HACER CAMPAÑA POR LA DIABETES EN EL REINO UNIDO

6/1/16
ESCRITO POR: ELLIE HUCKLE

Este mes fui parte de un artículo del periódico local (fue la primera vez que un periodista me entrevista sobre las campañas que hago). He estado involucrada en iniciativas para crear conciencia sobre la diabetes tipo 1 desde que me diagnosticaron la enfermedad a los 11 años en junio de 2009. Recuerdo que regresé a la escuela después del diagnóstico y la señora de la oficina me dijo “Lo estás manejando bastante bien. Lo has tomado con calma”. Sonreí, sintiéndome orgullosa de mí misma. Supongo que así había sido. Me hice una promesa cuando fui diagnosticada: cualquier cosa que la diabetes tipo 1 me ocasionara, lo iba a manejar. Tenía que sacar algo de esto, algo positivo.

 

Vivir con diabetes tipo 1 significa que no puedes ignorar la enfermedad. Está presente las 24 horas del día, los 7 días de la semana y es implacable. No hay un momento en el que puedas olvidarte de la enfermedad. Tus niveles de azúcar fluctúan constantemente y lo más seguro es que no te sientas al 100% todo el tiempo. Dependemos de la insulina para sobrevivir: nuestros cuerpos siempre están en una lucha interna. La diabetes tipo 1 probablemente es una de las enfermedades crónicas que requieren bastante aporte de la persona que la padecen: somos nuestros propios doctores, farmacéuticos y nutricionistas.

 

He llegado al punto de la cetoacidosis diabética más o menos siete veces desde que fui diagnosticada. He ido con psicólogos, he ido a lugares oscuros con la diabetes tipo 1, pero he cruzado al otro lado. Y lo que he aprendido en los últimos seis años y medio es que la diabetes tipo 1 no solo es difícil, sino a menudo es malinterpretada. Así que durante los últimos seis años y medio, he convertido mi diagnóstico en una oportunidad para crear consciencia. Sí, he luchado con eso y sí, ha habido momentos en los que he sentido lástima por mí misma y me he preguntado cuál es el punto de todo esto, pero sobre todo, he seguido adelante.

 

Me inscribí para ser embajadora juvenil de JDRF cuando tenía más o menos 14 años de edad en 2012. Ese fue el primer paso de mi plan de no quedarme de brazos cruzados. Al mismo tiempo, inicié un blog que hasta la fecha ha tenido 72,000 visitas. Después del blog, me involucré con Diabetes UK, quienes me invitaron al Parlamento en junio de 2013 para dar un discurso frente a varios miembros del Parlamento y sus electores para tratar de que el proyecto de ley ‘Type 1 Essentials’ fuera aprobado en la Cámara de los Comunes. Se trataba de un proyecto de ley que mejoraría el cuidado de los niños con diabetes tipo 1. Esta fue mi primera experiencia hablando en público en términos de la diabetes.

 

Nunca olvidaré ese sentimiento, cuando terminé mi discurso. Fue maravilloso y supe que había hecho algo realmente admirable. “A ti fue a quien más le aplaudieron”, me dijo alguien en Facebook después del evento. Esta fue mi primera participación oficial en una campaña por la diabetes tipo 1 y después de eso supe que quería seguir. Tuve muchos comentarios en Facebook de personas que me agradecían por alzarme en defensa de ellos y ser embajadora por quienes padecían diabetes tipo 1. Y eso fue lo que hice, ¡seguí adelante!

 

Mis publicaciones en el blog se hicieron más frecuentes. Me puse en contacto con otras personas que padecían de diabetes tipo 1 en Facebook y Twitter y me convertí en la administradora del grupo de Facebook “Type One Teens”. Son incontables las veces que las personas del grupo me han dicho que los he ayudado mucho, y me parece brillante el poder ayudar a otros y asegurarme de que sepan que no están solos. He visto un nivel de HbA1c de 15%, y de 7.3%, así que sé qué es luchar contra la enfermedad. También sé qué es llegar al punto en el que hago las paces con ella.

 

No diría que me encontraba en un estado de negación, sino en un estado de preferir ignorar la diabetes porque era más fácil. No fue sino hasta que me ingresaron al hospital en julio de 2014 durante dos semanas y media para volver a tener la diabetes bajo control, cuando todas las emociones relacionadas con manejar bien la enfermedad me volvieron a invadir. Me di cuenta de por qué nunca me molestaba en revisar mis niveles de azúcar o insulina porque sencillamente era “más fácil” no hacerlo. Sin embargo, también me di cuenta de que sentirme saludable y no sentirme cansada todo el tiempo, al igual que tener un buen control de mis niveles de azúcar era como tenía que vivir la vida, no como una zombie. Me gusta pensar que esa es la razón por la que he hecho tantos amigos en el mundo de la diabetes tipo 1, porque me puedo relacionar con ambos lados del espectro. Por supuesto, hubiera preferido no luchar con la diabetes tipo 1 durante tanto tiempo, pero fue así, y voy a ayudar a todos los que se encuentran en la situación en la que yo estuve en 2014.

 

Mis viajes al Parlamento no se detuvieron en Diabetes UK en 2013. En marzo de 2014, luego de mucha participación en las redes sociales con JDRF y después de llenar un enorme formulario de solicitud, me dirigí al Parlamento como copresidenta del evento y lista para dar un discurso frente a más miembros del Parlamento y sus electores. Esta vez fue para hacer presión para que el gobierno financiara la investigación sobre la diabetes tipo 1 aquí en el Reino Unido. No llegamos a ningún lado sin investigación; los investigadores y los científicos trabajan detrás de escenas para mejorar la perspectiva de quienes vivimos con diabetes tipo 1. Ellos son nuestra esperanza por un mundo sin diabetes tipo 1. El miembro del Parlamento de mi localidad me acompañó en el evento, al igual que mi mamá. El salón estaba lleno de personas que tratábamos que nuestros MP respaldaran el financiamiento del gobierno.

 

El evento “Type 1 Parliament” fue increíble. Fue fantástico y realmente fue un honor poder representar a todas las personas que viven con diabetes tipo 1 y mostrar las luchas diarias que vivimos. No solo estaba mostrando las luchas con las que vivimos, sino cómo lidiamos con ellas. Solo porque padecemos de diabetes tipo 1 no significa que somos menos que nadie. Nuevamente me vi inundada de personas con mensajes encantadores en los que me agradecían (no necesito que lo hagan), ya que solo me alegra poder ayudar de alguna manera.

 

En medio de mis viajes al Parlamento y de la campaña que hago por la diabetes, generalmente estoy involucrada en crear consciencia. Casi siempre me encontrarás respondiendo a las ideas erróneas sobre la diabetes. He visto incontables artículos, videos y publicaciones en Instagram que contribuyen a la idea errónea de que la diabetes siempre es ocasionada por el azúcar. Las personas no distinguen entre diabetes tipo 1 y tipo 2. Nosotros, quienes padecemos diabetes tipo 1 sabemos que tenemos una enfermedad autoinmune, pero ¿el público general? No estoy tan segura. También es un hecho bien conocido que la diabetes tipo 2 está relacionada con la dieta, pero esta no es la razón principal. La mayoría de personas tienen una predisposición genética a la enfermedad y esta puede presentarse debido a la edad avanzada. Siempre digo que quienes padecen de diabetes tipo 1 no solo no están siendo amables, sino que se hacen un daño a sí mismos cuando avergüenzan a quienes padecen de diabetes tipo 2 y se quejan de que tienen sobrepeso. Siempre vamos a estar agrupados bajo el término general de “diabetes”. Es probable que las personas no distingan entre los dos tipos de diabetes, y debido a que el tipo 2 es el más común de la enfermedad, también es probable que cuando las personas hablen de ella, se refieran a la diabetes tipo 2. Si podemos anular los mitos acerca de la diabetes tipo 2, podemos anular los mitos sobre la diabetes tipo 1 en el mismo proceso.

 

Ahora tengo 18 años y aunque dediqué mucho tiempo a hacer campaña y crear consciencia, recientemente bajé un poco el ritmo durante más o menos un año. (Me alegra haber vuelto este año). En marzo viajé a Glasgow para ser una de cinco blogueras profesionales para Diabetes UK en su conferencia profesional. Esta normalmente está restringida solo para profesionales de la salud, así que nuestro trabajo era ser la voz de quienes padecen diabetes y transmitirle la información a la comunidad de la diabetes tipo 1 vía Facebook y Twitter. Esta fue mi primera vez como bloguera en calidad “profesional” y también fue la primera vez que viajé sola en avión. ¡Fue estresante!

 

He dedicado mi vida con diabetes tipo 1 a ayudar a otros que también viven con la enfermedad. (Ya sea al darles consejos, ser su amiga, hacer campaña por un mejor cuidado de la salud o hacer campaña por el financiamiento para encontrar una cura). Es divertido y me da un propósito más grande, ya que creo que les da esperanza a otras personas. Soy una de muchas personas que se levantan por quienes padecen de diabetes tipo 1. Es una forma de demostrar quiénes somos. Sí, tenemos diabetes tipo 1, pero somos más grandes que la enfermedad. Somos más que ella y vamos a luchar por el cambio y al final, por una cura. Somos una comunidad enorme y tenemos el potencial de lograr un cambio, con el poder de tener una influencia positiva y hacer una diferencia.

No digo que todos tengan que hablar en el Parlamento y escribir un blog, pero incluso si es algo pequeño puede hacer una diferencia. Todos han escuchado la frase “un granito de arena”, ¿verdad?

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ELLIE HUCKLE

Ellie Huckle es una joven de 18 años de Londres, Inglaterra. Sus actividades favoritas son estar con su familia y actualizar su blog esporádicamente. Le diagnosticaron diabetes tipo 1 a los 11 años, en junio de 2009, y a menudo es posible encontrarla tratando de corregir las ideas erróneas de otras personas acerca de la enfermedad… o jugado con su gato bengala. Su relación con la diabetes es complicada, pero ¡ha decidido que pueden soportarse la una a la otra!