Mi Hijo de 10 Años Puede Salvar Mi Vida


 

 

Nota del editor: esta semana, Beyond Type 1 se centrará en la hipoglucemia y la hipoglucemia grave durante nuestra campaña Let’s Talk Lows. Estamos analizando causas, síntomas, miedos y opciones de tratamiento. Sigue el hashtag #LetsTalkLows y comparte tus experiencias de hipoglucemia con la comunidad.


 

Cualquier persona familiarizada con la diabetes Tipo 1 ha escuchado el término hipo o baja cuando se habla de los niveles de glucosa en sangre. Y, si vives con diabetes tipo 1 o eres cuidador de alguien con  diabetes tipo 1, es probable que ya hayas tenido un encuentro con la temida bestia que es la hipoglucemia.

Lío de Hipoglucemia

Cuando me diagnosticaron en 1999, ya estaba familiarizada con la diabetes Tipo 1 y la insulina. Verás, tengo una profunda conexión familiar con todo. Sir Frederick Banting es mi primo. Y aunque conocía la diabetes desde hacía mucho tiempo, los detalles más finos eran desconocidos hasta que viví con ella.

Y esos detalles más finos incluyen hipoglucemias. Durante mi educación posterior al diagnóstico, me sugirieron que llenara la receta de un kit de glucagon sin una explicación real sobre qué era o cuándo usarlo. En ese momento, tenía que ser almacenado en el refrigerador, era terriblemente caro (no tenía cobertura de seguro) y, por lo tanto, no era una prioridad porque nunca había experimentado un “nivel bajo”. Todavía.

Mala noche

No hay dos días con diabetes iguales. Literalmente, puede hacer exactamente lo mismo de la misma manera y obtener un resultado totalmente diferente la segunda vez.

Vivir con DT1 significa que es probable que te enfrentes a un episodio de hipoglucemia severa en algún momento. Había experimentado algunas hipoglucemias en la vida, pero nada como la noche en que la ambulancia llegó a nuestra casa.

Desearía poder recordar exactamente lo que sucedió. Sin duda sería útil tanto para contar esta historia como para prevenir otro episodio así. Lo que sí recuerdo es cómo me sentí. Puedo recordar físicamente lo que pasó mi cuerpo esa noche.

Sucedió hace más de una década. Y no teníamos glucagon en la casa.

No recuerdo los momentos previos, mi primer recuerdo de esa noche fue estar en el piso de nuestro baño del piso de abajo. Recuerdo que mi piel estaba en llamas. Sentía que picaba.  Estaba en el suelo llorando de dolor, tratando de refrescarme, pero también perdiendo y recuperando la conciencia.

Mi esposo tenía jugo y me estaba pinchando el dedo para realizar otra prueba de glucosa en sangre. No sé cuántos pinchazos tuvo que hacer antes de llamar a la ambulancia. Sé que cada uno de ellos mostró LO. Aunque no puedo recordar claramente todo lo que pasó esa noche, nunca olvidaré la expresión de su rostro.

Mi siguiente recuerdo ocurre en nuestra sala de  arriba. Estoy en una silla y hablando con un paramédico que me recuerda a mi hermano. Recuerdo que dijeron que se quedarían hasta que mi nivel de azúcar en sangre llegara a un valor por encima de 4.5 mmol / L (80mg / dL). Y los recuerdo fuertemente sugiriendo que consiguiéramos una receta para glucagon y que lo recogiéramos lo antes posible.

Costos que salvan vidas

Antes de quedar embarazada, nunca tuvimos glucagon en la casa. Era difícil justificar gastar el dinero en algo que permanecería en el refrigerador hasta expirar. Incluso ese episodio aterrador no me impactó lo suficiente como para gastar el dinero (que no teníamos).

Pero el embarazo / la maternidad me cambió, en más formas que el aumento de peso y las estrías. De repente, mi cuerpo era un recipiente responsable de otro ser vivo. Marca el inicio de un cambio serio en mi gestión. Y eso incluyó traer glucagon (de regreso) a nuestra casa.

Después de que nació nuestro hijo, siempre llevaba un kit conmigo, en mi bolso. Incluso me negué a tirar un glucagon expirado y lo dejamos en la nevera de la casa.

Tiempo después siempre nos aseguramos de juntar un poco de dinero  como para cubrir el costo de reemplazar el kit vencido. Unos años más tarde, supimos que las pautas de vida útil / almacenamiento habían cambiado. Y además logramos conseguir una cobertura.

Ahora no había excusa para no tenerlo.

Para salvar vidas

Le hemos ensenado a nuestro hijo desde muy pequeno sobre mi diabetes Tipo 1.  Para cuando él tenía 18 meses de edad, podía medir mi nivel de azúcar en sangre por su cuenta. Él conocía los síntomas de hipoglucemia. Y cuando tenía 4 años, le enseñamos cómo inyectar glucagon.

Por esa misma época, me ofrecieron probar un medidor continuo de glucosa por una semana. Fue una experiencia increíble. Y, lamentablemente, uno que no podíamos permitirnos. Sin poder ver la tendencia de mis niveles de glucosa en sangre está  mi manejo fue siempre reactivo.

Sin embargo, la idea de inyectar el glucagon fue siempre algo desalentadora. Tanto para mi esposo como para mi hijo.

Mi esposo siempre dice que es prácticamente imposible tener pensamientos claros cuando se trata de lidiar con la hipoglucemia severa de un ser querido.  Hace referencia a la mala noche y dice que incluso si tuviéramos un glucagon en la casa, no está seguro de que hubiera podido recordar correctamente los muchos pasos involucrados en su administración. Y se mantuvo receloso de poder mezclar / administrar con confianza.

Mi hijo ha expresado las mismas preocupaciones. Junto con el hecho de que no es un fanático de las agujas y que “tener que mezclar el glucagon y apuñalar a mamá” es algo que encuentra increíblemente aterrador. Todo eso ejerce una enorme presión sobre todos nosotros. Especialmente si trabajo desde casa y tenemos educación en el hogar. Eso significa que mi hijo y yo estamos solos en casa juntos la mayoría del tiempo.

Y siempre es probable que se presente uno de estos malos momentos.

Avances y aprendizajes

Los avances en medicina vienen en muchas formas, y recientemente en forma de nuevos tipos de glucagon, como Baqsimi. Es el glucagon que no requiere que la dosis se administre por inyección. En cambio, es un polvo nasal que no necesita ser inhalado.

La primera vez que me enteré del glucagon nasal fue a fines de la primavera de 2019, e inmediatamente me puse a investigar cuándo estaría disponible en Canadá. Cuando compartí las noticias con mi familia, estaban muy emocionados. Nuestra misión fue agregar Baqsimi a mi caja de herramientas de DT1.

En diciembre de 2019, nuestra farmacia llamó para informarme que ordenarían mi glucagon, pero tardaría una semana en llegar y me avisarían cuando estuviera disponible. Colgué el teléfono confundida.

Tenía dos kits en la casa. Una semana después, mi esposo llegó a casa con una caja: Baqsimi. ¡Me había olvidado por completo de pedirle una receta a mi endocrinóloga meses antes! Afortunadamente, nuestros beneficios del seguro ayudaron a cubrir el costo.

Ese día, todos nos sentamos y aprendimos cómo administrar correctamente el glucagon nasal. La expresión de alivio en los rostros de mi esposo y mi hijo no tenía precio. No solo hubo significativamente menos pasos (2 vs 10), la administración del glucagon es ahora muy fácil. Además, ¡no hay agujas!

Menos pasos y sin miedo / vacilación significan una solución más rápida, según mi esposo. Y una solución fácil hace que la situación sea menos aterradora, según mi hijo. Él dice, “eso hace que sea más fácil ayudar a mamá y no tener miedo”. Y ese tipo de tranquilidad es invaluable.

 


El contenido educativo relacionado con hipoglucemia severa fue hecho posible gracias al apoyo de  Lilly Diabetes (BAQSIMI), el manejo editorial fue exclusivo de Beyond Type 1.

ESCRITO POR Rebecca Redmond, PUBLICADO 05/26/20, UPDATED 05/26/20

Rebecca Redmond es una mujer creativa apasionada que ha estado escribiendo y dibujando imágenes desde que tiene memoria. Más recientemente, ha expandido su trabajo a los blogs y a hablar en público, compartiendo sus experiencias de vivir con diabetes Tipo 1 y enfermedades mentales mientras aboga a escala global en un entorno íntimo. Ella continúa explorando sus pasiones artísticas actualmente con el tema de DT1.