Sentirme en Armonía: Diabetes Tipo 1, Tecnología + Resilencia

1/27/20

Es complicado

Siendo una persona con diabetes Tipo 1 y con enfermedad celíaca por 18 años, soy un experimento de biología ambulante. La manipulación constante de variables ha sido durante mucho tiempo mi segunda naturaleza, ya que optimizo las cantidades de insulina, ejercicio, y alimentos con parámetros internos y externos, como temperatura, ansiedad y, en mis días más difíciles, la contaminación por gluten. Me he convertido en una genio matemática a lo largo de los años: manteniendo registros y persiguiendo esa franja estrecha de niveles ideales de glucosa en la sangre. Mis socios en este acto de equilibrismo constante son mi bomba de insulina y mis monitores de glucosa; estos dispositivos son literalmente mis salvavidas.

Todos los días, mis dedos vuelan sin esfuerzo a través de la bomba de insulina opaca, calibrándola con un azúcar en la sangre recién medida, sabiendo exactamente qué tan rápido aumentan los números y cuánto tiempo toma alcanzar mi objetivo. El dispositivo ahora es una extensión de mi cuerpo.

Esta es la historia de una persona con diabetes Tipo 1. Mi historia, tu historia, la historia de muchos de nosotros que compartimos esta enfermedad. Una historia de mediciones y cálculos, de aprender a pensar como un páncreas, y de conocer nuestros dispositivos médicos como conocemos nuestros cuerpos. Es una historia de agujas y tubos, de tejido cicatricial y callosidades en la punta de nuestros dedos, nuestros puntos de punción favoritos. Esta historia es de 24 horas al día, 7 días a la semana, 365 días al año, sin momentos libres.

Y esta historia, las experiencias de la diabetes Tipo 1 son parte integral de cada uno de nosotros. Para muchos de nosotros, estas experiencias son un pilar central de nuestra narrativa más amplia. Yo veo la diabetes Tipo 1 como la semilla, y las historias de nuestras vidas y las personas que comparten nuestra travesía como el suelo en el que crece la semilla. Y lo que florece se convierte en nuestras narraciones hermosas, matizadas y complicadas.

Mi narrativa personal se ve agravada por el idioma, la cultura y la comunidad. Está tejida por mi gente, que me ha enseñado resiliencia. Es el legado de los antepasados sobre cuyos hombros estoy parada.

De donde yo vengo

No soy solo una persona con diabetes Tipo 1. Soy hija de inmigrantes cuya comida nunca estuvo en los libros de conteo de carbohidratos. El producto de padres que crearon nuestro propio diario de información nutricional, rico en recetas transmitidas a través de continentes y fronteras durante décadas. Padres que en 4 años nunca se perdieron de un juego de hockey de campo estudiantil, equipados con tabletas de glucosa y suficiente Gatorade para todo el equipo.

Soy la nieta que no sabía cómo traducir las palabras “carbohidrato” o “azúcar en la sangre”. Pero también soy el producto de los abuelos cariñosos que de alguna manera, cortando mis manzanas después de la escuela y llevándome a la práctica de fútbol y de regreso, encontraron formas de entender.

Soy la persona con enfermedad celíaca que ya no podía comer karah parshad, la rica ofrenda a base de trigo distribuida después de cada servicio de los domingos por la mañana en nuestro templo Gurudwara o Sikh. Y también soy la hermana mayor de un niño vertiginoso que recibía doble porción de la ofrenda con mantequilla.

Soy la joven estudiante que, al comenzar la carrera, aprendió que el ritmo de vida como estudiante universitario tenía diferentes exigencias que tuve que aprender a navegar; en medio de las nuevas normas de los desvelos y la vida en comunidad, la curva de aprendizaje fue empinada. Y también soy la activista feroz que encontró formas de solicitar alojamiento académico y llamó a docenas de puertas, y finalmente encontró el apoyo institucional que necesitaba.

Mi narrativa está llena de complicaciones y contradicciones. Es una narrativa de innumerables intersecciones diferentes, todas en juego simultáneamente. Al armar mi narrativa, creé un zine digital multimedia basado en mis experiencias con la diabetes Tipo 1 y la enfermedad celíaca. Este trabajo es el producto de mis años de experiencias con afecciones de salud crónicas, particularmente en aprender a honrar los matices de mis experiencias y las intersecciones de mis muchas identidades. Durante la creación de este zine, me concentré mucho en mi viaje hacia el amor propio y en encontrar fuerza en mi historia y mis luchas.

Lo que se

Creo que todos tenemos el poder de crear conocimiento y arte, y que la creación puede ser una herramienta invaluable en nuestros viajes de curación. Veo la creación como un medio para conectarnos con nuestro ser interior: es un camino hacia la autorreflexión, para comprendernos a nosotros mismos y darle la bienvenida a la vulnerabilidad. Para mí, crear es una parte integral de mis procesos de crecimiento y curación, de aprender a encontrar belleza en mis dificultades y mi viaje hacia mi ser completo. La creación de este zine fue la culminación de mi viaje hasta el momento para amar y apreciar mi cuerpo y este camino por todo lo que me ha enseñado.

Elegí el formato de un zine multimedia, porque sentí que la fluidez de la forma me permitía incorporar las muchas facetas de mi travesía. Los zines son publicaciones de pequeña circulación que sirven como vehículos para ideas, expresión y arte. Los zines tienen una historia de circular contenido creado por personas marginadas para sus propias comunidades, con raíces en el trabajo antirracista y feminista, y en las comunidades LGBTQ + y las comunidades de color.

Al usar el formato de un zine, pude incluir piezas de mi travesía mental y las muchas lecciones que aprendí, así como algunas bellas artes y poesías con las que me identifiqué, creadas por muchos artistas con diabetes increíbles y personas queer y trans de color.

En mi ecuación para la salud, he aprendido que hay ciencia, y complementaria a esto, hay determinación. Más de 60 veces al día, mi bomba de insulina suena con un recordatorio agotador de que se requiere atención y acción las 24 horas y 7 días a la semana. Y más de 60 veces al día, recuerdo que vivo en una época en la que lo que la naturaleza ha dejado sin terminar, la tecnología y la capacidad de recuperación pueden colaborar para completarlo.

Encuentra el Zine Guneet aquí.