LA DIABETES TIPO 1 Y EL EMBARAZO: TERRITORIO DESCONOCIDO
12/5/17
ESCRITO POR: JESSICA LYNN

Nota del editor: la historia de Jessica ha inspirado el trabajo de investigación que se realiza en Glu para las mujeres embarazadas con diabetes tipo 1. 

A la edad de 3 años, me diagnosticaron diabetes tipo 1. Eran los años 70: mediciones de glucosa en la orina, insulina humana NPH y cero apoyo escolar. Mi papá era médico y mi mamá una maestra y un hacedora. Al principio de sus vidas, ambos enfrentaron dificultades y se convirtieron en solucionadores de problemas utilizando el pensamiento basado en evidencias y trabajo duro. Su idea colectiva era esta: si normalizamos el azúcar en la sangre de Jessica, ella será normal. Sin tonterías, sin excusas. Y esto fue mucho antes del ensayo sobre el control y las complicaciones de la diabetes, que se desarrolló entre 1983 y 1993, y demostró que el manejo activo significaba que habría menos complicaciones. Mis padres no esperaron la prueba de que esto era real. Tenían un sentido intuitivo de la ciencia, la aplicaron a la vida y la llevaron a cabo. Estaban muy por delante de los tiempos.

No digo que fue fácil. Mis padres eran aplicados. Cuando salió el primer medidor de glucosa en la sangre, que era del tamaño de un pequeño maletín, ¡estaban muy emocionados! Inmediatamente se llevaron esa cosa para todos lados y me medían hasta 10 veces al día. Fue una adición engorrosa a la vida de una niña pequeña. Mi madre me hacía salir de la piscina a mitad de la práctica del equipo de natación para medirme y generalmente para que comiera una barra de higos para evitar un nivel bajo de insulina humana NPH. Más tarde, cuando era adolescente, no me permitían conducir sin una lectura de entre 80 y 140. Luché y usé mucho la frase enojada de “¡no es justo!”.

Pero sobreviví a la infancia con un conjunto de herramientas que nadie podría quitarme. Además de mis sabios padres, tuve a mi lado a la brillante y compasiva Dra. Lois Jovanovič, una endocrinóloga y pionera en la investigación sobre la diabetes en el embarazo. Ella fue mi animadora que me enseñó el valor de una hemoglobina A1c de menos de 7, y personalmente me ayudó a comenzar a usar una bomba de insulina hace casi 3 décadas. Ella me mostró cómo hacer un agujero en los bolsillos de mi vestido para pasar la tubería y así poder esconder mi abultado “páncreas externo”, como yo lo llamaba. En ese momento, no sabía completamente sobre las contribuciones de la Dra. Jovanovič. Ella ya había estado cambiando el mundo con sus investigaciones: demostrando que las mujeres con diabetes tipo 1 podían tener embarazos normales y bebés sanos.

Aunque el embarazo no era mi prioridad en ese momento, mis padres estaban prestando atención a su investigación. Me dijeron que siempre que manejara activamente mis niveles de azúcar en la sangre, podría hacer cualquier cosa: profesionalmente, personalmente y en lo que respectaba a tener bebés. De alguna manera, nunca dudé de eso. Viajé a lugares como Cuba, Bonaire y Vietnam, con frecuencia con cantidades de tiempo a solas. Hice paracaidismo (de acuerdo, tal vez nunca les dije sobre eso). Tenía muchos grandes amigos e hice maratones como guía para atletas discapacitados. Me convertí en partera y me dediqué a mi trabajo. A lo largo de los años, tuve el tremendo honor de dar a luz a más de 1300 bebés y de cuidar a miles de mujeres.  Mi diabetes tipo 1 estaba en modo de mantenimiento: manejada pero sin hablar de ella.

Entonces llegué a la mitad de mis 30. Comencé a mirar profundamente mi vida como lo hacen muchas mujeres de esa edad. Me di cuenta de lo diferente que me sentía de mis amigos. La mayoría de ellos tenían niños pequeños. Mis amigos solteros se convirtieron en un grupo más pequeño y más unido. Mientras hablábamos de nuestros sueños, sentí una nueva pesadez por tener diabetes tipo 1, algo que me alejó de la conversación. ¿Era producto dañado? ¿Lo que mis padres y la Dra. Jovanovič creían en realidad era cierto: podía hacer cualquier cosa? Si estos amigos “normales” estaban preocupados, ¿no debería yo estar doblemente preocupada?

Finalmente admití algo que había estado bloqueando: en mi trabajo, vi resultados difíciles para las mujeres con diabetes. Ayudé a dar a luz a bebés enormes, presencié cesáreas para bebés que no cabían. Vi complicaciones que empeoraban e incluso vi bebés morir. Pensar en mis experiencias me llevó a un lugar oscuro. Sabía que si quería un bebé, necesitaría más valentía que nunca.

Y, ¡necesitaba un compañero! Lo que pasó después todavía hace que me pellizque a mí misma. Fui a una exposición de arte “solo” en el South Street Seaport de Manhattan, con la intención de conocer al artista. Noté una enorme pintura al óleo de una barra Snickers con docenas de jeringas reales atrapadas en el lienzo. “¿¿Qué??”. ¡Este tipo debe conocer a alguien con diabetes porque estas son jeringas de insulina! No fue hasta que nos juntamos para nuestra primera cita que descubrí que el artista, David, tenía diabetes tipo 1. ¿Cuáles eran las posibilidades? ¿Cuántos hombres solteros con diabetes tipo 1 habían en Manhattan?

Como dicen, el resto es historia. Pero eso no lo dice todo. En realidad, tuve un renovado sentido de fe por medio de David. Se llamó a sí mismo mi copiloto, me dijo que podía hacerlo, y aumentó mi valentía cuando más la necesitaba.

Avanzando rápidamente un año: ¡estamos esperando un bebé! Bueno, muchas cosas sucedieron en ese año: el matrimonio, la planificación previa a la concepción, primero un embarazo molar que es increíblemente raro, un par de movimientos y una tonelada de manejo de glucosa en la sangre intensivo y completamente estresante. Bienvenido el amor, el matrimonio y ese bebé.

 

Reuní a mi equipo: mi endocrinólogo de apoyo, a quien había visto por más de 10 años, un perinatólogo que se había ocupado de innumerables mujeres con diabetes tipo 1, y una amiga partera que me había entendido durante mucho tiempo. A pesar de mis miedos, estaba segura. Tenía este equipo estelar, un profundo conocimiento de mi diabetes tipo 1, mi década de experiencia en obstetricia, además del apoyo de David. Me sentí preparada. ¿Qué podría pasar que fuera inesperado?

Bueno, me sorprendió que casi todos los días perecía enfrentar un reto, no sabía nada al respecto. Primero, cambios en los requerimientos de insulina. Los obstetras de alto riesgo no estaban familiarizados con las descargas digitales de la bomba y mi consultorio endocrino no sabía acerca de las etapas del embarazo y el efecto de las hormonas fluctuantes sobre los niveles de azúcar en la sangre.

Me di cuenta de que, aún siendo estelares, los campos médicos especializados hablaban idiomas completamente diferentes. Era como si uno hablara español y el otro portugués. ¿Quién podría culparlos? Venían de diferentes lugares y tenían diferentes áreas de especialización. Es posible que hayan ido a la misma escuela de medicina y practicado en el mismo hospital, pero en algún momento de su especialización, las lenguas divergieron. ¿Eran irreconciliables? O, ¿podrían aprender a entenderse el uno al otro? ¿Podrían aprender a ver a la persona completa: yo, una mujer embarazada con diabetes tipo 1?

No hay un idioma oficial de embarazo con diabetes tipo 1. Terminé usando el sistema de mis padres: intuición educada sin pruebas definitivas. ¡Pero ahora lo estaba haciendo en el embarazo! Miré mis propias descargas de la bomba e hice ajustes casi a diario. Correlacioné los cambios hormonales que conocía como partera, con ajustes anticipados de la dosis de insulina. Me mantuve súper baja en carbohidratos después de descubrir que no había ninguna ciencia detrás de la recomendación diaria de 175 gramos de carbohidratos para el embarazo.

A pesar de todo esto, desarrollé preeclampsia en mi segundo trimestre. Sabía que necesitaría inyecciones de esteroides para acelerar el desarrollo pulmonar del feto. Sabía que los esteroides causaban resistencia a la insulina. Investigué para aprender más. Aumenté con atrevimiento los valores basales, que casi duplicaban mi dosis diaria en el transcurso de unos pocos días. Nadie me dijo que hiciera eso. Nadie me preguntó qué estaba haciendo. Claramente, no había guías médicas para donde yo estaba.

Medía obsesivamente. Pero no importa cuánto tratara de manejarlo, todavía tenía algunos niveles altos. Como lo haría cualquier madre, me preocupaba el daño que podrían haber causado esos niveles altos a nuestro precioso bebé por nacer. No había respuestas claras.

Queriendo mantener mi bomba en el parto, planifiqué manjearla activamente con el apoyo de David. La mantuve, pero no sin una serie de negociaciones entre endocrinología, obstetricia, enfermería y administración hospitalaria. Para resumir una historia de parto muy larga, di a luz a nuestra hermosa niña: ¡un milagro!

Pero nunca he olvidado mis miedos. Incluso en la euforia inicial de abrazar a Miriam, comencé a repensar mi experiencia. ¿Cómo hubiera sido si no hubiera ayudado a dar a luz a cientos de bebés, tenido 35 años de experiencia en el automanejo y un compañero al que podría llamar mi partero de la diabetes? ¿Y qué estaba pasando con el resto del mundo con diabetes tipo 1?

Durante meses, no quise soltar estas reflexiones y, finalmente, David me dijo: tienes que salir y ayudar. Es un crimen no compartir tu conocimiento. Eres la persona perfecta para trabajar en un nuevo idioma, uno que haga que la diabetes durante el embarazo tenga sentido.

Dejé mi trabajo de partera de más de una década y fui a trabajar al Naomi Berrie Diabetes Center de Columbia. Estaba empapada de diabetes y aprendí con un grupo de endocrinólogos y educadores de renombre mundial.

Como educadora certificada en diabetes, volví a trabajar en obstetricia, ahora exclusivamente con mujeres que tienen diabetes. Escribí las pautas para la diabetes en el embarazo utilizadas en el sistema de hospitales públicos de la ciudad de Nueva York. También educo a los proveedores de atención médica sobre el diagnóstico y el manejo de la diabetes en el embarazo. ¡Estamos haciendo algunos cambios grandes!

Como parte de mi trabajo, recorro las investigaciones diariamente. Si bien estoy interesada en todo lo relacionado con la diabetes en el embarazo, trato de no desanimarme por el hecho de que nuestra enfermedad autoinmune especial rara vez se encuentra en el centro de la atención. Sabemos que la diabetes tipo 1 y la diabetes tipo 2 tienen poco en común. Sabemos que el manejo es diferente, nuestros metabolismos son diferentes, nuestras complicaciones (o la falta de ellas) son diferentes. ¿Por qué nuestros embarazos serían iguales? ¿Cómo puede aplicarse cualquier estudio de diabetes gestacional o de diabetes tipo 2 en el embarazo a la diabetes tipo 1?

Mi interés en el embarazo con diabetes tipo 1 me llevó a unir fuerzas con Anna Floreen en Glu y T1D Exchange. Juntas, escribimos una encuesta para mujeres con diabetes tipo 1 que están embarazadas o que tuvieron bebés en los últimos 10 años. Está aprobada por la Junta de Revisión Institucional, por lo que pensamos publicar los resultados, presentarlos a la comunidad médica y compartirlos con ustedes.

¡Aquí es donde entran sus historias! Para llenar el vacío en la investigación, necesitamos cada historia. De hecho, las historias son la investigación. Por favor, contribuyan las suyas tomando la encuesta. Esta es su oportunidad de contribuir significativamente al conocimiento médico que tan desesperadamente necesitamos.

Para todas las mujeres que han experimentado con valentía el embarazo con diabetes tipo 1, les aplaudimos por cambiar el mundo, una experiencia a la vez.

Con gratitud y en solidaridad,

Jessica

¿Tienes una pregunta sobre el embarazo con diabetes tipo 1? ¡Pregúntale a Jessica!

 

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JESSICA LYNN

Jessica Lynn, MSN, CNM, CDE es una enfermera partera y educadora en diabetes perinatal en la ciudad de Nueva York. Su pasión es ayudar a las mujeres con diabetes a tener embarazos y partos saludables en sus propios términos. Puedes encontrarla en diabetesmidwife.com