Juzgando y criticando en la comunidad de diabetes Tipo 1 en línea.

1/29/19
ESCRITO POR: Carter Clark

 

Al manejar una enfermedad en la que tus elecciones son tu línea de vida, las defenderás hasta los confines de la Tierra. Esto tiene sentido, porque sin tener confianza en las decisiones de vida o muerte, nunca se logrará una sensación de calma ni siquiera mínima. También nos encontramos en un momento en que algunos de los mejores conocimientos que podemos aprender sobre esta enfermedad provienen de nuestros compañeros, en lugar de que provengan de las respuestas de nuestro médico a intervalos de tres meses. Con la posibilidad de que el apoyo sea tan impactante, es hora de que echemos un vistazo a cómo funciona esto en Internet.

Vengo desde una perspectiva única. Diagnosticada en 1996, tengo muchos años en mi haber para conocer mis sistemas para la diabetes Tipo 1. Me eliminé completa y voluntariamente de la comunidad en línea de diabetes Tipo 1 hasta 2015. Cuando entré en el espacio, las decisiones de tratamiento que utilicé fueron mías y solo mías, sin el aporte de otros más allá de mi médico. Encontrar mi camino hacia este espacio sin buscar respuestas me permitió sentarme y preguntarme cómo se desarrollaban las cosas. Más aún, tuve la libertad de cuestionar los consejos o respuestas que se me presentaron, en lugar de aferrarme a ellos con fuerza y necesitar que fueran un éxito.

Haciendo mi propio camino

En pocas palabras, hago las cosas de manera diferente. Desde 2013, he vivido en el extranjero, vagando como fotógrafa profesional de aventuras. Mi estilo de vida afecta mis decisiones sobre la diabetes a cada paso. Compro insulina sin recetas en países en los que no crecí. Saco los suministros de sus cajas originales para que quepan en una bolsa más pequeña cuando viajo. No mantengo mi insulina fría. Lucho con uñas y dientes para aumentar mi A1c porque diferentes factores me mantienen en un nivel bajo casi siempre. Pongo mi bomba en suspensión en lugar de tomar un jugo porque esa paciencia me ha funcionado en el pasado. La lista sigue y sigue.

De la respuesta a los artículos anteriores que he escrito para Beyond Type 1, está claro que soy algo rebelde. Las respuestas que recibo de las personas a menudo son encantadoras. Les entusiasma saber que alguien está haciendo lo que yo hago porque no sabían que podía hacerse de manera responsable mientras vivían con diabetes Tipo 1. Les hace feliz ver que se pueden cuestionar las cosas en lugar de simplemente aceptar automáticamente lo que la industria te dice que es la verdad. Tienen preguntas específicas sobre cicloturismo, sobre la humedad en los trópicos, sobre cómo llevar jeringas a través de la aduana en Sri Lanka, sobre si creo o no que su hijo podría asistir a un programa de escuela secundaria centrado en la aventura. ¡Es increíble! Las respuestas que he recibido cuando publico mi dirección de correo electrónico hacen que sea obvio que hay una parte de esta red que se conecta a las diferencias que comparto. Las respuestas a los detalles no son necesariamente algo que siempre tengo, pero tengo mi perspectiva. Esa diferencia nos permite entablar una conversación que es diferente de lo que generalmente se ve en los espacios comunitarios de diabetes Tipo 1 en línea.

Superando la negatividad

También ha habido innumerables impactos que son menos positivos. De ninguna manera compartiré detalles específicos, pero desde hace años la gente me ha hecho saber que estoy haciendo las cosas mal. Me han dicho que no practico la seguridad y que no soy sana; que no debería compartir lo que estoy compartiendo; que no debería usar mi voz en esta comunidad porque soy una sabelotodo que en realidad no sabe nada. Algunos de ellos son ridículos, mientras que otros me hacen cuestionarme si es una idea terrible que alguna vez haya escrito tan siquiera una sola palabra. Con una enfermedad que exige que uno se convierta en su propio médico, tener una confianza total en nuestros sistemas es vital para el éxito, especialmente cuando no alcanzar esa marca de éxito tiene enormes consecuencias. Entiendo las razones de todas estas personas que han dicho cosas mostrando su desacuerdo. Da miedo, así que debemos proteger lo que creemos. También debemos descubrir cómo mantener esa protección cerca de nosotros, sin aislar o desanimar a otros. La cantidad de veces que he querido apartarme de este espacio de una vez por todas debido a las críticas de otros es incontable. Si le sucede lo mismo a alguien que confía en la ayuda de otros para ajustar o mejorar sus sistemas, el impacto de esta negatividad se ve agravado.

 

Tal vez sea porque tengo confianza en mi misa lo que no deja que las opiniones de otras personas me afecten. He viajado sola en un automóvil durante meses siendo mujer soltera. He hecho cosas malas como gritarle a la policía en más idiomas de los que quisiera admitir. He experimentado intentos de subir a cumbres de enormes montañas que han salido terriblemente mal. Ciertamente he aprendido el uso apropiado de la palabra aventura. Esto ha puesto la distancia entre los demás y yo en un buen número de lugares públicos porque no me conecto ni me siento comprendida. En una comunidad como Beyond Type 1, incluso con las respuestas negativas que he recibido, vale la pena quedarse. Este es un lugar para apoyarse mutuamente, responder preguntas o brindar orientación cuando se solicita. Todo esto va a ser mucho mejor si sabemos que es doloroso decirle a alguien que están equivocados y que necesitan guardar silencio.

Hay muchas otras cosas en las que debe gastarse el tiempo y el estado mental. Un país al que llamé hogar durante mucho tiempo todavía no tiene insulina de forma confiable en los estantes de las farmacias. Las personas mueren antes de que ocurra el diagnóstico, aunque el diagnóstico requiere solo una tira de 25¢. Estos son problemas que vale la pena defender como comunidad. Estas son las cosas por las que quiero quedarme. Tomemos este pequeño problema de no apoyarnos y dejarlo atrás para que podamos hacer cosas más grandes. Estoy 100 % dispuesta para el recorrido, incluso si voy a seguir haciendo las cosas de manera muy diferente.

Como siempre, mi correo electrónico es acarterclark@gmail.com. Estoy por aquí si quieres que esté.

 

Carter Clark

Carter Clark ha estado en movimiento durante la mayor parte de su vida. Pasó gran parte de su edad adulta en Panamá, pero ahora está de vuelta a andar por todos lados. Como escaladora, intenta pasar más tiempo en las montañas que en cualquier otro lugar. Ella es una fotógrafa profesional y ha tenido diabetes Tipo 1 desde 1996.