El Impacto Negativo del Estigma de la Diabetes: “Las Palabras Crean la Realidad”


 

La cobertura de las Sesiones Científicas de la Asociación Americana de Diabetes (ADA, por sus siglas en inglés) es presentada por ADA x BT1 Collab.

Esta cobertura se enfoca en la información compartida en la sesión: “Stigma in Diabetes Care–Evidence and Solutions (With Richard R. Rubin Award Lecture).” (El estigma en el cuidado de la diabetes: evidencia y soluciones). Los presentadores incluyeron a:

La primera parte de la cobertura de esta sesión se centra en los hallazgos presentados por Jane Speight, máster en ciencia, Ph.D., miembro de la sociedad británica de psicología.


Los estigmas en torno a la diabetes son bien conocidos por las personas que viven con ella, pero es un problema real que debe cambiar.

¿Pueden los profesionales de la salud y las personas con diabetes cambiar la percepción de la sociedad sobre la diabetes? ¿Puede la difusión de una mayor concientización y comprensión cambiar la forma en que las personas sin diabetes hablan sobre la enfermedad?

Los expertos debaten propuestas de formas viables de eliminar el problema del estigma que azota a la comunidad de diabetes.

La diabetes tiene problemas de imagen y lenguaje

“La diabetes, como afección, tiene un problema real y generalizado de imagen y lenguaje”, dijo Jane Speight cuando presentó su investigación.

El estigma es un “juicio social negativo basado en una característica”, explicó la Dra. Speight. “Se puede experimentar y percibir de muchas maneras”.

“Hay muchas fuentes del estigma de la diabetes y, por lo tanto, muchos impactos”, agregó la Dra. Speight.

Afortunadamente, podemos tomar medidas para ayudar a reducir y eliminar los estigmas que afectan a la comunidad de diabetes.

La Dra. Speight compartió varias afirmaciones clave que parecen resonar entre las personas con diabetes:

  • La diabetes tiene un problema de imagen: generalmente se representa en los medios con imágenes de personas con sobrepeso u obesas. Está retratada de manera poco realista por alimentos poco saludables y bebidas azucaradas. Se presta muy poca atención a otros factores de riesgo.
  • Las historias de los medios con frecuencia se enfocan en que las personas con diabetes son responsables de desarrollar su afección y experimentar complicaciones. Los titulares utilizan un lenguaje para avergonzar y culpar a las personas con todo tipo de diabetes.
  • Otro aspecto clave del problema de imagen son las palabras comunes que la sociedad usa para describir la diabetes. Las que se incluyeron en la presentación son: “cumplimiento, control, intentar, malo, irregular, riesgo, obeso, fracaso, a largo plazo, enfermo, poco saludable, adherencia”: ¡la lista continúa! Este lenguaje poco realista y dañino fomenta una relación emocional negativa para las personas con diabetes y perpetúa conceptos erróneos entre el público.
  • El lenguaje de la diabetes tiene muchas consecuencias: puede ser angustioso con un impacto emocional duradero en las personas con diabetes, aliena y aísla (lo que afecta el autocuidado de la diabetes) e incluso afecta a los profesionales de la salud, lo que afecta las actitudes y los consejos de tratamiento. Contribuye al síndrome de burnout entre todas las partes.

Estas declaraciones contribuyen a una conclusión clara: la cultura de la culpa y la vergüenza que rodea a la diabetes debe terminar.

¿De dónde vienen los estigmas de la diabetes?

Para entender cómo acabar con el estigma de la diabetes, debemos saber de dónde viene. 

Las fuentes de estigma incluyen los medios de comunicación, el público en general, los colegas, la familia, los amigos y los profesionales de la salud. Los estigmas llevan a estereotipos, culpas, juicios, trato diferente, rechazo y exclusión. El estigma puede incluso fomentar el autoestigma y la vergüenza.

Además de la relación entre el estigma y la diabetes, se han investigado los efectos del estigma en otras afecciones como el VIH/SIDA, la obesidad, la salud mental y la epilepsia. Los estigmas magnifican las desigualdades sociales y económicas.

La Dra. Speight y sus colegas encontraron amplia evidencia de estigma en la experiencia con la diabetes. Compartió citas anónimas y relevantes de su investigación cualitativa (que encuestó a personas con diabetes tipo 1 y tipo 2) sobre el estigma:

  • “(Las campañas en los medios son)… condescendientes… hirientes… le dicen a la comunidad que yo mismo me contagié de la enfermedad”.
  • “Antes se lo ​​ocultaba a los novios con los que empezaba a salir… no todos quieren una novia enferma”.
  • “Los profesionales médicos me han dicho: ‘Bueno, es tu culpa’”.
  • “Ni siquiera le dije a mi esposo. No le dije a nadie. De hecho, me sentía muy avergonzada de tener diabetes”.

El impacto del estigma de la diabetes

El estigma puede llevar a lo siguiente en las personas con diabetes:

  • desarrollar una baja autoestima
  • ocultarse, aislarse y evitar la actividad social
  • experimentar depresión y ansiedad
  • desarrollar angustia por la diabetes
  • adoptar actitudes negativas sobre las personas con diabetes tipo 2 que usan insulina
  • no administrarse suficiente, o nada de, medicamento
  • no monitorear los niveles de glucosa (azúcar) en sangre lo suficiente o en absoluto
  • niveles de glucosa (azúcar) en sangre y a1c persistentemente altos
  • evitar al médico y omitir los chequeos de diabetes
  • desarrollar complicaciones por la diabetes
  • y más…

Aún más alarmante, dijo la Dra. Speight, “Las consecuencias del estigma por la diabetes pueden ir más allá de aquellas para que las personas tengan un impacto más generalizado en la financiación de la atención, el tratamiento y la investigación de la diabetes”.

En otras palabras, los estigmas sostenidos por la comunidad de investigación y atención de la salud pueden impedir la financiación y las investigaciones adecuadas para desarrollar mejores tratamientos y atención para las personas con diabetes.

Este es un problema complejo, lo que debe impulsar un llamado a la acción global. Se necesita más investigación, concientización y apoyo.

En una iniciativa para ayudar a reducir el estigma, la Dra. Speight y su equipo crearon una serie de videos para la semana nacional de la diabetes de Australia en 2021 para fomentar la concientización sobre la diabetes, poniendo al espectador en la posición de alguien con diabetes.

Este es uno de esos videos impactantes (que tiene casi 58,000 visitas hasta la fecha):

Las soluciones potenciales se enfocan en los mensajes positivos

La Dra. Speight dijo que los profesionales de la salud tienden a creer erróneamente que apelar a los temores de las personas funciona mejor que alentarlas. Este no es el caso.

Si bien apelar a los temores de las personas (por ejemplo, “Si no haces (esta acción para el cuidado de la diabetes), perderás (esta parte de tu salud)”) puede motivar a una persona con diabetes, frases como esta nunca la animarán a ir por el camino positivo que se merece.

Hay formas dañinas de motivar, y las personas con diabetes las escuchan con demasiada frecuencia. Apelar a los temores de una persona con diabetes acerca de su afección en lugar de alentarla es una oportunidad perdida de asegurarle que puede prosperar con diabetes.

La Dra. Speight nos alienta diciendo que “los mensajes que enmarcan ganancias (son) más efectivos que los que enmarcan pérdidas”:

  • Por ejemplo, la diferencia entre preguntarle a una persona con diabetes: “¿Qué ganaré si tomo mis medicamentos y mido mi nivel de glucosa (azúcar) en sangre?” comparado con “¿Qué perderé si no me tomo mi medicamento ni mido mi nivel de glucosa (azúcar) en sangre?”

Cuando se alienta a las personas con diabetes en lugar de demonizarlas, ganan beneficios emocionales y de salud mental. Lo que necesitan las personas con diabetes, el público y los profesionales de la salud son soluciones para acabar con los estigmas que prioricen la empatía y el apoyo.

“Las palabras no solo reflejan la realidad, sino que crean la realidad”, concluyó la Dra. Speight.

El estigma de la diabetes puede llevar a muchos resultados negativos para la salud. Si te has visto afectado personalmente por el estigma de la diabetes y necesitas apoyo, utiliza estos recursos:

ESCRITO POR Julia Flaherty, PUBLICADO 06/06/22, UPDATED 06/06/22

Julia Flaherty es autora, escritora y editora de libros infantiles publicados, comercializadora digital galardonada, creadora de contenido y activista de la diabetes tipo 1. Busca el primer libro de Julia, “Rosie Becomes a Warrior” (“Rosie se convierte en guerrera”). A Julia le parece terapéutica la construcción de conexiones dentro de la comunidad de diabetes tipo 1. Poder contribuir a su progreso le da alegría. Le encanta conectarse con las comunidades de diabetes, ser creativa y contar historias. A Julia le gusta hacer senderismo, viajar, trabajar en su próximo libro o sumergirse en un nuevo proyecto de arte en su tiempo libre. Conéctate con Julia en LinkedIn o Twitter.