La gente muere por racionar su uso de insulina – incluso los programas de televisión hablan al respecto
Esta semana, el drama televisivo de Fox, The Resident, abordó el oportuno tema del racionamiento de la insulina. En el episodio 2 de la temporada 2, “The Prince & The Pauper”, nos encontramos con una niña de 13 años llamada Happy que tiene diabetes Tipo 1 y lucha por su vida. De acuerdo con el guión, la madre de Happy no podía pagar los $2,000 mensuales de desembolso de los suministros para la diabetes de su hija, a pesar de tener dos trabajos. Debido a esto, Happy comenzó a racionar su insulina hasta que le dio CAD (cetoacidosis diabética).La CAD ocurre cuando el cuerpo no recibe suficiente insulina para descomponer la glucosa, por lo que comienza a descomponer la grasa para usarla como combustible. Las cetonas se liberan en el cuerpo, lo que causa estragos en los órganos y los sistemas vitales del cuerpo.
La endocrinóloga de Stanford, Marina Basina, describe la CAD como “la emergencia de diabetes más grave y potencialmente mortal. Se caracteriza por una grave deficiencia de insulina, una grave hiperglucemia (niveles altos de azúcar en la sangre) y un aumento en la producción de hormonas regulatorias como el glucagón, la adrenalina, el cortisol y la hormona del crecimiento”.
“Si no se reconoce y no se trata”, dice Basina, “la CAD puede provocar una grave deshidratación, acumulación de ácido, alteración de la mentalidad, coma y la muerte”.
En The Resident, Happy está en un respirador, con intravenosa y goteo de insulina; no se sabe si ella se recuperará. Si bien los dramas televisivos tienden a ser, bueno, dramáticos, los detalles de la historia de Happy no solo son precisos sino también más comunes de lo que uno podría creer.
En una encuesta realizada en la aplicación de Beyond Type 1 con más de 500 personas con diabetes Tipo 1, casi el 30 % racionaba la insulina porque no podían pagarla.
En junio del año pasado, Alec Smith de Minnesota fue expulsado del seguro médico de su madre cuando cumplió los 26 años. Como gerente de un restaurante de barbacoa de Mongolia, ganaba aproximadamente $2,200 al mes. Este habría sido un salario digno, excepto que también tenía diabetes Tipo 1, una enfermedad crónica, y sus suministros mensuales le costaban $1,300, más de la mitad de su sueldo.
Según su madre, Nicole Smith-Holt, buscaron planes de seguros, pero Alec no podía pagar ninguno de ellos con los altos deducibles. Decidió pagar de su bolsillo, ya que era la opción más barata hasta que pudiera ahorrar lo suficiente para una mejor póliza de seguro.
“Ese era el plan”, dijo Smith-Holt , “pero nunca pudo hacer su primera compra”. No tenía los $1,300 la primera vez que fue a la farmacia para recoger su prescripción. Estaba planeando regresar en un par de días porque estaba racionando su insulina con todo lo que le quedaba, para lograr llegar con suerte hasta entonces. No lo logró”.
Veintisiete días después de perder el seguro, Alec murió.
Como Happy, él tenía los síntomas clásicos de la CAD debido a que racionaba su suministro de insulina. Alec se había sometido a una dieta baja en carbohidratos que requería menos insulina, pero a pesar de eso, experimentaba dificultad para respirar, dolor abdominal, visión borrosa y vómitos.
Según el Dr. Silvio Inzucchi, del Centro de Diabetes de Yale, cuando una persona con diabetes Tipo 1 no recibe insulina “comenzará a enfermarse dentro de las 12 a 24 horas posteriores a la última inyección de insulina, dependiendo de la duración del efecto. Dentro de 24 a 48 horas le dará CAD. Más allá de eso, es probable que los resultados mortales se produzcan en unos días, tal vez en una o dos semanas (Healthline).
Pero el peligro de racionar la insulina es a corto y a largo plazo. “El corto plazo es el peligro de sufrir de CAD”, dice Basina, MD, “El peligro a largo plazo es el desarrollo de complicaciones por la diabetes, como las enfermedades cardíacas, problemas en los nervios, los riñones y problemas oculares, así como infecciones recurrentes.
Eso significa que el racionamiento de la insulina tiene el potencial de matar a alguien con diabetes Tipo 1 de inmediato, o el resultado es que acorta su vida dramáticamente.
Smith-Holt le dijo a Beyond Type 1, “He estado escuchando más historias como las de Alec. Cuanto más se divulga su historia, más gente se contacta conmigo y me dice que sus seres queridos fallecieron de esta manera, porque no podían pagar su insulina o que el miembro de su familia se declaró en bancarrota. Es simplemente desgarrador”.
La insulina se descubrió en 1921 y su patente se vendió por $1 a la Universidad de Toronto con la esperanza de que ninguna compañía tuviera el monopolio y que las personas con diabetes Tipo 1 pudieran tener acceso asequible a ella. Casi 100 años después, ese no parece ser el caso.
Desde 1996, los “3 grandes” fabricantes de insulina Lilly, Sanofi y Novo Nordisk han incrementado el precio de lista de la insulina bloqueándolo en 1.123 %. Aunque los fabricantes de insulina han culpado a los PBM (administradores de beneficios de farmacia, por sus siglas en inglés), así como a las aseguradoras de salud, por el aumento del costo de la insulina, parece ser un problema complicado para todas las partes involucradas.
“Si bien el suministro de insulina refleja el de muchos otros medicamentos recetados”, dice Greg Brown en La Máquina de Precios de Insulina , “la Asociación Americana de Diabetes informó que no era posible identificar ninguna razón específica para el aumento de los precios”.
Ver cómo se desarrolla el drama del racionamiento de la insulina en The Resident sugiere que las personas al menos se están dando cuenta del problema, aunque no ofrece muchas esperanzas para una solución en el futuro cercano.
Basina sugiere: “Hay diferentes maneras de conseguir suministros de insulina: cada compañía farmacéutica que fabrica insulina tiene un programa de insulina compasiva. Puedes pedirle a tu proveedor de atención médica que te ayude a completar un formulario de solicitud y, si calificas desde el punto de vista de los ingresos, te aprobarán un suministro de insulina para un año”.
Sin embargo, no todos califican para estos programas de descuento. Otra opción es comprar insulina de venta libre (NPH, por sus siglas en inglés), en una emergencia y cuando un paciente no está dispuesto a ir a (o no puede pagar) la sala de emergencias. Sin embargo, esta no es una solución a largo plazo, ya que la NPH tiene un tiempo retrasado para su pico y permanece en el sistema por más tiempo, lo que dificulta el control de la glucosa, lo que lleva a una variabilidad y a tener pobres resultados.
Si Happy logra recuperarse o no, es irrelevante; ella es un personaje ficticio. Lo que importa más es si podemos solucionar este problema de acceso, porque en la vida real las personas se están muriendo por el racionamiento de la insulina.
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