Lo que más duele no es la diabetes


 2020-05-18
Nota del editor: Este artículo fue originalmente publicado en el sitio web de Elena Sainz quien es además parte del equipo interdisciplinario de Clínica EnDi en la Ciudad de México y es reproducido aquí con permiso del autor.

Hace tiempo, a raíz de un comentario de Carolina, se abrió el tema entre blogueros de #DiabetesLA sobre el dolor y la diabetes, ¿duele o se siente? ¿duele en lo físico o en lo emocional? ¿El dolor es opcional?… Sin duda cada persona tiene una respuesta a esto y no es que haya una correcta o incorrecta lo rico es compartir vivencias y puntos de vista…

Dolor Físico

Tener diabetes no duele como duele una muela infectada, un hueso quebrado o una migraña… no da ese tipo de gritos de alerta… Muchas personas que tienen diabetes tipo 2 y no lo saben van caminando por la calle con la glucosa en 400 y puede no dolerles nada… eso es verdad…

Yo siento los piquetes en los dedos para medir la glucosa, y al insertar las agujas de las cánulas… y no digamos los sensores, algunos duelen algo, agradable definitivamente no es, pero en mi dolorómetro físico personal me dolió más cuando me torcí el tobillo y me hice un esguince, por ejemplo, ahí sí dolió, ¡puf!

En lo emocional

Creo que más que dolor, mi diabetes me provoca muchas otras emociones a veces: frustración, hartazgo, cansancio, enojo… en esos pequeños momentos en los que una cosa tras otra se salen de control: te vas a dormir con un divino 90 y despiertas con dolor de cabeza, sed, la boca seca y al medirte: 300 mg/dl … Me ha pasado más de una vez (tampoco todos los días): se me olvidó inyectarme la insulina basal nocturna (un día que estaba en esquema de inyecciones)… o la cánula de la microinfusora estaba infectada, o safada, o una malévola burbuja fantasma atacó mientras dormía… o en un mal cálculo aparece una de esas hipoglucemias de madrugada que hacen que aparezcan el angelito y el diablillo tipo caricatura: “¡qué hambre! ve a la cocina y cómete unas galletas con leche, mmm qué rico una galleta tras otra sin parar disfrútalas!- dice el diablillo … y con una voz suave y lejana el angelito sale en defensa y dice: “sabes que lo mejor sería tomar 2 tabletas de glucosa y así no hay tanto rebote después…” Pero el diablillo te encuentra medio dormida y con hipoglucemia y se ve que el angelito funciona mejor arriba de 80mg/dl por lo menos… Por más que uno sepa que las cánulas y las microinfusoras son imperfectas y que a veces una hipoglucemia corregida con leche y galletas sabe a gloria porque uno es un ser humano y no una célula beta… hacer su trabajo puede ser agotador, y sí… es injusto porque ninguno de nosotros lo solicitó… eso no me duele, pero a veces, aún 20 años después, me enoja…

Otras veces pienso en todas las metas y retos que la diabetes directa o indirectamente me ha puesto en frente y que he superado, y cómo eso también ha forjado mi carácter me ha enseñado a sacar del fondo de mi ser cualidades y fortalezas que antes de tenerla jamás me hubiera imaginado desarrollar igual: perseverancia, valor, optimismo, autoestima, confianza en mí misma y  poco a poco más tolerancia a la frustración.

Lo que sí me duele 

Lo que me duele en el alma es la ignorancia y que las personas, en especial quienes se supone que están para ayudar, informar y educar, muchas veces sean sus mejores abanderados, por ejemplo:

Profesionales de la salud que le dicen a alguien con prediabetes que tiene un “poquito de azúcar” pero que no se preocupe que todavía no es nada… y más tarde aleguen que quienes ya tienen complicaciones de diabetes tipo 2 son unos necios que no hacen caso y no se cuidan… o amenazan a las personas con prescribirles insulina si “no se portan bien” o les dicen que ahí viene la hemoglobina glicosilada a decirles “la verdad” …

Profesores y directivos de colegios negando el acceso a niños y niñas con diabetes tipo 1, que no les permiten participar en ciertas actividades o que les prohiben comer algo en clase para corregir una hipoglucemia…

Policías  que se llevan detenido a un adolescente por aplicarse insulina en público…

Meseros a quienes pides una bebida sin azúcar, te la traen con azúcar y se dan cuenta del error, pero no lo corrigen pensando “esta niña payasa comiendo “x” pero pidiendo refresco “light”…

Me duele que las personas con diabetes del tipo que sea tengan esas complicaciones terribles (esas que salen en los carteles de campañas de terror) muchas de esas sí que llevan dolor físico y emocional … les puedo asegurar que ninguno llego a ese punto por el puro gusto… El origen la mayoría de las veces, en mi opinión, está en la ignorancia, la falta de empatía o de solidaridad de unos, de profesionalismo y honestidad de otros, falta de acceso a insulina (la de este siglo y no solo R y NPH), de tiras para medir la glucosa, de medicamentos, de educación y atención médica de calidad…

También hay momentos de alivio

Cuando los compañeros de clase, maestros y directores de un colegio son quienes buscan estar mejor informados para poder ayudar a un compañero o alumno diagnosticado con diabetes tipo 1 para que pueda continuar con su vida en el colegio pero de manera segura.

Cuando uno encuentra muchos profesionales que son autocríticos, reconocen que tienen áreas de oportunidad en las que necesitan prepararse más y no esperan a que la capacitación les llegué de afuera sino que se hacen responsables y buscan los medios para ello.

Cuando encontramos compañeros de camino con quienes compartir vivencias puntos de vista y juntos ayudar a otros en nuestra misma situación para disfrutar la vida al máximo y que esto de mantener la diabetes controlada sea más llevadero.

¿A tí qué te duele y qué te alivia ?

 

ESCRITO POR Elena Sáinz, PUBLICADO 05/18/20, UPDATED 04/12/23

Elena Sáinz estudió la licenciatura en Diseño Industrial, Maestría en Educación y Nuevas Tecnologías y dos diplomados de Educación en Diabetes y un curso de asesora en lactancia. En 2016 concluyó el Doctorado en Educación. Es Educadora en Diabetes Certificada en México. Elena vive con diabetes Tipo 1 desde hace más de 20 años y tiene más de 10 años de experiencia en el uso de microinfusoras de insulina, incluido un muy feliz embarazo, nacimiento y lactancia. Puedes leer más sobre Elena en www.educadies.com