JERRY THE BEAR LLEGA A CASA

3/20/18

Jerry the Bear llegó a nuestra casa y en tan sólo unas horas había disfrutado de un par de rebanadas de pizza (¡le aplicamos la insulina que necesitaba!) y había tenido también un par de hipoglucemias, mismos que Henry trató con la regla de 15-15 que aprendió gracias a Jerry: comer 15 gramos de hidratos de carbono y esperar 15 minutos para medir glucosa en sangre.

Cada mañana, desde que Jerry llegó a casa, Henry ha puesto su alarma para despertar a las  7:30 a.m. y lo primero que hace es revisar el nivel de glucosa de Jerry. Jerry es un oso de peluche con diabetes tipo 1 que viene acompañado por una aplicación gratuita, que de forma similar a un código QR, lee los parches en su cuerpo, donde deberá inyectarse la insulina. Puedes interactuar con Jerry a través de la aplicación, contar carbohidratos, calcular dosis de insulina y escuchar los diarios de Jerry, donde cuenta historias sobre su día en la escuela y de cómo es vivir con diabetes tipo 1.

Como padre de un niño pequeño con diabetes tipo 1, tengo un trabajo multifacético. En estos momentos soy el páncreas de mi hijo y he tenido este trabajo por más de la mitad de su vida.  Desde que fue diagnosticado, a la edad de 3, yo soy quien decide cuánta insulina dosificar para los alimentos que ingiere, yo soy quien le da carbohidratos para elevar su glucosa cuando esta baja demasiado y soy yo quien cambia su sitio de infusión cada determinado número de días. Mi alarma suena a las  2 a.m. y 5 a.m. para que pueda levantarme y revisar sus niveles de glucosa en sangre durante la noche. Sin embargo, no siempre tendré como trabajo ser el páncreas de Henry. Tendré que enseñarle a ser su propio páncreas. Después de todo, Henry es quien vive con diabetes, no yo.

Los padres siempre enseñan a sus hijos distintas habilidades: cómo amarrar sus zapatos,  cocinar,  conducir un auto, ahorrar dinero. Así que en mis momentos más reacionales pienso que enseñar a Henry a manejar su diabetes es sólo una de las muchas tareas que los padres enseñamos a los hijos. El problema, es que estos momentos racionales se ven derrumbados con ese sentimiento de terror que conocen todos los padres de niños con diabetes tipo 1. Tener influenza o gripe podría significar un episodio de Cetoacidosis y una hospitalización, una dosis de insulina demasiado elevada podría ser fatal, la carga de sentirse distintos, las bajas muy bajas durante la noche y por supuesto, el burnout.

Después de cada avalancha de miedo, me recargo de apoyo y empiezo a levantarme. Algunas veces el apoyo es algún mensaje gracioso y atento por parte de la enfermera escolar. La actitud resiliente de Henry, o Jerry the Bear. Puede parecer algo muy simple pero Jerry the Bear es una herramienta de enseñanza positiva que explica la diabetes tipo 1 a mi hijo de 6 años de forma que nos ayuda a que él la comprenda. Henry no es sólamente muy bueno contando carbohidratos sino que ahora está desarrollando un sentido del humor y honestidad sobre vivir con diabetes tipo 1.

Es muy común escuchar que la diabetes tipo 1 es una condición familiar ya que impacta nuestra elección de alimentos, comportamiento, emociones y siguientes pasos. En nuestra casa, es cierto que la diabetes tipo 1 es una condición familiar. Normalmente tenemos conversaciones diarias alrededor del tema de diabetes tipo 1 y conozco bien el impacto que esto tiene también en nuestra hija de 8 años quien no vive con diabetes. Estoy segura de que hay veces en las que se siente celosa de la atención y “bocadillos deliciosos” que recibe Henry. Tenemos que desviar nuestra atención cuando Henry es hospitalizado o cuando estamos lidiando con un cambio de sitio de inserción complicado y, a pesar de qeu buscamos formas para estar con ella y prestarle todo nuestro tipo y atención, estoy segura de que no siempre somos exitosos.

La primera noche que Jerry estuvo en casa, Ava y Henry no lo soltaron ni por un instante y se tomaban turnos para medir su glucosa y administrar insulina o darle carbohidratos. Juntos, escucharon historias de Jerry y luego debatían sobre cuánta insulina dar para un waffle, una conversación por decir, bastante común en nuestro hogar. Antes de irnos a dormir me acomodé en la habitación de Ava para doblar la ropa cuando entró y me dijo “Creo que la diabetes es algo difícil. Entiendo porqué mi papá y tú trabajan tan duro para manejar la glucosa de Henry”.

Ella tiene razón — la diabetes es dura, y es por eso que estoy tan feliz de que Jerry haya llegado a nuestra casa para ayudarnos a aprender sobre conteo de carbohidratos, dosificación de insulina y para enseñarnos el aspecto verdaderamente difícil de la diabetes y que se relaciona con inteligencia emocional y valentía.  Se necesita de mucho esfuerzo conjunto para criar a un niño con diabetes tipo 1 y estoy feliz de que Jerry sea ahora nuestro nuevo vecino.


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Rachel Morgan y su esposo, Matt, son los padres de dos hijos maravillosos, Ava y Henry. Henry fue diagnosticado con diabetes tipo 1 a los 3 años, y después de su diagnóstico, Matt y Rachel decidieron utilizar su formación como educadores y creadores para compartir la travesía de su familia con la DM1 con la esperanza de aumentar la concientización y la comprensión para cualquier persona afectada por la DM1. Puedes seguir su travesía en www.semisweett1d.com, en Facebook (Semisweet), Twitter (@ semisweett1d), y en Instagram (@ semisweett1d).