Jackson Gillies de American Idol nos Habla de Su Vida Con Dos Condiciones Crónicas

4/9/19

 

¿Por cuánto tiempo has tenido diabetes?

Me diagnosticaron a los tres años. Mi madre era maestra del jardín de niños y una señora que me cuidaba, mi niñera, decía que estaba tomando mucha agua, que iba mucho al baño y que estaba más cansado de lo normal. Y acababan de tener una conversación sobre cómo a otro niño en nuestro vecindario le habían diagnosticado diabetes Tipo 1. He aquí que, una semana más tarde, mi mamá esterilizó el Tupperware y me hizo que lo llenara, fue al hospital local y pregunto si sería posible que se analizara de inmediato.  

Habíamos estado en el consultorio del médico la noche anterior cuando una infección de levadura (un subproducto de derramar tanta azúcar) que estaba sufriendo fue diagnosticada erróneamente como una erupción del pañal. La enfermera del laboratorio tomó el recipiente después de decirle a mi madre que no era su protocolo probar la orina sin un pase de laboratorio, pero debe haber visto el conocimiento en los ojos de mi madre. Momentos más tarde, cuando mi madre me estaba colocando en mi asiento, escuchó “¡Connie!” Y miró por encima de nuestro insecto VW. La enfermera ya nos estaba llamando de vuelta, al otro lado del estacionamiento. Momentos después, nos dirigíamos al Hospital de Niños de Schneider en Nueva York. Desde el principio, mis padres me dijeron que la DT1 no me detendría. Estuve evaluando mi propia sangre bajo su supervisión en un par de semanas, me puse una bomba de insulina a los cuatro años y probé uno de los primeros MCG a los nueve años.

¿Cómo te involucraste en la abogacía por la DT1?

Fue algo accidental y bastante divertido. Un amigo de la familia estaba haciendo una sesión de fotos en la ciudad para un informe financiero de la JDRF (Fundación para la Investigación de la Diabetes Juvenil, por sus siglas en inglés). Probablemente tenía cinco o seis años en ese momento. Resulta que el niño que haría la sesión de fotos se asustó y se echó para atrás así que le preguntaron a mi madre si estaría yo interesado: Y yo, siendo yo, dije: “Por supuesto”. Cualquier oportunidad de hablar libremente la tomo. Así que lo hice y luego hice la sesión de fotos y realmente me llevé bien con la asistente de Mary Tyler Moore en el rodaje, así que me invitaron a hacer anuncios de servicio público con Nick Jonas y Crystal Bowersox y Mary Tyler Moore para la JDRF, y yo desarrollé una relación de esa manera con ellos.

Uno de los proyectos más geniales que hice con ellos fue narrar un DVD llamado “Casi Biónico” con el Dr. Aaron Kowalski, PhD, el director de  la JDRF quien además vive con DT1. El DVD habla sobre el sistema de circuito cerrado y un MCG que se comunica con la bomba de insulina. En aquél entonces ese avance parecía muy lejano. Pero avanzamos a 2014, cuando nos mudamos de Nueva York a Santa Bárbara y nos pusimos en contacto con el Centro de Investigación de Diabetes Sansum, colaboradores con el mismo Dr. Kowalski. Allí fui uno de los 250 candidatos internacionales para probar el “páncreas artificial” o el sistema de circuito cerrado para la aprobación de la FDA. ¡Círculo completo! La serendipia parece jugar un gran papel en mi vida y ese fue uno de esos ejemplos.

Estoy muy agradecido con JDRF por su investigación y abogacía. Es fantástico que hayan invitado a niños con diabetes para sus anuncios de servicio público. Nadie lo sabría si solo sacaran de la calle a un par de niños lindos. Pero fue realmente genial de su parte hacer eso.

 

¿Cómo y cuándo fuiste diagnosticado con hidradenitis supurativa (HS)?

A los 14 años, tuve un absceso en la frente, creció más de dos o tres meses para llegar a ser del tamaño de una pelota de ping-pong. Lo llamaba Bob, como se puede ver en la charlas TED. Y eso fue una especie de testimonio para mí de tener diabetes Tipo 1: no me importaba ser diferente. Fue casi como una fortaleza para mí. Encontré una manera de hacerlo interesante y la gente decía: “Oh, eso es algo diferente”. Así que hacía alarde de mi frente gigante.

Después de que eso fui sometido a un procedimiento para eliminarlo, nadie sabía realmente lo que era. Decían: “Tal vez es un efecto secundario de niveles elevados de azúcar en la sangre. Mi médico me alentó para realizar más ejercicio. En Nueva York hace frío la mayor parte del año y luego hace mucho calor para el resto. Así que consideramos mudarnos a Florida y parecía una buena idea vivir en un lugar con clima tropical para poder realizar más ejercicio.

Así que nos mudamos a la Florida donde me salió otro absceso en mi mejilla, en el lado derecho de mi mejilla, otro pequeño. Y luego me golpearon con entre seis y ocho abscesos en cada una de mis piernas. Unos meses después de que obtuvimos el diagnóstico de HS. Resulta que un clima cálido no era la respuesta cuando se trata de una condición que afecta áreas donde la piel entra en contacto con la piel.

Por extraño que parezca, tengo la suerte de haber sido diagnosticado tan rápido. El tiempo promedio de diagnóstico es de hasta siete años porque  es poco conocido. HS ha sido etiquetado como una “enfermedad huérfana”. Después de mucha investigación, encontramos que la dieta, las hormonas y el estrés juegan un papel muy importante. Las pruebas en UCSF revelaron que la genética no es un factor para mí. Me estaba yendo mucho mejor siguiendo una dieta paleo modificada hasta que tuve dos abscesos del tamaño de una pelota de tenis debajo de cada brazo (el SA se presenta simétricamente en algunos pacientes para mayor diversión) y me sometí a dos cirugías increíblemente dolorosas. Desde entonces, mis cinco cirugías en dos años han terminado y no he tenido un brote en más de un mes.

¿Tener HS afecta el manejo de tu diabetes de alguna manera?

De hecho, podría decir queme ha ayudado. Con HS, solo puedo comer alimentos realmente, realmente limpios y saludables parecido a una dieta paleo, solo lo que un hombre de las cavernas podía comer. Como carne de animales alimentados con pasto y ensaladas y vegetales verdes y prácticamente es todo. Sin almidones. Sin granos. Sin lácteos ni azúcares de ningún tipo salvo miel. Así que mis números simplemente se redujeron tan pronto como realmente me apegué a esa dieta. Siempre he luchado con mis números. Mis A1c siempre eran altos. Hace unos meses, fui a visitar a mi endocrinólogo y dijo que tenía un 5.9 y de inmediato le pregunté si eso era un error.

¿Por qué decidiste involucrarte en Abogacía de HS?

El activismo para la JDRF fue lo que me lanzó a ser un activista para la HS. Me dio la enfermedad y dije: “Bien, ¿dónde están las vallas publicitarias?”. “¿Dónde están los comerciales sobre esta cosa?”. Estaba muy acostumbrado al increíble apoyo en torno a la diabetes Tipo 1. Así que simplemente parecía natural hablar con la gente. 

Cuando volví a la escuela en Florida tras estar fuera durante casi dos meses le explicaba HS a una niña en el autobús y dijo “Oh, dios mío. Tengo las mismas cosas debajo de mis senos”. Ella dijo “Yo creo que tengo lo mismo”. No me di cuenta realmente de la magnitud de eso en ese momento, pero esa fue la primera vez que ayudé a alguien a descubrir que tenía esta condición médica, de la misma manera en que podía hacerlo al hablar de los síntomas de la diabetes Tipo 1 e. Así que de ahí en adelante, siempre hablé de ello desde el principio.

Hace dos años me invitaron a tocar música en un evento TEDx en nuestra ciudad. Después de hablar con los organizadores de TEDx, me dijeron que pensaron que tenía un TEDx en mí, una historia para compartir. Escribí y memoricé una charla completa de TED de 15-1 / 2 minutos en tres semanas. Fue un proceso increíble y la reacción ha sido increíble. Se han obtenido más de 90,000 visitas en el último año. A nivel personal, ha sido abrumador leer las respuestas, especialmente las que dicen algo así como: “He tenido esta condición durante 28 años y nunca se lo conté a nadie”. Simplemente me diste el coraje de contar “. Hacer un impacto positivo en la vida de alguien es uno de los mejores sentimientos que cualquiera puede experimentar.

¿Qué edad tenías cuando empezaste a hacer tus primeras presentaciones en vivo?

Tras mudarnos a Santa Barbara competí en el show de talento escolar de mi escuela llamado Royals Got Talent. Esa fue la primera vez que toqué la guitarra delante de la gente. Estaba frente a toda mi escuela, literalmente 1400 personas en el auditorio escolar. No me pongo muy nervioso en el escenario, pero esa vez sí estaba muy nervioso. Después de eso fue la competencia local de Santa Barbara Teen Star. Esa era la segunda vez que tocaba la guitarra en el escenario y terminé ganando esa competencia. Conocí a Kenny Loggins a través de Teen Star. Básicamente desde el principio, él me estaba guiando. Kenny simplemente dijo: “Vamos a juntarnos. Escribiremos algunas canciones y tocaremos algo de música”. Fue algo muy natural. Varios músicos de sesión y gente realmente genial me decía: “Sí. Yo te ayudaré”, o “Ven a tocar en esta presentación” o “Ven a cantar esto aquí”. Todos realmente quieren hacerlo. En esta ciudad les encanta la música. He compartido el escenario con Kenny en numerosas ocasiones, y con Michael McDonald, Tariqh Akoni y muchos más que son increíblemente cariñosos mentores musicales para mí.

Cuéntanos sobre tu experiencia en American Idol

Sabes, cada vez que alguien te oye cantar, si eres un buen cantante, te dicen: “Deberías participar en el programa La Voz. Deberías ir a American Idol”. Y mis ídolos eran personas que realmente no hacían shows de talentos para hacerse famosos. Trabajaron en su carácter y su oficio, y en la composición de las canciones y se convirtieron en músicos increíbles mejor que cualquiera. Así que siempre lo veía como algo falso. Realmente no lo veía como una opción. Y luego miré más a fondo y lo pensé en esta época en la que los contratos discográficas ya no ocurren mucho. Los artistas no se desarrollan a menos que uno mismo lo haga. American Idol me pareció una excelente manera de capturar mi personalidad y ver si la gente como yo a nivel nacional.

Es casi como una prueba. Es una prueba de personalidad. Sales al escenario y eres lo mejor que puedes ser y si a la gente le gustas, te siguen y son tus fans. Es tan simple como eso y esa revelación me llegó, así que decidí hacerlo. Fui literalmente la última audición de toda la temporada.

Conocí a Katy Perry brevemente en el concierto benéfico ONE805 KickAshBash después del Montecito Mudslide y Thomas Fire. Ese día actué con varios artistas, entre ellos Kenny Loggins, David Foster y The Sisterhood Band. Fue un beneficio increíble y la vibra fue amor puro. Conocí a Katy y ella me miró directamente a los ojos, me prestó toda su atención y un abrazo que realmente me impactó.

Al entrar en la audición de Idol, no tenía ni idea de si ella me recordaría, pero en un momento de la audición recordó que le había dado mi tarjeta. Irreal. La naturaleza curiosa y compasiva de Lionel Richie lo llevó a pedirme que repitiera el nombre de la condición y cuando dijo “HS”, envió una ola de esperanza a toda la comunidad de HS. Terminé de aterrizar en el top 68 en American Idol, pero quien alguna vez hubiera adivinado el impacto que mi audición está teniendo en tanta gente. Todavía recibo mensajes de personas con DT1, pacientes con HS y personas que viven con enfermedades crónicas. Es increíble.

Soy el primer intérprete en sacar a HS de la oscuridad. Hice un concierto de concientización de HS hace unos años y ahora esta mención en American Idol. Lo curioso de la palabra “esperanza”. Siempre me lleva de vuelta a los anuncios de la JDRF: “¿Qué aspecto tiene la esperanza?” Se parece a mí y a todos los T1D y hasta 230 millones de pacientes con HS que día a día se enfrentan a uno De las condiciones crónicas más dolorosas hay.


¿Cuáles son tus planes futuros? 

Estoy en el proceso final de producir otro single en este momento. Se llama “Girl, Oh Goodness Why”. Lancé mi primer single, “Miss Me Too”, en febrero. Después de Idol, llegué a casa y comencé a colaborar con Jesse Siebenberg, quien acababa de terminar de trabajar en algunas de las canciones de A Star is Born, después de haber coescrito con Bradley Cooper y jugado la vuelta de acero en la película. Jesse agregó algunas letras a “Miss Me Too” y las produjimos juntas. Me encantó ese proceso, además de hacer la lista de tomas y codirigir el video musical “Miss Me Too”. “Chica, oh Dios mío, ¿por qué?” Saldrá en un par de semanas y no puedo esperar a que todos lo escuchen. Es tan emocionante escuchar mi música en la radio de mi auto.

¿Dónde te ves en 15 años? 

Me encantaría ser un músico y artista de giras. Me gustaría ser un nombre familiar para la música y para el activismo para la diabetes Tipo 1 y para el HS y seguir inspirando a las personas para que hagan lo que quieren y persigan sus sueños. Me veo hablando frente al congreso en nombre de la DT1 y la HS y conociendo a personas fantásticas en las caminatas en el mundo. Además me gusta también actuar. El cielo es el límite. 

¿Qué consejo le darías a alguien, especialmente a la gente joven recientemente diagnosticada con una condición crónica?

No importa qué tan grave sea la situación, tienes que aprender a recuperarte. Eso puede sonar un poco duro, pero no es algo que va a parar algún día. Eso es algo de todos los días. Así que tienes que aprender a levantarte por la mañana y decir: “Bien, esto es con lo que estoy lidiando. Voy a hacer lo mejor que pueda con esto. Todavía voy a aprender a disfrutar de la vida y aprender a disfrutar de las cosas y aún hacer las cosas que amo y no dejaré que me afecte, y las convertiré en una fortaleza”. Si puedes hacer que tus puntos débiles sean fuertes y usarlos como asess bajo las mangas, nadie podrá tocarte.