La Diabetes Tipo 1 – Mi Cuarta Hija


 

 

 

Tres pequenñines manejan mi vida. Truman nació en septiembre de 2009. Ahora tiene 6 años y está obsesionado con los hombres lobos y Halloween, ya sea octubre o abril. El tiene una imaginación estelar que lo obliga a decirle a sus compañeros de clase que su casa está llena de trampas de niño como las de la película Home Alone (Mi pobre angelito). Caroline nació en abril de 2012 y ella es brillante. No me refiero a brillante en el sentido de “inteligente”. Quizá lo sea, pero ella tiene 3 años así que lo averiguaremos después. Me refiero a brillante porque ella resplandece. Ella se despierta animada por la mañana, posee increíbles movimientos de baile, tiene una gran sonrisa y se ríe muy fuerte. Ella es brillante. Colette, nuestra bebé, nació en mayo de 2005. Ella es la clase de bebé que nos ha ayudado a entender por qué las personas aman a los bebés. Truman y Caroline fueron bebés retadores. Colette duerme, se ríe, abraza, es paciente y sonríe con cualquiera y con todos. Ella es muy dulce.

“Pero esperen”, mi esposo, Mike, me recuerda “tu tienes una cuarta hija”. Ah si, mi cuarta. Mi cuarta no fue planeada y nació en Julio de 2012, apenas 3 meses después de Caroline. Ésta hija es la más dulce. Es tan dulce que mi sangre debería llamarla sacarina. Nosotros probablemente deberíamos tener un nombre diferente para ella ahora, pero sólo la llamamos diabetes Tipo 1.

Soy bendecida porque tengo diabetes Tipo 1 pero de mis tres hijos ninguna la tiene. Oro diariamente para que esto no cambie nunca. Estoy sorprendida por los padres superhéroes que tienen hijos con diabetes Tipo 1 y admiro su aguante, valentía, determinación y amor por sus “pequeños”. Deseo para estos padres y sus hijos que la diabetes se hubiera quedado lejos. Muy lejos.

shannon sharkey_3

Si bien no tengo un hijo con diabetes, nos referimos a mi diabetes como una “hija” nuestra porque nos sorprende cómo las demandas de la diabetes Tipo 1 se parecen a las de un niño irritado, impaciente, irrazonable, hambriento y enojado. Muchos días después de recogerlo en el jardín escolar, Truman se sienta para completar alguna tarea de la escuela, preguntándome cómo deletrear “paseo”. Colette ansiosamente me hace saber que necesita un biberón. Caroline, perfeccionando sus clásicas maneras de llamar la atención de un hijo de en medio, quiere leche y un poco de tocino. Y sus pijamas. Ah, y sus piernas no funcionan y no puede caminar. Mientras se cae al suelo perdiendo el equilibrio por el peso de esa realización, mi hija número cuatro, trabajando en complicidad con mi bomba de insulina, comienza a pitar “MEDIR GLUCOSA EN LA SANGRE AHORA”.

Es hora de hacer un triaje. Borré la alarma de la bomba de insulina y decidí ignorarla. Tengo a una bebé llorando en mis brazos, intenta medir tu azúcar en la sangre con una mano. Sin embargo, puedo hacer el biberón con una mano y Colette se está atragantando. Afortunadamente Truman no está realmente interesado en cómo se deletrea la palabra “paseo” así que se ha ido a jugar a “Las tortugas ninja adolescentes mutantes”. Las piernas de Caroline todavía no funcionan así que ella exige que subamos las escaleras para conseguirle sus pijamas. Es medio día. A ella no le importa. Bien. Subo las escaleras y entonces “beep, beep, beep… MEDIR GLUCOSA EN LA SANGRE AHORA”.

“TÚ, ¡mídete la glucosa en la sangre ahora!” le digo a nadie. Saco el biberón de la boca de Colette, liberando una mano para poder borrar la alarma de la bomba de insulina, y ella empieza a gritar otra vez. Muy bien. Agarro las pijamas, bajo las escaleras  y se las tiro a Caroline. Si, se las tiré; a ella. Entro a la cocina para tomar mi medidor. Truman me sigue y pide un bocadillo y chocolate caliente. Encuentro la valentía para sentar a Colette el tiempo suficiente para medir mi azúcar en la sangre. Bebé gritando, microondas pitando, Carolina desnuda, dedo pinchado, extracción de sangre y 5, 4, 3, 2, 1 … 167. “Beep beep beep”, “¿cómo te atreves a aventurarte fuera del rango?, juzga la cuarta hija. Administro un bolus de corrección, mezclo el chocolate caliente, cargo a Colette, le pongo el biberón de nuevo en su boca, finalmente me siento. Entonces, Caroline entra saltando a la cocina, sus piernas milagrosamente recuperaron su fuerza, y dice: “Mami, casi olvidaste mi leche”. Por el amor de Dios.

Shannon Sharkey_4

La diabetes y los niños ambos me hacen querer beber. Especialmente los días viernes. Después de una competencia semanal entre cuántas veces mis niños pueden decir la palabra “mamá” y cuántas veces mi sensor suena poniendo su parte, para el viernes, traigan el bolo y el vino. Además, a los niños y a la diabetes Tipo 1 no les gusta lo que hago para cenar. Colette se atraganta con el puré del día de acción de gracias que está dentro de un recipiente plástico (en realidad, quién la puede culpar), Truman y Caroline alegan que el de ellos está muy “picante” mientras la diabetes lamenta que el de ella está lleno de carbohidratos.

La diabetes te despierta en medio de la noche. Irónicamente, Colette empezó a dormir toda la noche desde los 6 meses, al mismo tiempo que tuve que empezar a usar una bomba de insulina y un sensor. Así que mientras Colette duerme, la bomba está sonando en todas horas de la noche advirtiendo un nivel bajo de azúcar en la sangre. A veces tengo un nivel bajo y a veces no. Pero, estoy despierta. La bebé está dormida y yo estoy despierta. Bien jugado, universo.

Pongo la diabetes en tiempo fuera y francamente, frecuentemente se merece una paliza. ¿Por qué, oh por qué, estoy en los 200 si comí huevos en el desayuno?. La diabetes Tipo 1 es confusa. Tal como probar todos los trucos sin éxito que están en el libro para poder parar el llanto de un bebé, puedo seguir cuidadosamente todos los protocolos diabéticos y aún así quedarme mirando mi medidor de forma estupefacta. Los hijos y la diabetes también requieren una interminable cantidad de suministros. Aparte de pañales, toallitas húmedas, chupetes y cambio de ropa para Colette, mi cuarta hija me tiene rellenando mi medidor, plumas de insulina, agujas adicionales, y la fábrica de chocolate de Willy Wonka dentro de mi pañalera. La fábrica es útil para tratar esos molestos bajos y para sobornar a los niños molestos.

En ocasiones, las necesidades de los hijos causan que perdamos el tiempo para correr y entrenar. Puede ser una tarea, un niño enfermo o solamente un día fuera de control. O quizá mi azúcar en la sangre está muy elevada o muy baja y la espera para regularla significa que mi tiempo para correr ha expirado. Los niños también revelan la vanidad. La temporada para usar bikini no está lejos y no estoy tan cómoda con la piel adicional (literalmente) colgando alrededor de mi cintura. Pero la verdad es que la gente que va a las piscinas probablemente no notará mi piel adicional tanto como notarán mis dos dispositivos médicos adjuntos a mi cuerpo. Tal vez les diré que soy del futuro. O mejor aún, de los años 80. Recuerdo haber pensado que el localizador de mi papá era genial.

shannon_sharkey_5

 

Una muy evidente forma en que la diabetes no es como mis hijos es que yo quería a Truman, Caroline y Colette. Yo no quería la diabetes Tipo 1, pero estoy agradecida por la nueva perspectiva proporcionada. Estoy bendecida por haber sido diagnosticada en 2012 y no en 1912. Estoy agradecida por los numerosos avances médicos que se han alcanzado y los increíbles proyectos trabajándose. Soy afortunada porque mi páncreas aguantó hasta que yo tuviera 31 y porque mis hijos no la tienen. Estoy agradecida por los cuerpos que funcionan. Tener diabetes Tipo 1 resalta el ajustado sistema que nuestros cuerpos trabajan, especialmente el equipo de ensueño que hacen el páncreas y el hígado que alcanzan el tipo de azúcar en la sangre consistente que yo solamente puedo envidiar.

Estoy especialmente agradecida por la empatía que la diabetes le ha enseñado a mi familia. Ambos, mi esposo y mi hijo han detectado niveles bajos de azúcar en la sangre en otras personas y han sabido qué hacer. Mike lo dijo en serio cuando dijo “en la salud y en la enfermedad”, ayudarme a tratar mis niveles bajos, calmarme en los niveles altos y decirme si un postre realmente amerita un bolo o no. Truman y Caroline revisan doblemente si tengo una fuente de azúcar antes de correr  y juegan en silencio cuando necesito cambiar el lugar de la bomba de insulina. Colette está teniendo una temprana dosis de paciencia por las veces que ha esperado que su mami controle la enfermedad. Más recientemente, Truman me dijo sus teorías de cómo curar la diabetes Tipo 1. Le dije que si él quería ser doctor algún día, él podría ayudar a encontrar una cura. Él amablemente lo evadió, recordándome que cuando sea grande él se unirá a la unidad de policía SWAT (unidad de armas y tácticas especiales).

Finalmente, nos referimos a la diabetes tipo 1 como nuestra cuarta hija porque ella “nació” al lado de los otros. En el transcurso de 5 años y medio, tuvimos 3 niños y un diagnóstico, todos llegando con requerimientos similares. Este diagnóstico, la cuarta hija, el dolor en el cuello o como sea que lo llames, es nuestro. Ella es parte de nuestra familia. Por lo tanto, la nutriremos, la observaremos de cerca, no la consentiremos con golosinas; creceremos con ella, aprenderemos de ella y yo me esforzaré por tener una relación saludable con ella por el resto de mi vida. Mis hijos pueden aprender algo también. Espero que ellos vean que una pequeña adversidad nunca lastima a nadie, que un poco de empatía será de mucha ayuda y que un poco de mal funcionamiento del órgano llamado páncreas no fue rival para su mamá. Llegué a la cima. Después de todo, ¿qué puede hacer un páncreas por mí que sea mejor que una bebé que me hizo amar a los bebés, un niño que me llama “mamá loba” y una hija que se despierta con el sol, brilla como él y me pide tocino?


Lée más historias como esta aquí.

ESCRITO POR SHANNON SHARKEY , PUBLICADO 02/27/16, UPDATED 02/26/19

Shannon Sharkey vive en Broomfield, Colorado, con su esposo, Mike y sus tres hijos. Ella fue diagnosticada con diabetes tipo 1 en julio de 2012. Cuando sus pequeñas personitas le dan un respiro de la maternidad, ella disfruta de la historia, leer y correr. Este mayo, ella correrá media maratón de Colfax para el equipo de la JDRF (Fundación para la Investigación de la Diabetes Juvenil, por sus siglas en inglés).