La historia de advertencia de una madre

4/26/18
ESCRITO POR: SARA WEISS

En un frío sábado de enero de 2003, mi hijo de 9 años, Jordan, durmió en la casa de su amigo y jugaron baloncesto al día siguiente con su equipo. El lunes, Jordan subió la cuerda del gimnasio hasta el techo dos veces seguidas. El martes, lo llevé a su clase de piano y cuando llegamos a casa me pidió que tocara la nueva canción que se le dio para aprender. La toqué muy rápidamente y se rió porque cometí errores. El miércoles por la noche, lo llevé a un concierto del coro de la escuela secundaria y se sentó con uno de sus mejores amigos a disfrutar de la presentación.

A la mañana siguiente, Jordan vomitó.

El norovirus estaba en pleno auge. Mi esposo lo había tenido dos semanas antes, numerosos niños habían estado ausentes de la escuela y fue una noticia que estuvo durante semanas en la televisión. El sábado por la noche, Jordan vio a su querido equipo de basquetbol Boston Celtics en la televisión con su padre y su hermano. Aunque Jordan dejó de vomitar, parecía muy letárgico y llamamos a la enfermera de urgencias para expresarle nuestra preocupación.

Ella nos aseguró que parecía que tenía el virus que andaba pegando y que llamáramos por la mañana si Jordan no estaba mejorando. En algún momento de la noche Jordan murió mientras dormía. Inmediatamente descubrimos que murió por complicaciones de la cetoacidosis diabética (CAD) relacionada con la diabetes Tipo 1 no diagnosticada. Nos quedamos atónitos cuando escuchamos el diagnóstico.

¿Cómo no nos dimos cuenta? ¿Cuáles fueron las señales de advertencia de la diabetes? Rápidamente nos educamos sobre las señales y síntomas de advertencia. La única señal de la que había oído hablar era la sed e, irónicamente, nunca vimos a Jordan sediento ya que era lo suficientemente mayor como para tomar sus propias bebidas y nunca se quejó de tener sed.

Sin embargo, vi señales y síntomas en varias listas que encontramos en línea que Jordan tenía. Comenzó a mojar la cama unas ocho semanas antes. Dos de sus amigos también mojaban la cama y ambos habían visitado a sus pediatras. Ninguno de los médicos mencionó que a veces mojar la cama es una señal de diabetes, por lo que no les hicieron una prueba. Ambos doctores atribuyeron el problema de mojar la cama a problemas de desarrollo como lo sería un brote de crecimiento en el que la vejiga no se desarrolla a la misma velocidad y puede causar que la orina se salga.

Cuando Jordan comenzó a mojar la cama, yo sabía lo del “diagnóstico” de los niños y sus médicos. Jordan había tenido un crecimiento acelerado de 7.5 cm (tres pulgadas) desde el otoño y por eso lo atribuí a eso también. Él también parecía más delgado. Irónicamente, una amiga que es endocrinóloga vio a Jordan en diciembre y comentó sobre lo alto y delgado que se había puesto. Ella dijo que estaba perdiendo su “grasa de bebé”.

Unas dos semanas antes de su muerte, noté un olor afrutado en su aliento cuando le estaba diciendo buenas noches. Le pregunté si había tomado una caja de jugo ya que acababa de cepillarse los dientes y me dijo que no. No le puse mucha atención a eso.

Unas semanas antes me había dicho que sentía “presión” por las cosas de la escuela. Me sorprendió escuchar eso porque siempre fue un niño feliz que tenía muchos amigos y le encantaba ir a la escuela. Quería ser el primer niño en llegar a la esquina donde el guardia de cruce estaba parado frente a la escuela todas las mañanas. Entré para hablar con su maestra, quien también se sorprendió al escuchar esto, ya que Jordan parecía muy feliz, le caía bien a todos y era productivo.

Decidimos tener una conversación de seguimiento en dos semanas para evaluar la situación. Una semana antes de la muerte de Jordan, dejó de mojar la cama y parecía estar muy aliviado. Fui a ver a su maestra y ambas concordamos que Jordan parecía estar bien. Se veía más delgado, mojaba la cama, tenía un olor afrutado en su aliento, tenía ansiedad sobre la escuela y todo esto no levantó ninguna bandera roja para mi esposo ni para mí. Parecían ser temas muy separados sin nada en común.

Decidimos crear un fondo en la memoria de Jordan para crear conciencia sobre las señales y los síntomas de advertencia de la diabetes para que esto no les sucediera a otras familias. Distribuimos un folleto entre todas las familias de la escuela de Jordan y las 22 enfermeras escolares de nuestra comunidad que distribuirían las señales de advertencia en sus respectivas escuelas.

En unos pocos años, cinco niños de nuestra comunidad fueron diagnosticados como resultado de nuestros esfuerzos de alcance. Fui invitada por la Dra. Lori Laffel, Jefa de la Sección de Pediatría, Adolescencia y Adultos Jóvenes del Centro de Diabetes Joslin en Boston, para presentar mi historia y hacer una campaña para concientizar sobre las señales de advertencia a enfermeras escolares que estaban involucradas en el entrenamiento de diabetes en Joslin. El “efecto multiplicador” estaba funcionando. Cada vez más personas estaban siendo informadas de las señales de advertencia de la diabetes y estaban contando la historia de Jordan y cada vez más niños estaban siendo diagnosticados.

Un niño de 5 años en Chicago fue diagnosticado mientras la información se difundía cada vez más. Un niño de 10 años de una enfermera fue diagnosticado después de que su vecino le diera nuestro folleto de señales de advertencia. Ella había pasado por alto completamente las señales y los síntomas de advertencia. Hasta la fecha, hemos salvado las vidas de 24 niños de los que tenemos conocimiento, muchos de los cuales tenían CAD en el momento del diagnóstico. Algunos diagnósticos fueron hechos por enfermeras escolares y algunos por padres. Quince años más tarde todavía hablo con enfermeras escolares en Joslin algunas veces al año. Tengo las señales de advertencia en cinco idiomas publicadas en el sitio web del Centro de Diabetes Joslin como un recurso para enfermeras escolares.

Cuando Michelle Berman, madre de un niño con diabetes y fuerza motriz detrás de las señales de advertencia de Beyond Type 1 y la campaña de concientización sobre la CAS, se convirtió en una madre defensora, me emocionó ser parte de este esfuerzo nacional. Michelle y yo nos reunimos con el Director Ejecutivo del Capítulo de Massachusetts de la Academia Estadounidense de Pediatría para respaldar la campaña.

Más de 1,800 pediatras en Massachusetts recibieron por correo kits de herramientas con carteles de las señales de advertencia, materiales para padres, un portal en línea con videos y otros recursos de apoyo. La campaña es muy importante para mí porque no solo ayuda a que los padres estén al tanto de las señales de advertencia de la diabetes, sino que también les recuerda a los médicos que piensen sobre la diabetes, especialmente cuando un niño está enfermo.

La CAD imita una gripe intestinal o un virus. Quiero ver que los protocolos de triage telefónicos mejoren para que cuando un padre llame porque su hijo esté vomitando o tenga síntomas parecidos a la gripe, el software de toma de decisiones o “árbol” señale la diabetes Tipo 1 como posible diagnóstico. Los médicos deben hacer las preguntas correctas, especialmente durante la temporada de gripe.

Es muy probable que los padres no lleven a sus hijos a ver a un médico mientras vomitan, por lo que el triage telefónico es fundamental. Si un padre llama a un médico acerca de su hijo enfermo y no está al tanto de las señales y síntomas de advertencia, entonces el médico clínico debe pensar en la CAD.

“Beyond Type 1 se niega a aceptar que la CAD sea una complicación común del diagnóstico de la diabetes Tipo 1. Este es un problema de concientización; y los problemas de concientización tienen soluciones”, dijo Thom Scher, jefe de operaciones de Beyond Type 1. “Nos enorgullece liderar la obligación de resolver este problema en EE. UU., y globalmente con el tiempo. Estamos orgullosos de representar a las voces de esta comunidad, y estamos orgullosos de poner nuestra energía detrás de una causa tan importante”.

Espero continuar mis esfuerzos de defensa con BT1. Hago este trabajo para honrar la vida de mi precioso hijo. Si puedo ayudar a salvar la vida de un niño, es como si tuviera una segunda oportunidad de salvar a mi hijo.


Infórmate más sobre la campaña contra la CAD y sobre cómo participar.

 

SARA WEISS

Sara Weiss es una madre defensora de la campaña contra la CAD de Beyond Type 1. Ella ha estado ayudando a concientizar sobre las señales de advertencia de la diabetes tipo 1 desde el fallecimiento de su hijo, Jordan, en 2003.