La guía para crear tu propio Circuito Cerrado (DIY Looping)

Si has estado al día con las últimas noticias en el ámbito de la diabetes, quizás estés familiarizado con el movimiento #wearenotwaiting (ya no vamos a esperar): la nota de carácter definitivo para aquellos en la comunidad de la diabetes que desean mejorar su control glucémico y calidad de vida, incluso si tienen que hacerlo en sus propios términos. Beyond Type 1 recientemente habló con Dana Lewis, una de las mentes detrás de la configuración de OpenAPS, uno de los varios sistemas de páncreas artificiales de DIY (hágalo usted mismo, por sus siglas en inglés). Dana nos dijo que ella piensa que el manejo de la diabetes Tipo 1 se trata de “responder constantemente a las alarmas de incendio todo el tiempo”.

Muchas personas con diabetes Tipo 1 se emocionaron cuando la terapia con sensor aumentado (usar manualmente un MCG y una bomba de insulina) comenzó a estar más ampliamente disponible. El siguiente paso es usar un algoritmo en segundo plano para operar un circuito abierto, que involucra la atención humana para ajustar la dosificación de insulina según las recomendaciones de un sistema de páncreas artificial y el análisis del nivel de glucosa en la sangre. Eso requiere un cambio de comportamiento, dijo Dana.

“Es mirar hacia el futuro y más o menos cambiar de ser reactivo a ser proactivo. Realmente te pone de nuevo en el asiento del conductor. Un sistema de circuito cerrado está aún más lejos de eso: en lugar de tener que elegir qué hacer, diría que el 95 % de mis tareas de diabetes se han eliminado de mi diario vivir. La reducción de la carga cognitiva es muy grande”. Dana habló con nosotros sobre la vida después de no tener que contar los carbohidratos, ni siquiera anunciar las comidas, mientras usa su sistema de circuito cerrado; que son solo algunas de las formas en que una configuración DIY puede mejorar la calidad de vida de una persona con diabetes Tipo 1.

Esta es la forma en que la comunidad de diabetes ha comenzado a desarrollar sistemas DIY de circuito cerrado, utilizando el algoritmo OpenAPS o el algoritmo Loop.

Equipo

Para comenzar, necesitas una bomba de insulina y un MCG (medidor continuo de glucosa). Específicamente, necesitas una bomba que pueda controlarse con la tercera pieza del equipo: un combo de computadora y transmisor de radio que conecte tu bomba y tu MCG. También necesitas un teléfono inteligente para manejar todos los elementos.

La adquisición de la bomba de insulina suele ser el paso más retador. En los Estados Unidos, ciertas bombas de insulina Medtronic más antiguas que cumplen con los requisitos de firmware específicos funcionarán en un sistema DIY (consulta este diagrama de flujo de OpenAPS para tener una referencia rápida).

 

En Europa y Asia, el sistema AndroidAPS (más sobre esto a continuación) funciona con bombas con Bluetooth habilitado como Dana-R y Dana-RS, y el combo de Accu-Chek Spirit de Roche.

Los MCG como el Dexcom G4, G5 y G6, y el Medtronic Enlite funcionarán con las configuraciones de Loop y OpenAPS DIY; si usas un MCG diferente, puedes investigar si alguien más ya ha descubierto una configuración DIY con ese dispositivo.

Si utilizas la configuración de Loop, tu dispositivo pequeño se llama RileyLink y puedes pedir un kit para construir tu sistema de páncreas artificial DIY en GetRileyLink.org. El pequeño “equipo” para OpenAPS es algo para lo que adquirirás los componentes para ti mismo, y hay dos opciones: un Intel Edison con Explorer Board o un Raspberry PI con un Explorer HAT (dispositivo de radio).

Los usuarios de DIY deben tener en cuenta que aunque Intel ya no fabrica el componente de Edison, sigue siendo la configuración recomendada para OpenAPS. Para construir esta configuración, se necesita un Intel Edison, un Explorer Board Block con el hardware que lo acompaña, una batería de litio y dos cables USB.

La configuración de Raspberry Pi y Explorer HAT requiere un Raspberry Pi recomendado, un Explorer HAT, una tarjeta micro-SD de 8 GB y una batería. Consulta las recomendaciones para ambas en la documentación de OpenAPS.

* Para quienes estén preocupados por los accesorios: hay estuches de RileyLink disponibles junto con el kit, y para los miembros de OpenAPS, otros miembros de la comunidad en línea de diabetes han diseñado un estuche impreso en 3D para tu computadora/radio casera.

Instrucciones

Como cualquier tecnología nueva, esta se actualiza constantemente, a veces a diario. Esto se debe en parte a que a medida que más personas están construyendo su propia configuración de circuito cerrado DIY, están encontrando nuevos accesos directos, y también en parte porque la tecnología puede cambiar y las cosas pueden quedar obsoletas en un abrir y cerrar de ojos. No te dejes intimidar por la larga lista de pasos; los operadores actuales dicen que comenzar no es un proceso tan complicado como parece. Si necesitas apoyo moral, hay “fiestas de Loop” en persona y grupos de Facebook donde las personas se reúnen para apoyar a los nuevos usuarios de DIY a medida que hacen su configuración.

Los “archivos de casos” de OpenAPS se actualizan regularmente en un documento en línea. Dana y sus compañeros creadores de OpenAPS, Scott Leibrand y Ben West, recomiendan seguir las notas en línea al configurar tu sistema, porque si utilizas un PDF, es posible que se haya guardado antes de la actualización más reciente.

La documentación de Loop está disponible en GitHub, y los documentos de AndroidAPS tienen su propia página wiki.

¡Es importante seguir las instrucciones! Lee sobre la configuración DIY deseada antes de comenzar para asegurarte de que no te pierdas ninguna información clave. Las instrucciones son de código abierto, lo que significa que cualquier persona con una conexión a Internet puede acceder a ellas. Están destinadas a ser prácticas para que puedas entender de primera mano cómo tu sistema de páncreas artificial DIY se construye. Lee toda la documentación y sigue cada paso al pie de la letra y con cuidado.

Software

Una vez que hayas ensamblado el hardware, usarás el software apropiado que permitirá que las piezas se comuniquen entre sí. Al decidir qué tipo de configuración DIY usarás, ten en cuenta la tecnología que usas a diario (lo más importante es tu teléfono).

OpenAPS actualmente funciona en iPhones, y también hay una opción de Android llamada AndroidAPS (esta es popular en Europa). Estos algoritmos, que analizan los informes de datos recopilados de la bomba y el MCG, y en cualquier otro lugar, crean registros que luego puedes revisar para ver por qué el sistema realizó un ajuste en particular basado en ciertos datos. La aplicación Loop solo funciona en productos de Apple, y se requiere que los usuarios DIY se registren como Desarrolladores de Apple para instalar el software necesario (aunque la aplicación es gratuita, hay un costo anual para el estatus de Desarrollador además del costo de una sola vez para comprar el hardware). Loop usa predicciones basadas en datos similares para pronosticar la glucosa en la sangre a lo largo del tiempo, luego se ajusta conforme sea necesario.

Ten en cuenta que OpenAPS depende de la información almacenada por un MCG en la nube, o en una aplicación que rastrea datos como Nightscout. Nightscout se puede descargar de forma gratuita en la App Store o Google Play. Los desarrolladores de Loop también recomiendan utilizar Nightscout, especialmente para terceros, como padres, que desean rastrear lo que está haciendo el sistema de circuito cerrado y supervisarlo de manera remota.

Ambas configuraciones tienen opciones para operar sin una conexión a Internet.

Prepárate para prueba y error

¿Recuerdas que dijimos que era importante seguir las instrucciones? Seguirás el proceso paso a paso para construir el hardware, instalar el software y, finalmente, usar el circuito. Tanto OpenAPS (y AndroidAPS) como Loop recomiendan comenzar con un circuito abierto y progresar a un circuito cerrado.

Ambas opciones también permiten configuraciones personalizables y ajustes a lo largo del proceso. El “Loop” no significa “no hacer nada”, como Dana lo aludió anteriormente. Igualmente tendrás que cambiar tu bomba y sitios del MCG y rellenar los cartuchos con insulina, entre otras tareas, pero el objetivo es reducir la carga mental de la diabetes Tipo 1 y facilitarte la vida.

Ten en cuenta que, si bien existen muchos beneficios para configurar un sistema DIY de circuito cerrado, aún queda hacer algunas resoluciones de problemas. ¡Después de todo, la diabetes se trata experimentar y errar! Tal vez tengas que resolver cosas más de una vez antes de alcanzar el equilibrio algorítmico ideal para ti.

Contribute

Un aspecto importante de ambos sistemas es la opción de compartir tus datos de circuito cerrado. Si lo haces, se podrá recopilar más datos para la investigación, lo que con suerte hará que la tecnología del sistema DIY y de páncreas artificiales comerciales sea aún mejor.

También está el aspecto de la comunidad: por naturaleza, los sistemas DIY son creados por personas con diabetes PARA las personas con diabetes. Los aficionados al DIY pueden compartir triunfos y luchas con la comunidad más amplia de la diabetes y conseguir hacks que pueden hacer que experimentar el circuito cerrado sea mucho mejor. Hay un canal de Gitter para los usuarios de Loop y un canal de Gitter para los usuarios de OpenAPS.

¿Tienes preguntas o pensamientos sobre el DIY después de leer esta guía? ¡Compártelas con la comunidad de Beyond Type 1!

Más sitios útiles

AndroidAPS

Github: Loop

OpenAPS

OpenAPS: Documentation


Lee el relato de Erik Douds sobre DIY Looping.