Cómo Empezó Todo: Las Historias de Diagnóstico del Equipo de Trabajo de Beyond Type 1


 2021-03-24

 

Beyond Type 1 creó la Campaña de Concientización sobre Señales de Advertencia con el objetivo de abogar por un diagnóstico temprano y correcto de diabetes tipo 1. Con mucha frecuencia, el diagnóstico de diabetes Tipo 1 se acompaña de complicaciones graves, como cetoacidosis diabética (CAD) o algo peor, lo que hace que nuestro objetivo sea trabajar para alcanzar más y a más personas con los signos y síntomas sea mucho más evidente.

El equipo de Beyond Type 1 está formado por varias personas que viven con diabetes tipo 1, que cuidan de alguien con diabetes tipo 1 o ambos. Aquí, algunos de nosotros compartimos nuestras historias de diagnóstico, las señales de advertencia que presentamos y queremos desafiar a los miembros de nuestra comunidad a hacer lo mismo. Reconocer los signos y síntomas de la diabetes Tipo 1 es importante y compartir cómo encontramos estos signos puede marcar la diferencia entre la vida y la muerte de otra persona. Lee más información sobre las formas en que puedes hacer la diferencia y explore nuestra Campaña de concientización sobre señales de advertencia aquí.


 

Mila Ferrer, Gerente de Proyectos + Mamá de Jaime quien vive con DT1 

Fecha de Diagnóstico: Mayo de 2006

Mi esposo y yo comenzamos a notar que nuestro hijo menor Jaime (en la foto aquí) mostraba síntomas de diabetes Tipo 1, pero no teníamos idea de cuáles eran esos signos. Nuestro hijo tenía mucha sed, orinaba con frecuencia, su apetito había cambiado y estaba de mal humor. Pensamos que estaba pasando por los terribles tres o que tenía una infección en las vías urinarias. Cuando vives con tu hijo y lo ves todos los días, a veces no notas la pérdida de peso que acompaña al diagnóstico de diabetes Tipo 1. Fue mi suegra quien vino de visita e inmediatamente señaló que Jaime se veía flaco y enfermo. Para mí, esa fue un indicador de que necesitaba ponerme en contacto con su pediatra; La llamé y le platiqué de sus síntomas, y ella no dudó en decirme que sospechaba que era diabetes Tipo 1. Una hora después, estábamos en una clínica de urgencias con un diagnóstico de diabetes Tipo 1. Mi hijo no tuvo CAD durante el diagnóstico y nunca me cansaré de agradecer a nuestra pediatra y el rápido diagnóstico. Juntos podemos prevenir la CAD, pero la población en general debe estar consciente de los primeros signos y síntomas.

Lala Jackson, Gerente Senior de Proyectos: Unidad Digital

Fecha de Diagnóstico: Día de Acción de Gracias, 1997

En el otoño de 1997, acababa de entrar a una nueva escuela para cursar sexto grado. Muy rápidamente, los maestros comenzaron a decirle a mi mamá que tal vez la escuela preparatoria no era la adecuada para mí; estaba constantemente letárgica, siempre salía de la clase para ir al baño y, en general, parecía desinteresada y distraída. Esto sorprendió a mi mamá ya que todos los ciclos escolares anteriores, yo había sido una aprendiz voraz y me encantaba ir a la escuela. Durante el mes siguiente, perdí casi treinta libras en un cuerpo de 5’4 “que no tenía el peso para perder; Varios médicos le dijeron a mi mamá que lo estaba haciendo a propósito para encajar mejor con mis nuevos compañeros. Le dijeron que tenía un trastorno alimentario, un diagnóstico erróneo de diabetes Tipo 1 común para las niñas preadolescentes y adolescentes. Tengo destellos de recuerdos de esa época: intentar y no comer un solo huevo revuelto, pero beber 2 litros de Sprite al día. Apenas podía caminar cuesta arriba hasta el gimnasio de mi escuela. Pasé mucho tiempo en la cama. Aproximadamente a las cuatro de la mañana del día de Acción de Gracias, mi hermano mayor, que había sentido que algo andaba muy mal conmigo durante un tiempo, pero no sabía cómo comunicarse con los adultos, intentó, sin éxito, despertarme.  Mi familia me llevó a la sala de urgencias de un hospital. Momentos después, una enfermera se acercó a ver cómo estaba. Olió mi dulce aliento, que debería haber sido un claro indicio para todos los médicos que dijeron que estos problemas de salud eran obra mía, y midieron mi glucosa en sangre. El medidor mostró r “HI”, por lo que instantáneamente fui diagnosticada con diabetes Tipo 1. Pasé el día siguiente en la Unidad de Cuidados Intensivos del Hospital Infantil local, luego otros tres días estabilizándome mientras me recuperaba de la Cetoacidosis Diabética. Si mi hermano no hubiera sabido que algo andaba muy mal esa mañana, probablemente habría caído en coma o algo peor.

Sara Jensen, Directora Creativa + Mamá de Henry quien vive con DT1 

Fecha de Diagnóstico: 7 de febrero de 2013

En 2012, supe que algo estaba pasando con nuestro hijo Henry (en la foto aquí). No pude explicarlo del todo, pero parecía estar más agitado después de comer. Cuando comenzó a perder peso, fue un proceso lento al principio, pero sabía en mi corazón que algo no estaba bien. Lo llevé a nuestro pediatra, quien me ignoró y dijo que nuestro hijo estaba bien y que solo necesitaba calmarme. Henry continuó perdiendo peso y lo llevé de regreso al mismo pediatra, quien nuevamente me miró como si estuviera loca y me dijo que estaba exagerando. Unas semanas más tarde, después de comer pizza para la cena, Henry bebía agua y se levantaba cada 30 minutos para ir al baño. Tenía círculos oscuros debajo de los ojos y sus brazos eran delgados como un palo. Por la mañana llamé a mi amiga que también era enfermera y que vivía cerca y le conté lo que estaba pasando. Ella me dijo que lo llevara a su hora del almuerzo. Ella tomó una muestra de orina y le pinchó el dedo para medir su nivel de glucosa. En una hora estábamos en camino a la sala de emergencias del Hospital Infantil local, que estaba a 5 horas en ferry y en automóvil. Si hubiéramos esperado solo unos días más, no sé si Henry estaría vivo. No puedo enfatizar esto lo suficiente, si realmente crees que algo está mal con la salud de tu hijo, escúchate a sí mismo y busca a otros proveedores. Tus instintos suelen ser acertados con tus hijos y necesitas creer en ti mismo.

Mariana Gomez, Directora de Mercados Emergentes

Fecha de Diagnóstico: Julio 1984

Tenía seis años de edad. Me había estado sintiendo muy mal durante probablemente más de un mes. Estaba perdiendo peso, bebiendo mucha agua, mi visión estaba borrosa, me faltaba energía y no quería jugar. Como siempre había sido extremadamente activa y alerta, mis padres supieron de inmediato que algo andaba mal. Me llevaron a mi pediatra no una vez, sino probablemente decenas de veces y luego a diferentes hospitales, donde me recetaron tratamientos para una variedad de cosas. Pero no mejoré. Mi salud se deterioró hasta que, una mañana, sentí un fuerte dolor de estómago y no podía levantar la cabeza ni abrir los ojos. Estaba demasiado cansada para pensar. Mi papá hizo todo lo que pudo para que me sintiera mejor, incluido darme mucho jugo de manzana y poner mi disco favorito, “El libro de la selva”, pensando que eso me haría sentir mejor. Las cosas solo empeoraron. Mis padres me llevaron a urgencias. Recuerdo que me pusieron suero intravenoso. Me sentía cansada y confundida. Me quedé dormida. Profundamente dormida. Mis padres dicen que uno de los médicos notó un olor afrutado en mi aliento y solicitó su autorización para realizar una prueba de glucosa en sangre. El resultado fue claro: era diabetes Tipo 1. Cinco días después, desperté. Ahora sé que estuve en coma durante esos días. Unas semanas después, pude volver a casa, pero mi vida había cambiado. Si tan solo hubiéramos conocido los signos y síntomas, podría haber sido mucho más fácil para todos nosotros.

Eugenia Araiza, Gerente de Proyectos: Propiedades Hispanas

Fecha de Diagnóstico: Noviembre 1996

Tenía 16 años y era estudiante de intercambio en Estados Unidos. Durante algún tiempo, no me sentí bien y como en ese momento la comunicación y la tecnología no eran tan buenas como ahora, mis padres no notaron mi pérdida de peso ni mi estado de salud. Entonces, cuando llamé a mis padres, les dije que estaba bebiendo más agua de lo habitual. Casi no bebía agua, así que eso los hizo felices. También les dije que iba al baño con más frecuencia de lo habitual, pero para ellos era natural, ya que bebía más agua, luego iba más al baño, era lógico. Mi visión empezaba a sentirse borrosa así que fui al médico, quien me recetó anteojos para ver mejor y sí, me preguntó si tenía diabetes y mi respuesta fue: ¡claro que no! Nadie en mi familia tenía diabetes y yo no sabía nada sobre la enfermedad. Recuerdo que era Acción de Gracias cuando de repente, el apetito voraz que tenía días antes desapareció. Ya no tenía hambre. Un día después me empezó a arder mucho la garganta y empecé a tener temblores. Mi familia anfitriona me llevó inmediatamente al consultorio del médico, que estaba cerrado por vacaciones, así que en su lugar me llevaron a la sala de emergencias. Solo recuerdo acostarme en la camilla y nada más. Dos días después, me desperté de un coma diabético, momentos después de que mi madre llegara de México. Mi diagnóstico: diabetes Tipo 1, con un nivel de glucosa en sangre de 1165 mg / dl al momento de la admisión al hospital. Dos semanas después, regresé a México por unos meses, pero mi familia y yo decidimos que la diabetes no era una buena razón para detener mis sueños, así que regresé para terminar mi año escolar como estudiante de intercambio en Estados Unidos.

ESCRITO POR Equipo de Trabajo Beyond Type 1, PUBLICADO 03/24/21, UPDATED 03/24/21

Este artículo fue escrito por el equipo de Beyond Type 1.