La Comunidad de Diabetes. Lo que Me Gustaría que la Gente Supiera, de Kelly.


 

Kelly Kunik es una vocera y activista. Ella se describe a sí misma como destructora de mitos, escritora, conferencista y consultora con décadas de vida con diabetes tipo 1 de experiencia.

Proviene de una familia en la que la diabetes tipo 1 estuvo y está presente en 4 de los 8 miembros más cercanos. Kelly perdió a su hermana mayor Debbie a causa de complicaciones de diabetes tipo 1 en 1991, lo que cambió la dinámica de su familia para siempre y razón por la que quizá ha sido desde entonces una fuerte vocera y representante de la causa.

En 2007 publicó su blog sobre la diabetes, Diabetesaliciousness, con la esperanza de  ayudar a otros para vivir más allá de la diabetes. Queremos presentártela.

Sobre Kelly Kunik

Soy una persona con diabetes o diabética, no me importa cuando se trata de cualquiera de los dos términos, prefiero que la gente se concentre en tener una mejor comprensión de lo que es y no es la diabetes.

Me diagnosticaron cuando era niña, también soy hija, hermana, tía, prima y amiga de personas con diabetes.
Crecí en una casa donde 3 de cada 6 niños tenían diabetes Tipo 1, al igual que mi papá, sus dos hermanas, mi sobrino, un primo primero y segundo. Perdí a mi hermana mayor Debbie por complicaciones de diabetes tipo 1 en 1991. Ella era joven, demasiado joven, cuando falleció y la extraño mucho.

A mi madre le diagnosticaron diabetes tipo 2 a finales de sus 70 años y a mi hermano mayor se la diagnosticaron cuando era adulto.
¡Me gusta decir que estoy diseñada genéticamente para ayudar a las personas que viven con diabetes en todas las dimensiones!

Las frases que definen a Kelly

Lo que está escrito en mi blog y en la línea de mi firma de correo electrónico: Kelly Kunik, difundiendo la validación de la diabetes por medio del humor, la propiedad y el activismo.

Además:
Lidiando con lo bueno, lo malo y lo diabético de todo esto.
Levántate.

La  “Comunidad de la diabetes en línea” en la vida de Kelly


Soy miembro de la comunidad de la diabetes en línea desde 2007, que es cuando comencé mi blog, Diabetesaliciousness.
Cuando encontré por primera vez la comunidad de la diabetes en línea, era mucho más pequeña, más íntima: un grupo de primeros usuarios que comenzaron a escribir blogs sobre diabetes y leer blogs de diabetes, para encontrar a otras personas que viven la vida con la afección y se enfrentan a las mismas cosas. Tener un lugar para ser escuchado y reconocido cuando se trata de nuestra diabetes. Nadie comenzó como una marca, solo querían conectarse con otras personas que “lo entendían”, en cuanto a vivir la vida con diabetes.

Ahora, la comunidad de la diabetes en línea es más grande y está distribuida en múltiples plataformas de redes sociales, nuevas y no muy nuevas.

Un poco de historia

La comunidad de la diabetes en línea es rica en historia y esa historia debe ser reconocida y representada con precisión. No lo es.
Se hizo mucho bien en cuanto a activismo y eso continúa, lo cual es asombroso. Pero antes de que la diabetes y las redes sociales tomaran forma, la primera comunidad de la diabetes en línea encendió una chispa que se volvió global.
Un pequeño grupo de activistas de la diabetes asistió (incluyéndome a mí) a la primera Roche Diabetes Social Media Summit (Cumbre de Redes Sociales de Roche Diabetes) en julio de 2009, organizada por Amy Tenderich de Diabetes Mine y Roche. Fue la primera Cumbre de redes sociales en la que participaron blogueros pacientes de este tipo y cambió las reglas del juego.

Además, las personas con diabetes no solo vienen en diferentes tipos, formas, colores y tamaños; las personas con diabetes tienen vidas más largas; la diabetes multigeneracional debe estar representada y reconocida. ¡Las personas con diabetes mayores de 40 años existen, prosperan y son fantásticas!

Hemos visto y experimentado mucho: la vida y la vida con diabetes.

Una campaña, lo que me gustaría que las personas con diabetes supieran.

#IWishPeopleKnewThatDiabetes comenzó después de escribir ESTA publicación de blog del viernes 17 de abril de 2015, que se inspiró en un artículo que leí sobre Kyle Schwartz, un maestro de tercer grado en Denver que inició el hashtag #Iwishmyteacherknew (#DesearíaQueMiMaestroSupiera).

Quedé tan impresionada por las respuestas de los estudiantes a su maestro, que escribí la publicación del blog #IwishPeopleKnewThatDiabetes el viernes por la tarde y el viernes por la noche el hashtag generó como 600 tuits en Twitter.
El miércoles 22 de abril fue el primer día de #IWishPeopleKnewThatDiabetes y se volvió GLOBAL. 13,663,739 de impresiones en Twitter, 6,493 tuits, más de 1,222 participantes de 19 países diferentes. Así es como conocí a Mariana, ¡quien tradujo los tuits al español! Cuando nos conocimos en la vida real unos meses después en la Children With Diabetes Friends For Life Conference (Conferencia Amigos de por vida de Niños con Diabetes), ¡nos abrazamos con mucha fuerza!

Iwishpeopleknewthatdiabetes.org nació. Siguieron varios días de IWPKTD.

El próximo #IwishPeopleKnewThatDiabetes está programado para principios de 2022, y pronto habrá más.

Las recomendaciones de Kelly

He leído todo lo que hay por ahí y, honestamente, me pone nerviosa recomendar algo porque sé que mencionar algunos significa pasar por alto a otros, ¡no quiero pasar por alto a nadie! ¡TODAS nuestras voces de la diabetes son importantes!
Mi consejo: Google es nuestro amigo: busca en Google los temas de blogs de diabetes que te interesan, como “blog de diabetes y sexo”, “blog de diabetes y cocina”, “blog de cómo vivir tu vida con diabetes”, cosas así, ¡y mira qué surge! No te decepcionarás. Aprenderás y te identificarás con los blogueros que encuentres, ya tengan 100 lectores o un millón. No importa, siempre y cuando sientas una conexión con lo que leas.

Lo importante que es la salud emocional

“La salud mental es importante” cuando se trata de vivir bien con diabetes y es increíblemente importante y por una multitud de razones.
La diabetes es las 24 horas del día, los 7 días de la semana, los 365 días del año, sin tiempo libre por buen comportamiento.
Es un trabajo duro que nunca termina. El síndrome de burnout por la diabetes ocurre, ¿cómo es posible que no ocurra?
Abordar las partes mentales y emocionales (factores estresantes, burnout, ansiedad, miedo, CULPA, etc.) de la diabetes solo puede ayudar cuando se trata de manejar lo físico. Los dos van de la mano.
La diabetes puede ser emocional y físicamente agotadora: reconocer y aprender los mecanismos de afrontamiento, en mi opinión, ayuda enormemente.
¡Ser capaz de separarte a ti y tu autoestima de la cifra de glucosa en sangre que aparece en la pantalla no tiene precio!

Como comentario personal: no he tenido un día libre de la diabetes en más de 15,000 días.
Poder admitir que tengo un mal día, semana, mes o trimestre, poder compartir mi burnout o agotamiento por la diabetes con mi comunidad y mis profesionales de la salud no solo es clave, me hace sentir increíblemente validada y me ayuda a valerme por mí misma y volver a levantarme. Y sí, tropiezo y caigo antes de volver a levantarme y avanzar a veces, y eso está bien, nuestra comunidad de diabetes en línea está ahí para animarme cuando es así.
¡Estoy increíblemente agradecida con y por la comunidad de la diabetes en línea!

Puedes leer más sobre Kelly en su blog, twitter, instagram y página de Facebook.