La Historia de Bethany: Mi Ojo Empezó a Sangrar el Día que Nació mi Primera Hija


 

Bethany shares her experience with diabetic retinopathy“Mi primer sangrado fue hace casi 12 años, el día en que nació mi primer bebé”, explica Bethany, quien ha vivido con diabetes Tipo 1 durante casi 40 años, desde que tenía 3 años.

A pesar de recibir tratamientos preventivos con láser en los vasos sanguíneos preocupantes en esta área de su ojo antes y durante su embarazo, el estrés del embarazo y la preeclampsia (presión arterial alta durante el embarazo) fueron suficientes para hacer que sangraran.

“Todo esto implicó mucho trauma, porque la hemorragia fue el catalizador para que me hicieran una cesárea de emergencia. Esa fue la hemorragia más grande que tuve y tardó mucho tiempo en sanar”.

Desde entonces, Bethany ha experimentado hemorragias leves de forma intermitente, pero también ha pasado largos períodos de tiempo sin nuevas hemorragias.

“En octubre pasado tuve otra experiencia grave”, dice Bethany. “Fue muy desalentador, porque no he tenido ningún nuevo crecimiento anormal de vasos, no estoy embarazada, no tengo problemas de presión arterial y mi A1c es fabulosa. Solo sucedió”.

“Ha desaparecido desde entonces sin tratamientos tradicionales como una vitrectomía o inyecciones de esteroides, pero tomó bastante tiempo porque salió más sangre y líquido durante algunas semanas después de la ruptura inicial”, agrega. “En este punto, diría que estoy de vuelta al punto en el que me encontraba antes de octubre en cuanto a la vista, pero tal vez sea un poco más complicado”.

Mi experiencia con los tratamientos láser para la retinopatía

“Solo he tenido tratamientos con láser”, dice Bethany, quien ha podido manejar su retinopatía sin tratamientos más invasivos.

“No estoy segura de que la experiencia califique como ‘dolor’ tanto como ‘desdicha’. Es terriblemente incómodo y comienza a ser doloroso a medida que avanza el tratamiento, pero no es lo que yo describiría como particularmente doloroso”.

Con el tiempo, Bethany dice que usó una dosis baja de un sedante suave para ayudar a eliminar la ansiedad de recibir tratamientos con láser. Si bien no puede cambiar lo que siente físicamente, puede ayudar a que la experiencia general sea un poco menos estresante.

“Es difícil recuperar el aliento, se siente como si me torturaran, y mis ojos se llenan de lágrimas, pero es más una sensación leve aparte de la sensación de que una goma elástica se rompe detrás de tu ojo”.

Visión baja y cuidar a un recién nacido

“Amamantar a una bebé y no poder ver su rostro con claridad cuando está del lado izquierdo fue desgarrador”, recuerda Bethany.

“Luchar por leerle un libro a un niño, preguntarte si tendrás otro sangrado fuerte cuando estés en la tienda con tu hijo, no poder levantar a un niño mayor porque podría exacerbar el sangrado, todo era horrible”.

Afortunadamente, cuando comenzó su segundo embarazo, los ojos de Bethany estaban listos.

“Fue mucho más fácil”, dice. “Sin preeclampsia, sin problemas oculares. Fue un gran alivio después de estar muy aterrorizada de intentarlo todo por segunda vez”.

Hoy, dice que tiene cuidado de cuánto comparte con sus hijos sobre las complicaciones de sus ojos.

“Después de mi reciente sangrado grave, fue mi hija mayor (la que nació el día de mi primer sangrado) quien me abrazó mientras lloraba, porque estaba lista para apoyarme”, recuerda Bethany. “Eso fue muy agridulce y muy significativo”.

El estado actual de mi vista

“No diría que vivo con ‘baja visión’ en la actualidad, pero en un ojo es borrosa”, explica Bethany. “Mi cerebro ha aprendido a adaptarse y puedo ver a mi alrededor. No leo muy bien la letra muy pequeña, ¡pero estoy segura de que sería así incluso sin retinopatía ya que estoy envejeciendo!”

Sin embargo, Bethany diría que tuvo baja visión durante un tiempo, y no fue fácil.

“Después de esos dos sangrados graves, tuve problemas con la vista de un ojo por un tiempo, hasta que la sangre se despejó. Fue difícil, pero estoy agradecida de que no haya sido a largo plazo”.

Sin embargo, dice que también ha afectado su vida de otras formas cuando hay hemorragias.

“Mis ojos se sienten cansados, tengo dolores de cabeza y definitivamente no me siento cómoda conduciendo hasta que el sangrado haya desaparecido”.

La preocupación y la anticipación de una posible nueva hemorragia son como una bomba de tiempo.

“Trato de no pensar en cómo podría ser mi visión más adelante en la vida, pero sí me pregunto si podré ver a mis nietos con claridad y si debo jubilarme temprano para poder aprovechar al máximo mis últimos años mientras todavía tengo vista. En la vida cotidiana es bastante mínimo, pero en cuanto a la carga mental y emocional, es enorme y siempre está presente”.

Cómo ha cambiado el manejo de mi diabetes

“Trabajé más duro en el manejo de mi diabetes desde la primera vez que el médico vio algo en mi ojo”, explica Bethany. “Desde ese día he estado muy motivada para hacerlo bien”.

Al haber vivido con diabetes Tipo 1 desde los 3 años en los 80 con la tecnología de medidores de glucosa y las opciones de insulina seriamente limitadas, Bethany está muy segura de que los primeros 25 años de su vida con diabetes le provocaron complicaciones en los ojos.

“Por lo general, mi A1c era de dos dígitos cuando era niña, porque en ese entonces se pensaba que evitar los niveles bajos de glucosa en sangre era la forma más segura de manejar la diabetes en un niño pequeño”, dice Bethany.

Para cuando tenía 20 años, la tecnología y los avances en la insulina la ayudaron a manejar una A1c entre 7 y 8. Una vez que comenzó a usar una bomba de insulina, pudo mantener un A1c por debajo de 7.0 durante ambos embarazos.

“Siempre, siempre, me esforcé mucho en el manejo de mi diabetes”, agrega Bethany, “pero fue como si hubiera pasado 25 años tratando de resolver un rompecabezas que finalmente comenzó a juntarse en los últimos 15 con una bomba, un MCG, y llevando una dieta baja en carbohidratos”.

Aunque Bethany usó una bomba de insulina durante 5 años, ha manejado su diabetes con inyecciones diarias múltiples durante los últimos 8 años y ha mantenido un A1c por debajo del 7 por ciento y alrededor del 5.8 por ciento durante el último año.

“Usar una bomba, dos embarazos y llevar una alimentación principalmente baja en carbohidratos definitivamente me enseñó mucho más de lo que sabía antes de usar una bomba de insulina”, explica Bethany. “Pero tenía muchos problemas con el tejido cicatricial que complicaba los sitios de infusión para la bomba. Y odiaba estar atada a ella”.

El juego mental de la diabetes, agrega, es una gran parte.

“Siempre existe el temor de que pueda volver a suceder en cualquier momento. Más desde esta última vez”, dice Bethany. “Nunca escapas realmente porque nunca sabes que estás a salvo. Puedes hacer todo bien a partir de cierto punto, pero el daño ya está hecho”.

ESCRITO POR Ginger Vieira, PUBLICADO 05/13/21, UPDATED 05/21/21

Ginger Vieira es una autora y escritora que vive con diabetes Tipo 1, enfermedad celíaca, fibromialgia e hipotiroidismo. Es autora de una variedad de libros, incluidos "When I Go Low" (Cuando tengo un nivel bajo) (para niños), "Pregnancy with Type 1 Diabetes" (El embarazo con diabetes Tipo 1) y "Dealing with Diabetes Burnout" (Lidiando con el síndrome de burnout por la diabetes). Ginger también ha escrito para Diabetes Mine, Healthline, T1D Exchange, Diabetes Strong y más. En su tiempo libre le gusta saltar la cuerda, andar en monopatín con sus hijas o caminar con su chico guapo y su perro.