La escuela con diabetes tipo 1: las experiencias de una madre + una maestra


 2018-06-11

La historia de una madre…

Enviar a los hijos a la escuela por primera vez es un gran hito para las familias. Por lo general, el hijo cumple 5 años, le compras un lindo atuendo, una nueva lonchera y lo envías a comenzar esta nueva aventura; a menos que, por supuesto, tu hijo tenga diabetes Tipo 1. Justo antes de que Mason cumpliera 4 años, le diagnosticaron diabetes Tipo 1. Entonces, cuando llegó la hora de ir al jardín infantil, había un millón de situaciones diferentes para anticiparse y prepararse durante meses antes del primer día de clases. Pensamientos tenebrosos inundaron mi mente… ¿Será aceptado o sus compañeros lo fastidiarán?¿Qué pasa si su nivel baja, nadie se da cuenta y él muere? ¿Aprenderá Mason abogar por sí mismo y escuchar su cuerpo? ¿Sobrevivirá a TODOS los gérmenes en la escuela, especialmente durante la temporada de gripe? Entonces, cuando comenzamos la carrera escolar de Mason yo estaba asustada. Me preparé tanto para que Mason pudiera pasar cómodamente el día que había olvidado completamente comprarle ese atuendo y una nueva lonchera.

La perspectiva de una maestra…

Preparar mi aula en agosto es una de mis tareas de docente favoritas. Con frecuencia me encuentro despierta por la noche pensando en todas las cosas que necesito preparar, devolviendo correos electrónicos a padres ansiosos con preguntas e inquietudes y pensando en maneras de hacer que mi aula sea cálida y acogedora. Cuando recibí la noticia de que recibiría un niño con diabetes Tipo 1, toda mi energía de planificación docente “regular” llegó a un lento avance y comencé a preguntarme… ¿Qué es exactamente la diabetes Tipo 1?¿Cómo puedo dar clases Y A LA VEZ estar al tanto del nivel de azúcar en la sangre de un niño? ¿Recibiré un ayudante o enfermera para darme una mano? ¿Mi director me apoyará? ¿Cómo puedo hacer que Mason y sus padres se sientan seguros cuando soy TAN increíblemente nueva en esto?Rápidamente decidí que tenía que reunirme con la familia para poder comenzar a aprender sobre la diabetes Tipo 1.  

Madre: ¡Y así comienza la experiencia! Durante el verano nos reunimos con su maestra, la Sra. Tara Nye, y le brindamos mucha información sobre Mason y la diabetes Tipo 1. Sabía que habíamos tenido suerte cuando entramos el primer día de clases y vimos que la Sra. Nye había comprado pulseras de Beyond Type 1 para usar en apoyo de Mason. Como Mason está en un programa de K-1, también tiene otra maestra, la Sra. Deanna Hose. Ambas maestras apoyaron mucho la implementación de diferentes maneras de apoyar a Mason en el aula.

Maestra: La reunión con la familia fue informativa. Comencé a leer y comprender la diferencia entre la diabetes Tipo 1 y tipo 2, ¡un punto de partida! Aprendí rápidamente que los padres de Mason estaban más que dispuestos a responder a todas mis preguntas y que ambos compartíamos el valor de la comunicación y la colaboración: ¡comenzó una amistad rápidamente! Erin, la madre de Mason, fue increíblemente paciente conmigo cuando comencé a enviar mensajes de texto día y noche con preguntas e ideas. Soy solucionadora de problemas… así soy simplente…

Cuando a Samantha se le olvida traer merienda, le pediré que escriba un recordatorio para la casa. Cuando José sea etiquetado como agresivo, le pediré que pase curitas y que se siente con los compañeros que estén tristes. Entonces, mi cerebro de resolución de problemas pateó horas extras cuando comencé a pensar en estrategias e intervenciones para ayudar a Mason a mantenerse física y emocionalmente seguro en este nuevo gran mundo: ¡la escuela! Sabía una cosa con certeza… quería que Mason y su familia sintieran lo dedicada que estaba de asegurarme de que estuviera bajo cuidado (como lo haría con mi propio hijo), así que con orgullo me puse mi brazalete de diabetes Tipo 1 la primera semana de clases. También comencé a pensar en cada parte de nuestro día escolar y cómo podría afectar o no a Mason… como jugar en el patio de recreo, dulces de cumpleaños, meriendas, almuerzos, cierres de emergencia y simulacros de incendio. Y también, ¿cómo puedo asegurarme de que se sienta apoyado y acogido en su experiencia personal con la diabetes Tipo 1? ¡Me encanta un reto y este era seguramente uno grande!

Madre: Después de reflexionar, me di cuenta de que cada una de las inquietudes que me mantenían despierta por la noche fueron abordadas cuidadosamente por sus maestros y personal escolar con mucha dedicación y amor. Uno de los temores era: ¿Mason se sentirá aceptado y podrá tener acceso a todo lo que la escuela tiene para ofrecer? Se implementaron algunas cosas que abordaron esta preocupación. La Sra. Nye envió a casa un formulario para cada niño que tenía cumpleaños próximos para que la enfermera de Mason pudiera prepararse con anticipación y que pudiera participar plenamente durante cada celebración de clase. También nos alentaron y nos permitieron a Mason y a mí hablar con sus compañeros sobre la diabetes. Los maestros de Mason empoderaron a sus compañeros para que no solo hicieran preguntas, sino que también aprendieran formas de ayudar a Mason si se sentía mal o si necesitaba ayuda. En una escala más grande, toda la escuela participó en el Día Mundial de la Diabetes vistiendo de azul y usando cintas. La escuela también aprendió sobre el importante trabajo del Dr. Fredrick Banting. Claramente, la escuela de Mason se dedicó a difundir la conciencia sobre la diabetes Tipo 1, ¡un verdadero regalo!

Madre: ¿Qué pasa si su azúcar baja?

¿Qué pasa si su azúcar baja, nadie se da cuenta y muere? Para comenzar, la Sra. Nye habló con todo el personal antes del comienzo del año escolar, les habló sobre Mason y sobre la importancia de hacer un mayor esfuerzo en su supervisión mientras se está a cargo del patio de recreo. Una gran foto de Mason fue colocada en el salón del personal (y permaneció allí todo el año) para que todos pudieran recordar quién es y cómo cuidarlo en el patio de recreo. Además, al personal se le ofreció capacitación sobre cómo administrar adecuadamente el glucagón. Esto es crítico en caso de una verdadera emergencia de diabetes. Aún más sorprendente fue cuando la Directora, la Sra. Lori Aoun, apoyó a las familias afectadas con diabetes Tipo 1 en nuestra escuela al solicitar suministros para niveles bajos para cada aula en el campus, en caso de un cierre de emergencia. La Asociación de Padres y Maestras (PTA, por sus siglas en inglés) financió completamente estos paquetes de suministros para niveles bajos y cada maestro recibió capacitación sobre cómo ayudar a los estudiantes con diabetes Tipo 1, en caso de un cierre de emergencia.

 Madre: ¿Podrá abogar por sí mismo?

¿Mason aprenderá cómo abogar por sí mismo y escuchar su cuerpo? Esto fue abordado de varias maneras.  La Sra. Nye le dio a Mason imágenes en su escritorio para recordarle que trajera sus suministros y lo reforzó cuando se lo recordó de forma independiente. Además, el maestro del Programa Especialista en Recursos (RSP, por sus siglas en inglés) de la escuela proporcionó pequeñas tarjetas visuales con síntomas de niveles altos y bajos de azúcar en la sangre para que Mason tuviera una referencia cuando le revisaran el nivel de azúcar en la sangre. Esto ayudó a aumentar la autoconciencia de Mason y, a su vez, lo ayudó a abogar por sí mismo. Cuando Mason comenzaba a sentir sus síntomas y se lo comunicaba a su maestro, orgullosamente traía a casa reconocimientos y premios por prestar atención a su cuerpo.

Madre: ¿Sobrevivirá la exposición a los gérmenes?

¿Mason sobrevivirá a TODOS los gérmenes en la escuela, especialmente durante la temporada de gripe? Sus maestros comenzaron por enviar un correo electrónico sincero a las familias y les pedían que amablemente les informaran si su hijo estaba enfermo para que pudiéramos decidir si enviar o no a Mason a la escuela. Durante la temporada de gripe, los maestros implementaron un proceso estricto de limpieza y desinfección con frecuencia durante todo el día.

Maestra: Con cada “problema” o “área de crecimiento personal” con la diabetes Tipo 1 que fue surgiendo a medida que avanzaba el año escolar, no tuve dudas de que Erin y yo teníamos la confianza y la energía creativa para proporcionar a Mason el apoyo que necesitaba para crecer. Cuando cerraba mi clase la mayoría de los viernes por la tarde y caminaba hacia mi automóvil, a menudo pensaba y me sentía culpable extrañamente porque tenía dos días libres para pensar en la diabetes Tipo 1 y los niveles de glucosa en la sangre, lo cual era un respiro que innumerables padres, niños y adultos tocados por la diabetes Tipo 1 no tienen al final de cada semana de trabajo. Ser maestra de Mason me ha enseñado MUCHO sobre el poder de la resiliencia: es, en esencia, la “insulina” emocional impulsada por el amor, el compromiso y el fuerte deseo de prosperar y vivir, ¡REALMENTE vivir!

Madre: Nuestra familia es muy consciente de que este nivel de apoyo no suele ser el caso en muchas escuelas. Nuestros niños con diabetes Tipo 1 a menudo enfrentan situaciones difíciles y reciben poco apoyo. Nos sentimos muy agradecidos de que nuestra escuela se asegure de que los niños con diabetes Tipo 1 sean totalmente compatibles y puedan acceder a la educación, al igual que sus compañeros. Y aunque sabemos que esto casi nunca es la situación; ¡esperamos que las familias sepan que SÍ ES posible! Lleva mucho trabajo crear una comunidad de apoyo y garantizar que nuestros hijos puedan vivir más allá de la diabetes, pero se puede lograr. Nuestra escuela va más allá para garantizar que Mason esté a salvo y con apoyo emocional y estamos MÁS ALLÁ del agradecimiento.


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ESCRITO POR ERIN GOTTIS, PUBLICADO 06/11/18, UPDATED 08/22/22

Erin reside en el norte de California con su esposo Matthew y sus dos hijos, Mason y Violette. Ella ha trabajado en educación especial proporcionando servicios de comportamiento durante los últimos 15 años a niños tanto dentro como fuera del salón de clases. Durante su tiempo libre ella produce piezas de arte personalizadas. También está decidida a difundir el conocimiento sobre los síntomas de la diabetes Tipo 1 y utiliza las redes sociales para documentar las experiencias de su hijo, Mason, quien fue diagnosticado con diabetes Tipo 1 a la edad de 3 años. Puedes seguir su recorrido en Facebook en @MasontheMighty o en Instagram @1mightytype1family.