La Enfermedad de mi Padre

1/13/20
ESCRITO POR: Samuel Frank

Una realidad de toda la vida

No tengo recuerdos de mi padre sin diabetes. A mi padre le diagnosticaron diabetes Tipo 1 en 1989 cuando yo tenía 3 años. La diabetes y Papa Frank siempre iban de la mano, venían uno con el otro. Como profesor de química y académico, parecía emocionarse con los números estables y el control constante y nunca rehuía de hablar de eso.

Mi padre es increíblemente amoroso, especialmente con la familia. Le encanta compartir historias o ideas emocionantes. Tengo la suerte de haber crecido con un padre muy amable y bondadoso, en ningún momento esperó de mí ni de mi hermano afirmaciones agresivas de masculinidad. También es muy particular, específico y regimentado, probablemente por tener diabetes Tipo 1 durante tantos años, o tal vez, así es su forma de ser.

Al crecer, mi padre trabajaba como profesor y volvía a casa alrededor de las 5:00 p. m. y tenía una lista de unas diez comidas que preparaba, con variaciones ocasionales. Desarrolló una “comida completa” que era su comida básica, promedio, esperada, rica en proteínas y vegetales. Sin bocadillos ni bebidas azucaradas, tenía precaución y restricciones cuando comía fuera de casa, en resumen, una maravillosa persona con diabetes. De niño, no recuerdo ningún momento en que su salud estuviera en peligro o se cuestionara su manejo de la diabetes. Y no era un misterio, a mi padre le encantaba revelar su manejo de la diabetes. La cena con frecuencia terminaba con una ronda de “¡¿Adivina cuál es mi nivel de azúcar en la sangre?!” Y cuando era niño, sabía lo suficiente sobre los síntomas de hiper e hipoglucemia para poder hacer una predicción. Cuando mi padre estaba en buen camino después de la cena, se ponía casi eufórico. El número 115 mg/dL eran un símbolo de armonía para mí. Si mi padre estaba feliz, yo también lo estaba.

Almas gemelas

Siempre me veía en mi padre y él siempre se sentía relacionado conmigo. Ambos teníamos un hermano mayor, que creó una dinámica de comprensión poderosa y única. Pero no era solo eso. A mi padre le encantaba identificar nuestras similitudes y a mí me encantaba ser reconocido, ser visto y perder esa sensación de estar solo. Hoy tengo 33 años, y esto se ha mantenido muy constante. Siempre ha habido similitudes físicas y emocionales entre nosotros. Entonces, siendo un eco de mi padre, durante toda mi vida, imaginaba lo que sería tener diabetes Tipo 1. Los pinchazos y punzadas de agujas parecían horribles. Y con frecuencia lo hacía a un lado, ya que él era el primero en recordarnos que tenía 44 años, más tarde en la vida, cuando lo diagnosticaron. Sucedió lo mismo con su tía y su abuela.

Pero a mí me sucedió a los 27 años, antes que a los otros miembros de mi familia. Estaba en mi segundo año de estudios de posgrado de trabajo social y estaba maravillosamente estresado. Me dio CAD el 27 de diciembre de 2013 mientras visitaba a mi familia en Fresno para las vacaciones. En un momento de las semanas anteriores, reconocí algunos de los síntomas, pero los atribuí al estrés de la escuela de posgrado y decidí ignorarlos. Mi familia no reconoció la CAD ya que nadie que conocían lo había experimentado antes, pero siguieron sus instintos y mis padres me llevaron a la sala de emergencias porque continuaba empeorando.

Si bien es traumatizante, no podría haber sucedido en una mejor época del año. Después de 3 días en el hospital, me tomé una semana libre de mi pasantía en San Francisco y me quedé en casa con mis padres, mi padre actuó como mi mentor de diabetes. Fue emotivo, retador y confuso, pero estaba muy agradecido de no tener que hacer esto solo.

Entonces, durante esa semana, me sumergí en el manejo de la diabetes, las comidas y los ajustes de estilo de vida. Después de reunirme con algunos endocrinólogos y educadores de la salud, aprendí sobre el conteo de carbohidratos y los totales diarios. Mi padre no hace conteo de carbohidratos; como tiene un régimen alimenticio tan constante, sabe cuántas unidades de insulina debe administrarse para mantener un ritmo funcional. Mientras aprendía a administrarme bolos, él se inclinaba sobre mi hombro, miraba mi plato y creaba una aproximación. Mi padre está orgulloso de su decisión de usar su método de comida completa en lugar de contar carbohidratos, diciendo: “No lo veo como un cálculo, sino como un arte”. No creo que esté equivocado, pero se sentía diferente a los mensajes que me daban los profesionales médicos. La enfermera me decía una cosa, pero mi papá me decía algo diferente. Necesitaba crear mi propio camino.

Lo mismo pero diferente

Nunca estuvimos alejados, pero la diabetes nos acercó a mi padre y a mí. Hasta el día de hoy, nos da algo de qué hablar. Con frecuencia me siento cautivado por sus historias de azúcar en la sangre en niveles extraños en momentos inconvenientes, y puedo compartir las mías. Cuando estoy harto de anormalidades, mi padre siempre está allí para darme apoyo y consejos. Aprendemos juntos sobre la tecnología moderna para ayudarnos con nuestro manejo y compartimos información. Además, lo más importante, crecer con un padre con diabetes normalizó el tema. Les hablo a mis compañeros de trabajo y amigos sobre mi enfermedad, mi bomba de insulina y mi estilo de manejo con alegría. Creo que noto un poco de mi padre cuando hablo con buenos amigos sobre administrarme un bolo exitosamente con una comida rica en carbohidratos. 

No me malinterpreten, también somos personas diferentes. Ahora tengo 33 años y no tengo hijos, por lo que mi estilo de vida sigue siendo mucho más variable de lo que parecía ser el de mi padre. Mis horas de comida son bastante inconsistentes, y mi dieta a menudo fluctúa, tomo, viajo, me quedo despierto hasta tarde. Pero hasta el día de hoy, cuando él y yo estamos comiendo la misma comida y la misma porción, el tamaño de bolo que nos administramos es casi exactamente el mismo. Realmente tengo la enfermedad de mi padre. Y eso significa que el linaje es muy fuerte en mí.

No tener que aprender esto solo, siempre significó mucho para mí. Deseo que todos los padres de un niño con diabetes no solo tengan compasión, sino también empatía y comprensión sólida, para normalizar las frustraciones de la enfermedad y las limitaciones que traerá para ese niño. Aprendí recientemente que la diabetes Tipo 1 no siempre es genética, y a menudo se diagnostica cuando las personas son más jóvenes. El páncreas de la familia Frank parece rendirse después de un tiempo, haciendo que nuestro diagnóstico sea más adelante en la vida. Pero eso hace que nuestra situación sea aún más única, inusual y quizás incluso especial.


Echa un vistazo a la perspectiva de un padre: lee la carta de un padre a la diabetes Tipo 1.

 

 

Samuel Frank

Samuel Frank es un trabajador social licenciado ubicado en escuelas con sede en Oakland, CA, y acaba de cumplir su sexto año con diabetes Tipo 1. A Samuel le encanta pasar tiempo de calidad con su familia por elección y su familia biológica, los cómics de X-Men y todo lo relacionado con Rihanna. Es un activista queer, busca constantemente oportunidades para crear equidad y oportunidades.