INFANCIA INTERRUMPIDA: CONCILIAR UNA VIDA DESPREOCUPADA CON UNA ENFERMEDAD EXIGENTE
Es un tarde lenta de viernes a mediados de octubre. Mi buena amiga se detiene en la entrada de la casa sin anunciarse, sus dos hijos colgando de las ventanas agitando espadas de plástico. “Vamos a ver qué hacemos”, dice ella. Mi hija de 4 años agarra un mono de peluche y una varita de hada de color rosa. Agarro a la bebé. Nos amontonamos en su camioneta; varitas y espadas toqueteandose, la radio sonando, niños cantando, “quién sabe por qué el abejorro; yo no, yo no, ¡yo no!”
En estos días tomamos el camino largo a donde quiera que vayamos. Con las ventanas abajo, polvo por todos lados. El tiempo no significa nada y las horas se miden con cajas de jugo. Lo hacemos así todo el tiempo, deleitándonos en la posibilidad. Las semanas se convierten en meses. Los meses en años. Hemos mapeado todo el estado memorizando sus carreteras rurales. Cambiar la estación de radio cura a un niño malhumorado y las curitas adhesivas resuelven todos nuestros problemas parcialmente.
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Es un viernes por la tarde a mediados de febrero. Mi esposo y yo estamos sentados en una sala de examinación fría en el Children’s Hospital (hospital de niños). Nuestra hija, ahora de 10 años, camina nerviosamente por el perímetro de la pequeña habitación. Ella está usando una bata de papel. Tiene la cabeza baja, los brazos cruzados de manera desafiante, “yo no, yo no, yo no”.
Nuestra hija acaba de ser diagnosticada con diabetes tipo 1.
Desde el momento en que uno o alguien a quien uno ama recibe el diagnóstico de una enfermedad crónica, tu visión del mundo cambia. No hay tiempo para comprenderlo. Comienza ahora. El reloj se reinicia. Tu vida es redefinida.
Imagina saltar a la parte profunda de una piscina. Sales corriendo, te tapas la nariz, haces una bala de cañón. Emerges en segundos, pero nada se ve como lo dejaste. Toda la escena ha cambiado. ¿Será el cloro? ¿Será el sol caliente? La saturación se ha incrementado. Todo es levemente filudo y peligroso. Te envuelves en una toalla. Toma asiento.
Cuando mis hijas eran muy jóvenes, voluntariamente cambié el tiempo de dormir por un curso intensivo de sacrificio. La lactancia materna convierte a las madres en vigilantes nocturnas. Estás despierta cuando los demás están dormidos y perpleja ante lo que el cuerpo puede proporcionar: comodidad, nutrición, sensación de saciedad y seguridad. Mi esposo y yo estábamos compartiendo la cama con las niñas antes de que fuera moda y, a pesar de haber sido víctimas de muchas críticas de la familia, no estaba dispuesta a dejar de hacerlo. La cama familiar siempre será uno de mis recuerdos más agradables. Cada noche, alrededor de las 3 de la mañana, al menos una de nuestras pequeñas aparecía junto a la cama. Una carita aparecería a unos centímetros de la mía, “Soy yo, mamá”. ¿Podemos acurrucarnos? Y se subía. Incluso en mi sueño más profundo me despertaba lo suficiente como para levantar las sábanas y arrojar a la niña al medio de la cama. Las mañanas llegaban demasiado pronto y después de unas escasas 4 horas de sueño, nos despertábamos para darnos cuenta que ella se había movido a la posición horizontal. La cabeza rizada en mi vientre, los piecitos pateando a mi esposo en el estómago. Un movimiento acrobático que nos llevaría a los tres a formar una H mayúscula.
Pero después de la bala de cañón, la noche perdió su magia. Me despierto sudando y miro el reloj; son las 3 a. m. Ahora es mi turno de buscar consuelo y claridad a media noche. Por el pasillo oscuro, abro la puerta de la habitación de mi hija adolescente. Verifico para asegurarme de que esté respirando. Me siento en el piso al lado de su cama y me preocupo. Me preparo para pinchar su dedo suave y fino con una aguja, para sacar una gota de sangre y medir el azúcar. La mayoría de las noches el miedo se apodera de mí y saco su botiquín. Le pincho el dedo. Espero que aparezca un número en la pantalla digital con su alarmante “BIIIIIP”. El número estará entre 35 y 435. El número dicta el resto de nuestra noche. Por encima de 200 mg/dL y saco las agujas para inyectar insulina en su vientre blando y soñoliento. Por debajo de 70 y corro hacia la cocina por azúcar. Las cajas de jugo que una vez marcaron el tiempo ahora impiden que mi hija pierda la consciencia.
Algunas noches espero antes de hacer la medición y en su lugar me subo a la cama junto a ella. Permanezco despierta toda la noche, eligiendo la intuición sobre la intrusión. Siento la respiración. Espero las sacudidas. Escucho para ver si hay gemidos; signos que he llegado a reconocer cuando su cuerpo está luchando con un episodio de hipoglucemia o hiperglucemia.
No hay un plan a seguir para vivir con una enfermedad como la de mi hija. Hay medicamentos y dispositivos médicos, especialistas y guiones, pero el origen de esta enfermedad autoinmune es impreciso y también lo son sus tratamientos. Uno memoriza las proporciones de insulina contra carbohidratos y calcula la energía gastada para que tu hija pueda participar en un juego de softball sin desmayarse. Pero lo más probable es que esas proporciones cambien la próxima semana debido a una fluctuación hormonal sutil y los cálculos estarán muy mal. Tu hija se sentará en la banca.
La primera vez que preparé una inyección para mi hija, me sorprendió ver que después de seguir las largas instrucciones y cálculos, una dosis de insulina del tamaño de una gota de rocío apareció en la punta de la aguja. Parecía una cantidad milagrosa y pequeña de la hormona requerida para cambiar la fisiología entera de mi hija. Pero rápidamente te das cuenta de que la cantidad de gotas de rocío necesarias para metabolizar un plato de pasta es la misma cantidad que puede matarte si se inyecta con el estómago vacío. Tu familia vive al filo del peligro. Comer se vuelve estresante. Hacer ejercicio te crispa los nervios. La mejor de las suertes para evitar un trastorno alimentario.
Mi buena amiga me llama. “Vamos a ver qué hacemos”, dice ella. Su llamada es un chaleco salvavidas. Ella me mantiene a flote. Conducimos por la ciudad por la noche, solo nosotras dos, ya que nuestros hijos ya son lo suficientemente mayores como para divertirse por su cuenta. Con la radio a todo volumen, nos maravillamos por la belleza de nuestra ciudad. Hablamos rápidamente y escuchamos con entusiasmo, ansiosas por ponernos al día. Durante más de una década, hemos estado criando a nuestros hijos juntas. Nuestra pequeña tribu todavía es como uña y mugre. Pero lo que siempre es muy obvio es que nuestros deberes como padres han tomado otro rumbo. Los hijos de mi amiga están experimentando libertades salvajes que mi hija todavía no ha visto. Abordan aviones y vuelan por todo el país sin supervisión. Van a citas y bailes escolares sin llevar suministros médicos. Asisten a fiestas de pijamas sin explicarles a sus amigos cómo inyectarle glucagón de emergencia si no se despierta con los demás por la mañana.
En la diabetes tipo 1, la calibración es el proceso de reajustar el dispositivo utilizado para medir el azúcar en la sangre. Este es un paso crucial en el manejo de una enfermedad delicada y sin calibración estarías en desventaja. No hay cura y el tratamiento depende de la precisión de las fórmulas y de que los dispositivos estén finamente ajustados. La calibración ofrece un punto de referencia. Si el tren comienza a desviarse, generalmente puedes rectificar la situación evaluando dónde te encuentras, ajustando y comenzando de nuevo. Es una oportunidad de reevaluación y una indicación de que tenemos que empezar de nuevo en todos los niveles. Este amable recordatorio es un regalo que nos impulsa a avanzar.
Imagínate entrando en el lado poco profundo de la piscina. El sol está tibio y el agua acogedora. Tus amigos están allí y con gestos de bienvenida te están indicando que te unas a ellos. Entras un poco más hasta que el agua te llega a la cintura. Haces una pausa. Lenta y deliberadamente, te pones las gafas en los ojos y respiras profundamente.
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