insulina o cuando necesita un reemplazo (se reemplaza cada tres días). Todos estos pitidos son para mantenerme al tanto de cuando pueda necesitar un tratamiento, así que, si oyes pitidos saliendo de mí y no les estoy prestando atención, por favor, recuérdame que revise lo que esté sonando. A veces, los oigo tanto que ni siquiera me doy cuenta de que está sonando.

Aparte de los pitidos, ¿de qué otra manera puedes saber cuándo mi nivel de azúcar en la sangre está alto o bajo?

A veces, es posible que mi Dexcom no sea exacto, o tal vez esté tomando un descanso del dispositivo y no lo esté usando. También puedes saber cuándo es probable que mi nivel de azúcar en la sangre no esté bien porque mi comportamiento puede verse afectado. A veces, mi comportamiento no va a cambiar en absoluto. Cuando mi nivel de azúcar en la sangre es bajo, que es menor de 80, por lo general me siento tembloroso, hambriento, sudoroso y mareado. Cuando mi nivel de azúcar en la sangre es alto, me siento tembloroso, mareado, sediento, hiperactivo, cansado, y tengo que usar el baño con más frecuencia. En ambos casos, puedo tener dificultades para concentrarme. Por favor, ten paciencia conmigo cuando sea así y, si no lo hago yo mismo, por favor recuérdame que probablemente debería revisar mi nivel de azúcar en la sangre.

¿Qué debo hacer cuando mi nivel de azúcar en la sangre está alto o bajo?

Primero, siempre debo revisar mi nivel de azúcar en la sangre usando mi medidor. Pincho mi dedo para sacar un poco de sangre, para poder obtener un número exacto. El Dexcom es genial, pero nada es más exacto que cuando pruebo mi sangre.

 

Alta/baja Glucosa en la sangre Tratamiento
Bajo Menos de 80

  Necesito carbohidratos para subir mi nivel de azúcar en la sangre. Debo comer un bocadillo que sea de alrededor de 15 g de carbohidratos. Mis tratamientos favoritos son: leche con chocolate (las diferentes marcas tienen diferentes cantidades de carbohidratos; yo prefiero una que al tomar una taza entera sólo tenga 20 g), 15 Skittles, 4 tabletas de glucosa o cualquier otro bocadillo que sea de alrededor de 15 g. El jugo también puede ayudar a subir mi nivel pero, personalmente, esa es mi última opción.

 

Alto Más de 200 Necesitaría insulina para bajar mi azúcar. Esto es complicado porque normalmente mi nivel sube después de comer una comida antes de que la insulina me lleve de vuelta a un rango normal. Si mi nivel está alto, por favor pídale a un adulto que contacte a mis padres. No me administro insulina sin hablar primero con mis padres. El ejercicio también puede llevar mi nivel de azúcar en la sangre hacia abajo si está demasiado alto. Me encantan los videojuegos, pero tal vez también podamos correr un poco para ayudarme. Además, necesito tomar agua. Esta me ayuda a eliminar algunas de las cosas que pueden ponerme enfermo.

          

 Un día normal

¿Con qué frecuencia tienes que revisar tu nivel de azúcar en la sangre?

Pruebo mi azúcar en la sangre, como mínimo, antes de cada comida y antes de ir a la cama.

¿Cómo se prueba el nivel de azúcar en la sangre?

  1. Limpio mi dedo.
  2. Inserto una tira reactiva en mi medidor.
  3. Me pincho el dedo.
  4. Aplico la gota de sangre en la tira reactiva.
  5. Espero que mi número aparezca.

¿Qué haces con esta información?

Basado en este número y el número de carbohidratos que pienso comer, mi bomba o medidor calcula la cantidad de insulina que necesito para mantenerme en el nivel correcto.

¿Qué haces durante el día?

Llevo un dispositivo en mi piel llamado MCG (monitor continuo de glucosa) que me muestra más o menos en qué nivel está mi azúcar en la sangre. Me advierte si mi nivel está alto o bajo, lo cual mencioné anteriormente. Llevo un iPhone conmigo porque tiene una aplicación que permite que mi MCG (yo uso un Dexcom) hable con mi teléfono y envíe mis datos de azúcar en la sangre a mis padres, por lo que también pueden mantenerse informados de lo que me pasa. La bomba que uso también me da pequeñas cantidades de insulina cada hora que se han programado para mantener mis niveles correctos.

¿Qué más haces en un día normal que sería diferente de alguien sin diabetes tipo 1?

Nada.

¿Cómo podemos ayudar?

  • Por favor, no me pregunten si puedo comer algo. Sólo pregúntame si me gustaría comer algo. Puedo comer todo lo que cualquier otro pueda… dentro de lo razonable. Es decir, todavía necesito ser inteligente acerca de mis opciones de comida y debo comer sano como todos los demás.
  • Si tienes información nutricional sobre un alimento, por favor guárdala para mí. Si estamos comiendo juntos, necesito administrarme un bolus (o tomar insulina) para ingerir los carbohidratos. Esta información suele estar en la caja o en la bolsa donde vienen los alimentos.
  • Por favor, recuérdame que lleve conmigo mis cosas para la diabetes. Tengo un montón de cosas de tecnología, y, a veces, es difícil de recordar si ya llevo todo.
  • También, por favor ten paciencia conmigo cuando vayamos a algún lugar. Si me apresuro, es más probable que olvide algo que necesito.
  • Puedo montar mi bici, jugar béisbol, correr, y hacer todo tipo de actividades divertidas. Sólo ten paciencia conmigo si necesito tomar un descanso y revisar mi nivel de azúcar en la sangre o tomar un bocadillo.

Preguntas

¿Te duele al usar la bomba?

No. No todo el tiempo. A veces duele cuando falla. Si la golpeo demasiado o el sitio donde está insertada me duele, entonces tengo que quitarla y reemplazarla con una nueva en otro lugar de mi cuerpo.

¿Hay algo que no puedas hacer que otros niños hacen?

Puedo hacer cualquier cosa que otros niños puedan hacer. Sólo tengo que revisar mi sangre y mi bolus (tomar insulina) si estoy comiendo. Si estoy haciendo ejercicio y tengo un nivel bajo, tengo que comer.

¿Hay algo que hayas tenido que dejar pasar que te haya puesto triste debido a tus problemas con el nivel de azúcar en la sangre o de la bomba?

A veces me pierdo el recreo o llego tarde a almorzar porque mi nivel está demasiado bajo y tengo que volver a subir el nivel de azúcar en la oficina de la escuela.

¿Te duelen las pruebas de azúcar en la sangre?

No, pero las lancetas en el hospital son un poco ásperas. ¡Las puntas de mis dedos tienen muchos hoyos debido a todos los pinchazos!

¿La seguirás teniendo cuando seas mayor? ¿Puedes conseguir un trabajo e ir a la universidad con ella?

Espero que haya una cura, para que no tenga diabetes cuando crezca. Pero, sí, siempre la tendré, y puedo conseguir un trabajo e ir a la universidad.

¿Hay algo genial en tener diabetes?

No en mi opinión, pero sí puedo salir de clase si no me siento bien. Puedo comer bocadillos si mi nivel está bajo. También cargo un iPhone para mi aplicación Dexcom Share. Como embajador, puedo mostrarles a otros niños y niños recién diagnosticados que no es tan aterrador.

¿Qué apesta?

Tengo que retrasarme antes de comer. Tengo que pincharme todo el tiempo. ¡También me molestan los horribles síntomas!

Posibles casos

Niveles bajos

Si estoy pálido, tembloroso, sudando con una mirada vidriosa y distante, o tengo dificultad para hablar, probablemente mi nivel esté bajo. Revisa mi Dexcom o haz que revise mi nivel de azúcar en la sangre. Si mi nivel esté bajo, por favor trátalo con 15 a 20 g de carbohidratos, como:

  • 1 taza u 8 oz de leche chocolatada
  • 15 a 20 Skittles
  • 1 taza u 8 onzas de Coca Cola.  NO Coca Cola de dieta porque no tiene carbohidratos.
  • 4 tabletas de glucosa que deben estar en mi bolsa para la diabetes

Quizás necesite ayuda para las porciones del tratamiento.

También puedes pedir que alguien contacte a mis padres si no sabes qué hacer.

Si oyes que mi Dexcom emite pitidos, por favor, pídeme que lo revise para ver si hay advertencias.

Si no estás seguro, es mejor errar por el lado de la precaución y dame un bocadillo.

Niveles altos

Si estoy frustrado, enojado o me muevo lento, mi nivel podría estar “alto”. Mi insulina a veces es lenta en funcionar. También podría ser que mi bomba esté fallando o quizás no haya tomado suficiente insulina la última vez que comí. Ponte en contacto con mis padres antes de que me administre insulina. En este caso, es mejor errar por el lado de la precaución por no corregir inmediatamente el nivel alto porque no quiero que mi nivel baje demasiado.


Lee: La guía de los amigos y la familia para la diabetes tipo 1.

 

 

ETHAN KANDERSKI

Ethan Kanderski fue diagnosticado con diabetes tipo 1 alrededor del Día de San Valentín de 2014 a la edad de 7 años. Además de ser activo en la comunidad de personas con diabetes con Beyond Type 1 y JDRF, también le encanta salir con amigos, jugar, hacer videos de YouTube y jugar al béisbol. Su pasión actual es escribir y grabar su propia música. Él tiene muchas ganas de visitar el restaurante del Chef Sam Pretty Southern en Brooklyn este verano y de ver una nueva buena jugada del equipo Los Indios de Cleveland.