De las tecnologías “Hágalo Usted Mismo”y no morir en el intento
La tecnología y la diabetes son un tema amplio e interesante. Obtener beneficios de la tecnología viene acompañado de mucha educación y autoconocimiento, a veces, tanta información nos paraliza y ello puede convertirse en una barrera para alcanzar el 100% de su utilidad. Afortunadamente, existen actores de la comunidad que nos demuestran que se puede tener una sana relación con las tecnologías y su uso en la diabetes. Tuvimos la oportunidad de tener contacto con Elsa, quien es miembro activo de la comunidad de diabetes. Ella nos platicó su experiencia con las tecnologías, sobre cómo fueron de gran ayuda durante COVID y su camino a adentrarse a las tecnologías Do It Yourself. No te pierdas de su interesante historia.
La historia de Elsa y su diagnóstico de diabetes tipo 1
Tengo 32 años, el 20 de febrero cumplo 33 ¡¡OMG!! Vivo con diabetes tipo 1 y uso microinfusora de insulina y medidor continuo de glucosa. Soy emprendedora desde hace 2 años (comencé justo antes de la pandemia). Me dedico al Marketing Digital para reconocidos chefs y restaurantes de la Ciudad de México, por lo tanto, vivir con diabetes siempre ha sido un reto porque siempre estoy rodeada de comida deliciosa. Amo el piano y la música, también me gusta mucho investigar sobre tecnología para el manejo de la diabetes tipo 1.
En realidad, no me acuerdo mucho sobre mi diagnóstico porque era muy chiquita. Me cuentan que mi abuelita Kika le sugirió a mi papá llevarme al médico porque seguramente estaba debutando con diabetes, pues iba mucho al baño y tomaba mucha agua y así fue. Comenzamos con estudios de laboratorio y hay historias de que yo lloraba porque no quería que me inyectaran. Antes, las jeringas no tenían agujas finas y los medidores de glucosa eran grandes y horrendos. Tengo recuerdos aislados del año de mi diagnóstico y muchos malos recuerdos con endocrinólogos. Una visita a Ely Lilly en donde les reclamaba: “¿por qué la insulina olía tan feo?”, y demandaba aroma a chocolate. De ahí en fuera sólo tengo memoria de no ir a la escuela por 1 semana y estar todo el día con mi mamá y mis abuelitas comiendo delicioso.
De COVID y la ayuda de las tecnologías
Salí positiva a SARS-COV-2 a principios de enero del 2021. Tras este diagnóstico, las tecnologías fueron mis grandes aliadas Gracias a ellas supe que estaba positiva ya que, 2 días antes de mi prueba de antígenos la aplicación de Libre Link me marcaba una lectura de arriba de 270 mg/dl que subió muy rápido, cosa que normalmente no me pasa y solo había sucedido con la aplicación de la vacuna.
Mis lectores de Bluetooth fueron de ayuda para tratar lecturas altas y bajas (50 mg/dl hasta 331 mg/dl). Gracias a la app Libre Up mi hermana menor me llamaba por teléfono para despertarme y asegurarse de que me aplicara bolo de insulina o que comiera miel.
La microinfusora de insulina fue lo máximo porque con ella puedes cambiar inmediatamente las dosis de insulina que tu cuerpo requiere. Con terapia de plumas me cuesta más trabajo tratar estos casos de enfermedad y por supuesto, se merma el concentrarme en la recuperación por estar al pendiente de mis niveles, pero con la bomba me dediqué a dormir y a sentirme mejor. Me da mucha seguridad usar microinfusora.
Su camino hacia las tecnologías “Do It Yourself”
Todo empezó en mayo de 2020 durante la pandemia de COVID-19 existía mucha incertidumbre de cómo iba a cambiar nuestro modo de vida y por salud mental me aislé del mundo, fue la primera vez que estuve viviendo completamente sola. Al inicio me sentía muy empoderada y enfocada en sacar adelante Armonía Digital, (mi nuevo proyecto de vida que nació en 2019) pero también fueron temporadas de reducir mi actividad ya que antes de la pandemia caminaba muchísimo a todos lados.
Este encierro me cambió para bien y para mal: empecé a ganar peso, a tener problemas de sueño y por múltiples factores mis niveles de glucosa empezaron a enloquecer. Vivía en ese momento con mucho estrés e incertidumbre y con muchas heridas en el corazón…. en fin. Al regresar a mi casa-casa, como 3 o 4 meses después de mi auto reclusión, me prometí que nunca más iba a dejar que los niveles de glucosa me afectarán emocionalmente por sentimientos de miedo.
Al “vivir sola” tuve un par de episodios fuera de rango (hipoglucemias de 30 mg/dl), me asusté muchísimo porque no había nadie a quién pedir auxilio (en mi casa siempre me ayuda mi papá).
Tras una investigación muy profunda en tecnologías nuevas para el manejo de la diabetes y buscando en internet di con 2 dispositivos (este fue el inicio de mi proyecto actual): Miao Miao y Bubble.
Después de meditarlo mucho, me decidí por el Bubble (estaba más bonito), les envié un mensaje por redes sociales y a la semana de ese contacto con la empresa que es Sueca, mi nuevo dispositivo ya estaba encima de mi sensor (para esto deben de saber que dejé el sensor de monitoreo de glucosa continuo por casi 3 años desde 2017 y lo usaba intermitentemente porque me daba pena, se me hacía caro y me aburría muuuucho, me hacía sentir que yo era un producto del súper).
Con Bubble comencé a obtener información que nunca en mis 26 años viviendo con diabetes sabía que podía obtener. Bubble no me da reportes, pero la app tiene toda la información que necesitaba yo en esos momentos, tras usar esta app ya pude entender los reportes de Libre View.
El transmisor Bubble marca con sonidos (a modo de alarmas), colores y flechas cada vez que estoy fuera de rango (alta o baja). Estas acciones me permitieron sentir un poco de paz para tomar acciones al momento sobre mi tratamiento y de manera medio empírica, no me da mucho orgullo decirlo porque no estaba asistiendo al endócrino cuando empecé a usar ese dispositivo, pero sí dejé de inyectarme extra, en fin, me convertí en mi propio objeto de estudio.
Al usar la tecnología para el manejo de la diabetes, me di cuenta de la importancia del tiempo en rango y de cómo estaba sufriendo sin razón aparente de hipoglucemias nocturnas, esto ya me lo había hecho saber mi doctora, pero nunca entendí la gravedad del asunto que terminó en problemas de sueño. Ella me motivó siempre a adquirir una bomba de insulina, pero nunca me alcanzaba el dinero.
Estuve 7 meses utilizando el Bubble y me di cuenta de que no era suficiente, aún gastaba mucho tiempo en recuperarme de hipers e hipos (de 4 a 6 horas por episodio), supe que podía mejorar mi tratamiento, al fin y al cabo, estamos viviendo en el S. XXI, la era de la tecnología. No me pregunten cómo, pero después de unos meses muy difíciles en 2021 llegó a mis manos una microinfusora de insulina muy viejita. Al comenzar a usar la microinfusora me cambió la vida y no, ya nunca me la he querido quitar desde entonces.
La microinfusora por sí sola ya era increíble y tanto me enamoré de ella que, después de una capacitación que recibí para aprender a usarla, me puse a investigar en internet de todas las opciones para el manejo de mi diabetes con ella. Al poco tiempo encontré un libro que se llama Piensa Cómo Páncreas, donde leí por primera vez sobre Loop y ¡oh sorpresa!, escarbando en internet encontré que la microinfusora resultó ser compatible con este proyecto (Loop DIY). Llevo ya 1 año en la construcción del proyecto. No es como que ya venden todo hecho y solo te lo pones y ya, conlleva mucho estudio e investigación.
Es muy importante, antes de hacer este tipo de cosas tener un excelente manejo y conocimiento de tu diabetes, cosa que he logrado gracias a mi Doctora Angie y al apoyo recibido en mi tratamiento integral con los especialistas de Diabesmart (ellos no están involucrados en el proyecto de Loop porque no es algo aprobado por la FDA). Y por supuesto, gracias a la ayuda del mishi y todos mis amigos expertos en tecnología y a la comunidad, que son lo máximo.
En resumen, la búsqueda de vivir mi vida con diabetes sin tener que invertir tanto tiempo en estar haciendo cuentas para estar en rango y poder planear mi futuro de una manera más llevadera es lo que me ha motivado a este proyecto.
Consejos para no perder la calma con las tecnologías DIY
Tener en cuenta que es responsabilidad de quien lo desarrolla, no se dejen llevar por comentarios negativos y traten de desarrollar todo ustedes mismos, pidan ayuda a la comunidad (si se atoran).
Un super tip, es leer al derecho y al revés Loop Docs 50 veces si se puede, unirse a los grupos de Facebook como Loop and Learn y tener habilidades o por lo menos interés en los siguientes temas:
- Programación
- Computación
- Programas de Diabetes
- Construcción de Hardwares
- Nightscout
- Tecnología Bluetooth y NFC
- Tiempo en Rango
- Conteo y absorción de carbohidratos
- Sensibilidad a la Insulina
- Dosis Basales
Estudiar muy bien qué tipo de tecnología necesitan para echarlo a andar, no les vaya a pasar como a mí, que tengo una laptop casi prehistórica y ahora estoy atorada con toda la compilación de la app. Si no hablan inglés, pidan ayuda a alguien para entender los procesos y pasos.
Un mensaje para la comunidad sobre la diabetes y las tecnologías
La diabetes es una de las mejores cosas que me ha pasado en la vida y me divierte mucho vivir con ella, trabajen a su tiempo en aceptarla y compartan sobre ella tanto como se sientan cómodos, lean, pregunten e investiguen. Busquen su comunidad, a mí me daba mucho miedo que el mundo supiera que vivo con diabetes y a partir de mi cuenta de Instagram @efectodocedt1 y tras haber adquirido mi Bubble, la microinfusora y ahora Loop, he tenido la oportunidad de conocer a muchas personas que viven con diabetes y ya no me siento sola en ese aspecto (les mando un abrazo).
En el tema de las tecnologías, les recomiendo usarlas con mucho conocimiento de su diabetes y con mucha responsabilidad, si lo hacen así van a ver un gran cambio en general pero, sobre todo, a los papás les diría que no crean que un transmisor Bluetooth o un proyecto como Loop son la salvación, conocer a tu cuerpo lo es.
Muchas veces nos confiamos y obviamos una planeación adecuada para emergencias y cuando la tecnología falla, en el caso de los niños de ahora, ya no saben cómo reaccionar. En mi experiencia sí he tenido episodios peligrosos por estar corrigiendo picos altos y bajos antes de tiempo, por hacerle caso a la tecnología sin considerar muchos factores que en Diabesmart me han ayudado a comprender. Sin duda, el conocimiento de tu diabetes o la de tus hijos y saber cómo funciona la insulina y conteo de carbohidratos son el secreto de todo y siempre, siempre recordar que no hay nada como medir la glucosa capilar.
Vayan al médico y traten de seguir las recomendaciones de sus doctores. No piensen en la tecnología como algo caro o una pérdida de dinero, es una gran inversión y gracias a ella obtenemos mucha información que tal vez podría terminar en un gran proyecto para mejorar la calidad de vida de quien vive con diabetes y de quienes lo rodean.
En donde conocer más sobre Elsa
Me pueden seguir en Instagram como @efectodocet1 me va a dar mucho gusto recibir un mensajito suyo, amo las redes sociales y siempre les contesto.
