Haciéndose Visible: La Travesía de Lisa Hepner con ‘The Human Trial’
Craig Stubing lanzó su podcast “Beta Cell” en 2015 con el objetivo de hablar con una variedad de personas con diabetes Tipo 1 y analizar las formas en que interactúa con sus vidas cotidianas. El episodio 21 Craig platica con Lisa Hepner, directora de “The Human Trial“, la historia de un ensayo clínico que podría llevar a la cura para la diabetes Tipo 1. “The Human Trial” sigue el estudio histórico de ViaCyte y las vidas de los tres pacientes involucrados en el ensayo.
Craig y Lisa hablan de el trabajo de Lisa en la industria del cine teniendo diabetes Tipo 1 y cómo llegó a dirigir “The Human Trial”.
Craig: La industria del cine es agitada, ¿verdad? … Especialmente si estás produciendo algo, corres mucho. ¿Cómo afectó eso el equilibrio entre la diabetes y tu vida?
Lisa: Eso fue difícil. Es decir, realmente me gusta mucho lo que hago. Así que estaba de buen humor la mayor parte del tiempo, lo que me ayudó a resistir la lucha de cuidar mi diabetes Tipo 1. Hay horas muy largas y es muy estresante. Es decir, estresante en el buen sentido, supongo, si te gusta, pero está lleno de acción. Hubo una vez, recuerdo que estaba dirigiendo un video de surf y estaba en Costa Rica. Y me preguntaba: “¿Por qué mi nivel de azúcar está tan alto? ¿Que está pasando?” Y no quería que nadie lo supiera. No quería que nadie pensara que de alguna manera era menos capaz de dirigir debido a esta enfermedad. Ni siquiera lo compartí con mi buen amigo, que era mi socio productor, y soy una persona bastante abierta, pero creo que en ese momento realmente no quería que me vieran como alguien que no podía cargar con su propio peso, ser competitiva y lograrlo porque es un negocio muy competitivo.
Craig: ¿Y fuiste así todo el tiempo que estuviste en esta industria?
Lisa: Siempre fui abierta al respecto, pero si estaba en un equipo de filmación y no eran mis amigos más cercanos, me quedaba callada… Solo decía algo si era muy necesario que se supiera. Y generalmente surgía en las comidas de la tripulación.
Craig: ¿Te veían medirte o?
Lisa: Sí, creo que así es como lo diría: nunca oculté el hecho de que tenía diabetes Tipo 1. Escondía los problemas que estaba teniendo con la diabetes Tipo 1, lo que significa que cuando mi nivel de azúcar estaba muy alto y estaba mareada y cansada, lo escondía. No quería que nadie me juzgara porque mi nivel de azúcar en la sangre era demasiado alto y no estaba pensando con claridad. No quería que nadie lo supiera. Sabían que tenía diabetes Tipo 1, pero no les dije realmente qué significaba eso o cómo me afectaba en ese momento.
Craig: ¿Hubo un momento en que esto cambió y comenzaste a ser más abierta sobre lo que estaba pasando?
Lisa: Sí. Creo que fue cuando conocí a mi esposo en Nueva York. Vio de primera mano lo difícil que podía ser y cómo me despertaba por la mañana a veces con hipoglucemia, con sudor en las sábanas y sintiendo que me había atropellado un camión, y él lo vio. Así que pude compartir más de esa experiencia con él, y él me permitió abrirme al respecto. De hecho, nunca estaría haciendo esta película, “The Human Trial”, sin Guy.
Lisa: Estaba muy concentrada en tener éxito en el negocio del cine. No quería hacer una película sobre diabetes. No quería que fuera la película de mi enfermedad, y no quería definirme por eso. Pero luego, Guy, como director de fotografía y cineasta, me vio luchando con eso y pensó: “Tenemos que hacer algo. La gente no entiende esta enfermedad”. Él dijo: “No entendía la enfermedad hasta que viví contigo, así que hagamos algo”. Eso nos llevó a hacer esta película juntos. Entonces, sí, diría que él fue una gran influencia para abrirme sobre la diabetes Tipo 1.
Craig y Lisa hablan sobre el efecto de dirigir “The Human Trial” en la percepción de Lisa de su propia diabetes Tipo 1
Lisa: Entonces, The Human Trial le sigue la pista a un ensayo clínico en tiempo real que podría ser una cura para la diabetes Tipo 1 utilizando células madre embrionarias. Es una prueba muy ambiciosa en la que esta compañía que estamos siguiendo, la compañía de biotecnología Viacyte, ha creado un dispositivo de polímero, que… piensa en ello como una bolsa de té en la que han colocado estas células madre embrionarias programadas y esas células progenitoras se convertirán en células de los párpados.
Lisa: Esta película es interesante porque estamos siguiendo a los investigadores en su búsqueda para curar la diabetes Tipo 1 y los hemos estado siguiendo desde 2014, pero también nos estamos involucrando con los pacientes en el ensayo clínico. Y es poco común tener la perspectiva del paciente y la perspectiva del investigador. Luego contamos la historia de fondo de lo que se necesitó para llegar a este ensayo clínico a través de la historia de los investigadores, y de esa manera obtenemos una imagen completa de por qué no ha habido una cura y qué esperanzas reales hay para que haya una.
Craig: Entonces, desde que comenzaste esta travesía de The Human Trial en 2012, ¿Crees que tu relación con la diabetes ha cambiado?
Lisa: Me gusta cómo enmarcas las cosas en términos de una relación con la diabetes. No solo estás viviendo con esta enfermedad, sino cómo es tu relación, porque es una relación muy exigente. Un amigo mío dijo que es como un huésped en tu casa que nunca se irá.
Craig: Se trata de dar y recibir. La diabetes solo puede comportarse en base a lo que haces o no haces. Y a veces, depende de lo que haces, es lo que recibes a cambio de parte de la diabetes.
Lisa: Cuando comencé esta película de verdad en 2011, hicimos una campaña de Kickstarter. Estaba en posición de decir: “Sí, soy esa PWD”. Ni siquiera sabía que el acrónimo significaba “Persona con diabetes” (por sus siglas en inglés). Y me di cuenta de que me estaba metiendo en el centro de atención de ser una persona con diabetes Tipo 1 con un mensaje. Al principio fue un poco incómodo, pero luego pensé en dejar a un lado mi ego y simplemente avanzar como persona en el siglo XX y dejar todo a un lado, y recordar que eres la voz y el portavoz de muchas personas menos afortunadas.
Lisa: Estoy impulsada por el idealismo. ¿Qué puedo decir? Así que eso es lo que realmente me impulsó a decir: “Sí, me voy a exponer”, y realmente no me arrepiento. Creo que estamos a punto de editar una muy, muy buena película y estoy muy entusiasmada con eso. Estoy emocionada de pensar que se proyectará en festivales e impulsará a la comunidad de una manera que no ha sido impulsada antes.
Craig: Antes de entrar en la película, te preocupaba que te definiera la diabetes Tipo 1. ¿Crees que lo hace o es algo por lo que ni siquiera te preocupas ahora?
Lisa: Oh, creo que sí y creo que estoy bien con eso. ¿Cómo podrías no ser definido por una enfermedad que es tan omnipresente en tu vida, verdad? No dejo que me defina diciendo: “Dame una hora extra de sueño por la mañana porque tuve hipoglucemia en la noche”. Ese es mi estoicismo noruego, para bien o para mal, pero no me importa que me defina si puedo ser el conducto para una mejor comprensión de esa enfermedad. Estoy dispuesta a subirme al escenario y hacerlo, y ser esa voz.
Escucha el podcast completo aquí (recuerda que este podcast está en inglés):
Beyond Type 1 entrevistó a Lisa Hepner en 2016, revisa la entrevista aquí.
