Espere Afuera, Nosotros le Avisamos


 

 

-“Este niño está al tope. Señora, ¿su hijo es diabético?”-

-“no… ¡no sé!..-

-“está debutando… llévelo a orinar sobre esta tira y la regresa.”-

-“¿Debutando? ¿Escuché bien? Debutando, ¿acaso se está burlando? ¿a tope? ¿de qué me habla esta mujer? Diabético?-

Seguí las instrucciones, en cuanto regresé con la tira mojada comenzó el diagnóstico: -“señora su hijo es diabético y tenemos que internarlo, espere afuera y nosotros le avisamos.”-

Una loza inmensa se me vino encima. Mi cerebro revolucionaba a mil por hora y al mismo tiempo trataba de mantener la calma… llamar a casa, avisar a la cuidadora de mi otro bebé que no llegaría, llamar a mi esposo que se encontraba fuera de la Ciudad y transmitirle ese mensaje que aún no lograba digerir –“haz lo posible por regresar, estoy en el hospital con Beto y se va a quedar internado, me dijeron que tiene diabetes.”-

Todo eso al mismo tiempo que escuchaba los gritos de mi pequeño de 5 años asustado, tras la puerta del área de urgencias… ¿qué está pasando?

Apenas ayer lo llevé con su pediatra y no me dijo nada de eso, sólo un: llévelo lo más pronto posible a hacer un análisis de sangre. Jamás dimensioné la gravedad y creo que su pediatra tampoco aun y cuando mencioné todos los síntomas que Roberto presentaba: sed extrema, micción frecuente, comer en exceso, una baja de peso repentina y una serie de indicios más que ahora comprendo perfecto son síntomas inequívocos de Cetoacidosis Diabética (CAD).

El ingreso de Roberto

Roberto ingresó al Hospital Regional Rubén Darío del ISSSTE, en la Ciudad de México el 17 de enero de 2014 con una Cetoacidosis Diabética grave.

Fue un viernes cuando recibí una llamada al celular por parte de la encargada del área de enfermería del Colegio, comentándome que Roberto se sintió mal, se veía pálido y al tomarle la temperatura estaba muy frío, incluso le dieron un chocolate y un té. Ya un poco mejor, lo mandaron a casa en el transporte escolar. También recibí la llamada de la encargada del transporte, comentándome que lo veían como débil, cansado y “raro”.

Me salí del trabajo, pasé por mi otro bebé de un año a la guardería y fui a casa. Encontré a Roberto casi dormido, y con muy mal semblante. Un día antes lo había llevado con su pediatra, quien al describirle todos los síntomas me dijo que era necesario llevarlo a realizarse unos análisis de sangre, que lo hiciera lo antes posible. Sin pensar en qué tan antes posible, programé esa visita al laboratorio para el sábado siguiente (pues lo llevé un jueves).

Fue entonces cuando esa voz interior (llamada instinto) me hizo llevarlo al hospital de urgencia, ya no cabía la posibilidad de que fuera algo normal lo que Beto tenía.

Comienzo de los Síntomas

Roberto tenía 5 años en 2013, no ubico muy bien los tiempos, sin embargo, recuerdo perfecto que en los meses de agosto o septiembre recibimos la visita de sus abuelos y ellos notaron que cuando Beto veía el televisor había momentos en los que entrecerraba los ojos. Después le pusimos un poco de atención y notamos que había momentos en los que parpadeaba mucho, como tratando de enfocar, pero al preguntarle si veía bien contestaba que sí. En una de las visitas con su pediatra, quien lo recibió en la cesárea y que desde entonces lo trataba, lo comentamos y lo revisó, pero al parecer todo estaba en orden.

El siguiente indicio fue en el mes de diciembre, al salir de vacaciones pasó unos días con su abuela que vivía en Morelos. Nos comentó que estaba tomando mucha agua y que iba mucho al baño… –“¡pues claro! si toma mucha agua es porque hace mucho calor en Morelos, y por supuesto que va al baño seguido, pues toma mucha agua, es normal”- Ese fue mi razonamiento.

Para las fiestas decembrinas, los alcanzamos en Morelos y en la cena de Navidad Beto cenó ¡como si fuera la última vez en la vida que fuera a comer! Eso nos pareció extraño, pero no tanto como para alarmarnos. Generalmente comía bien, pero quizá estaba comenzando a crecer y a necesitar más alimento.

En los primeros días de enero del 2014 notamos que estaba más delgado, con todo y que comía muy bien –“seguramente tendrá lombrices o algo así, o se está estirando”- segundo razonamiento erróneo.

Después comenzaron las micciones nocturnas en la cama, cuando ya hacía tiempo que había superado esa etapa – “tiene un hermano de un año de edad, he leído de regresiones a etapas concluidas debido a una desestabilidad emocional, seguro es algo así¨- tercer razonamiento erróneo.

Sin una explicación

Los primeros días de clases de vuelta de las vacaciones de invierno, las maestras me comentaron de la forma tan desesperada en que tomaba agua en las horas de clase… eso ya comenzó a parecerme extraño. Fue entonces cuando en una madrugada lo encontré literal prendido de la llave del lavabo del baño tomando agua con gran desesperación… -“eso ya no tiene explicación, en enero hace frío y no había motivo por el cual tuviera tanta sed”- Vino entonces la cita con su pediatra para el 16 de enero.

Qué lejos de la realidad estaban mis razonamientos, mis justificaciones y mi ignorancia respecto a los síntomas que presentaba.

Aun el día que me llamaron del Colegio, busqué en google los síntomas y al aparecer la palabra “diabetes” que mi hermana me había mencionado como posibilidad, un último razonamiento erróneo mío fue: -“Beto es muy delgado, no puede ser eso. Esa enfermedad sólo les da a los niños gorditos”-.

Días de hospital tras el diagnóstico

Beto ingresó el viernes 17 de enero por la tarde, transcurrió un lapso de tiempo que no ubico muy bien cuando me llamaron y me permitieron estar a un lado de su cama en urgencias. Una sala de urgencias de un Hospital del ISSSTE no es nada alentador, mucho menos las palabras de las enfermeras que sólo me repetían que de ahora en adelante la vida de mi hijo iba a cambiar por completo, que me olvidara de dulces, pasteles, fiestas infantiles, dieta estricta para él.  –“¿olvidarme de fiestas infantiles? ¿de qué me habla? ¡Mi hijo tiene 5 años! ¡Por Dios, necesito más explicaciones que eso!

Con esa “breve” información, me quedé toda la noche a su lado, él ya estaba canalizado, dormido y al parecer medicado. No recuerdo que me dijera algún doctor algo más, sólo la palabra Diabetes y que para el momento en el que me dejaron pasar ya tenía 500 mg/dl y tanto de glucosa.

Toda la noche estuve en una silla junto a su cama, viendo como dormía y pensando en qué demonios había hecho mal, qué había detonado esa enfermedad que yo creía conocer desde hacía mucho tiempo pues mi abuela y mi madre la tienen (diabetes Tipo 2). Entre reclamos y plegarias a Dios para que lo cuidara y no permitiera que le pasara nada malo transcurrió la noche.

Al siguiente día por la mañana, mi esposo llegó al área de urgencias y con un abrazo interminable le traté de explicar lo poco que tenía de información.

Al pasarlo a piso, en una cuna lo pude ver ya despierto y con mejor semblante. Robert no sabía lo que pasaba ni qué estaba haciendo ahí, pero con su sonrisa al verme pude ver su fortaleza.

En ese momento, saliendo del “trance” y ya tratando de aterrizar las ideas, comencé a buscar las respuestas médicas que necesitaba, investigando qué es lo que necesitaba para que saliera del hospital. Lo primero: esa enfermedad la tiene que ver un endocrinólogo pediatra.

Comenzamos a pedir que lo viera ese especialista, pero en sábado y en hospital de gobierno la respuesta fue: -“el lunes que venga el pediatra encargado le puede atender, pero le adelanto que esa especialidad no la tiene el ISSSTE en ninguno de sus Hospitales”-.

¿Cómo? ¿En TODO el ISSSTE no hay un solo endocrinólogo pediatra? ¿Será posible eso?..

No, el pediatra le va a informar.

Ese fin de semana transcurrió a base de revisiones de glucosa con sangre que le extraían de la vena, cada 3 horas más o menos. La pregunta obligada era: -“¿no lo pueden revisar de otro modo? No, es más certero así”-. Las lecturas no eran nada alentadoras, 300, 100, 350… mediciones inmediatamente después de comer, en fin… en una de sus revisiones, pedí que me mostraran esa tabla con información con la que siempre entran las enfermeras y la respuesta fue tajante: NO, el pediatra que venga el lunes le va a informar.

Pero para esos momentos, ya buscábamos respuestas, así que en una ojeada que pude echar recuerdo que vi las palabras “Cetoacidosis” y “VPN”. No sabía en ese momento lo que querían decir, pero me las grabé por si eran necesarias.

Llegó el lunes y el pediatra confirmó lo que me habían dicho: el ISSSTE no cuenta con esa especialidad y no se veía para cuando pudieran dar de alta a Roberto porque no veían avances.

Ese mismo lunes encontramos a un endocrinólogo pediatra en el Hospital Militar y a través de una vieja amistad de mi suegro (militar jubilado) logramos tener acceso a él.

En cuando tuvimos contacto con el Doctor Vázquez Galeana (endocrinólogo pediatra del Hospital Militar) cambió de forma radical el panorama, en 20 minutos nos dio la esperanza que necesitábamos.

-“La cetoacidosis es una condición que sufrió por el tiempo que pasó con glucosas muy elevadas pero podemos controlarla; si le están poniendo insulina VPN no le va a servir de nada, hace años que dejó de ser efectiva y se usaba generalmente en los adultos. Mi recomendación es que soliciten el alta voluntaria y me lo llevan al hospital militar, ahí lo vamos a estabilizar y les vamos a explicar cómo van a llevar el tratamiento que Roberto necesita, él puede tener una vida normal, como cualquier niño y no tiene por qué pasarle nada malo si ustedes aprenden a manejar su control en tanto él crece y aprende a hacerlo por sí solo”-.

Gracias Dios por enviarme al especialista correcto! Así lo hicimos esa misma noche, llegamos al Hospital Militar alrededor de la 1 am, nos dijo qué debíamos comprar: -“vayan a la farmacia y pidan un glucómetro Accu-chek, compren insulina novorapid y levemir, jeringas para insulina de las más pequeñas y tiras reactivas para el glucómetro”-. Así lo hizo mi esposo mientras yo me quedaba acompañando a Roberto, que estaba impresionado viendo a tantos soldados cerca.

En ningún momento lo canalizaron, lo dejaron tranquilo con las agujas en el brazo y le dejaron descansar. En ese momento comenzó la verdadera educación respecto al tratamiento de la diabetes, que para ese momento ya tenía apellido: Tipo 1.

Conociendo al enemigo para convertirnos en aliados

Ese martes comenzamos las clases de diabetes Tipo 1 para principiantes y a poner toda la atención posible para no perder detalle de cada paso. Mi esposo y yo somos abogados de profesión y al menos yo nunca había tenido acercamiento a los términos carbohidratos, unidades de insulina, conteo y cálculo de porciones, y mucho menos sabía cómo aplicar una inyección.

Cuando el doctor nos dijo que debíamos inyectarlo pensé: -“¿qué se siente aplicar una inyección? ¿cómo voy a hacerlo? ¿y si lo lastimo?-. Y bueno, para tener la respuesta a mis preguntas decidí investigarlo en mí. Saqué una jeringa nueva y comencé a “inyectarme” en la pierna, en el brazo, claro que con la jeringa vacía y sin introducir aire ni nada, sólo sentir el pinchazo y aprender. Había escuchado que con una naranja se aprende a inyectar, pero no tenía tiempo de hacerlo de ese modo.

A mi esposo no le fue mejor en su “debut” y menos si partimos de que siempre tuvo fobia a las inyecciones. Cuando el doctor hizo que él pusiera la primera inyección a Beto (pues yo no estaba en ese momento) estuvo a dos minutos de desmayarse, fue esa fuerza sobrenatural que lo ayudó a mantenerse en pie mientras lograba hacerlo… aun con la vista nublada y muerto de miedo lo hizo y con ello venció esa fobia.

El médico nos enseñó a hacer las cuentas necesarias para calcular la cantidad de unidades que necesitábamos inyectar, el nutriólogo nos dio una clase sobre conteo de carbohidratos, nos recomendaron libros que en ese momento mi esposo y yo devoramos y nos acercaron el material con el que podíamos explicarle a Roberto esa nueva condición. Todo un curso muy intensivo de una semana sobre diabetes Tipo 1.

A la par, se nos presentó el otro gran reto: ¿cómo explicarle a Beto sobre un tema que nosotros apenas estábamos conociendo? Yo estaba muy concentrada en absorber todo lo que nos estaban enseñando para poder hacerlo solos cuando saliéramos del hospital como para idear la mejor manera de explicárselo.

Una historia para Beto

Fue entonces que mi esposo comenzó con la historia: -“ Beto, ¿te das cuenta como hay muchos soldados aquí?”. En el hospital todo el personal, desde el de intendencia hasta los médicos especialistas, están vestidos con uniforme militar. Eso para un niño de 5 años era impresionante, al menos para Roberto lo era, afortunadamente.

-“Beto, fíjate que en tu cuerpo hubo una revolución y unos soldados se atacaron entre sí, destruyendo una células muy importantes. Pero nosotros vamos a ponerte soldados buenos que le van a ayudar a tu cuerpo a funcionar como debe ser. Esos soldaditos buenos los vamos a meter a través de esta jeringa, que si te das cuenta no duele, no es nada parecido a las que te ponían en el otro hospital.”-

Y así fue como Beto tuvo la información necesaria en ese momento para comenzar esta nueva “normalidad” para él.

La Salida del Hospital Hacia el Mundo

El sábado siguiente lo dieron de alta, con mucho material que aprender, para toda la familia, y con los cambios que ello traía. Si bien es cierto, el panorama ya no era para nada el mismo que nos pintaron en el primer hospital, también lo era que definitivamente cambiarían para siempre nuestra vida en familia, en rutinas, en aprendizajes y en miles de cosas más.

Lo primero, encontrar un especialista cerca de nuestro domicilio, pues el Doctor Galeana nos quedaba al otro lado de la Ciudad. Afortunadamente no encontramos a un doctor, encontramos a EL DOCTOR! El jefe de endocrinología del Instituto Nacional de Pediatría, el Doctor Calzada, quien nos inició en este camino desde la manera más “rústica” como lo eran inyecciones, mediciones de glucosa con glucómetro convencional, llevar reportes de mediciones de forma manual, cálculos manuales, divisiones, sumas, restas, todo de forma “artesanal”.

Todo esto ahora a la distancia lo veo como un buen comienzo, pues no dependemos del avance tecnológico para hacer un cálculo emergente, aun y cuando con el tiempo nos hemos podido acercar a él poco a poco y con mucho esfuerzo, pues nuestro sistema de salud no nos provee nada (pues ni de especialistas).

Así comenzó nuestro andar, todo de forma particular y de nuestro bolsillo, con todo el amor y el ánimo de buscar el bienestar de Roberto. Ahora veo que todo se fue dando en el tiempo correcto; cuando supimos que existía un aparato que podía evitar las inyecciones en gran medida, investigamos y logramos obtener la microinfusora de insulina.

Roberto ya tenía 7 años, hicimos cambio de médico para alguien con un poco más de conocimiento de esta nueva tecnología, así dimos con la Dra. Lisset, que nos orientó sobre el uso de la bomba de insulina.

Una nueva explicación y otra historia

Esta transición también nos orilló a una nueva explicación para Beto, cómo decirle que ahora llevaría conectado un aparato al cuerpo durante todo el día! Esta vez me tocó dar la explicación:

-“Beto, ¿recuerdas a IronMan? ¿Recuerdas que para tener ese súper poder requiere de un reactor de arco que lleva en el pecho? Ah pues tú tendrás algo similar, es un pequeño círculo que llevarás en el estómago y te dará el poder de no necesitar más las inyecciones!-“. Fue así como logramos ponerle su primer catéter.

El camino no fue sencillo, desde el tamaño del catéter correcto, la ubicación en el cuerpo donde no le fuera incómodo, hasta llegar a la conclusión de que una cosa a la vez, dejar de lado el sensor de la misma bomba y continuar con el glucómetro convencional.

Como un comentario al margen, nos dimos a la tarea de volvernos cada vez más creativos para nuestras explicaciones. Recuerdo una ocasión en la que por la noche, cuando Beto terminaba de lavarse los dientes antes de irse a dormir, de la nada me dijo –“mamá, desearía no tener diabetes”

-¿Por qué lo dices mi amor?”-
-“Pues para ser como mis amigos de la escuela, ellos no tienen que inyectarse ni checarse la glucosa y pueden comer lo que quieren”-.
-“Bueno, pues tu puedes comer lo que quieras, sólo debemos contar lo que comes y poner la insulina que necesitas y listo. Es como tu amigo X que usa lentes, el no ve muy bien en las mañanas que se despierta, pero cuando se pone los lentes ve igual que todos. Mi amor, hay muchas cosas que nos gustaría que fueran diferentes, pero no podemos cambiarlas. Por ejemplo, a mí me hubiera gustado ser más alta, pero mi genética simplemente fue pequeña, aunque si quiero verme más grande pues me pongo unos tacones y listo. En tu caso, tu genética fue así, tu páncreas no genera solito la insulina, pero la metemos a tu cuerpo y listo.”-

Hasta le fecha no sé si mi explicación lo convenció, sólo sé que esa noche se fue a dormir tranquilo porque su gesto fue de un niño que obtuvo respuesta a su pregunta y un gran beso al acostarlo me hizo creer que así fue. Claro que, al cerrar su cuarto, de inmediato me fui al mío a llorar y tratar de desarrugar mi corazón deshecho ante tal confesión.

Como otras muchas noches fue llorar, descargar un mucho de estrés, de dudas, miedos y enojos con Dios y al siguiente día continuar como si nada para transmitir confianza y amor.

Algo más nos hacía falta

Conforme fueron pasando los años, nos dimos cuenta que algo más nos hacía falta pues no lográbamos el resultado esperado. Descubrimos algo que se llamaba FreeStyle, y que podía usar a la par de la bomba y con él dejar un poco los miles de pinchazos del glucómetro.

A la vez, en las redes sociales descubrí a un endocrinólogo pediatra que organizaba conferencias, pláticas y acercamientos entre pacientes y especialistas (educadores en diabetes, promotores de nuevas tecnologías, nutriólogos, etc.) ¿Cómo era eso posible?

¿Sería real que podíamos tener acceso a eso nosotros? No perdíamos nada con intentarlo, sus eventos eran gratuitos y los temas eran interesantes.

En nuestro recorrido por este camino habíamos acudido a conferencias, leído sobre tecnologías nuevas, avances en las investigaciones para la cura, incluso guardamos un diente de leche para conservar las células madre, en fin, nada podía estar de más para conservar la salud y mejorar la calidad de vida de nuestro hijo.

Las redes sociales y descubrimientos para nuestra vida

No se diga más! Vayamos a la plática que ofrece el doctor “descubierto” en las redes sociales en su página “Juntos por la Diabetes Tipo 1” en el Hospital ABC de Santa Fe. Es gratuita y no perdemos nada.

Cuando vas “solo” en el camino de la diabetes Tipo 1, no aprendes nada mas a contar carbos (carbohidratos), sino que aprendes a controlar muy bien tus finanzas pues gran parte del presupuesto familiar se van en los insumos necesarios para tratar el padecimiento.

Así fue como conocimos al Doctor Carlos Antillón. –“¿Será que podemos tener acceso a una consulta con él?”- le pregunté a mi esposo. Nos impresionó su conocimiento del tema y el manejo experto que denotaba de la nueva tecnología. Tenía que conseguir su número para visitarlo en su consultorio.

Y así fue, en enero de 2019 que visitamos por primera vez al nuevo doctor. Llegamos a la consulta como de costumbre, con una carpeta inmensa llena de reportes diarios de glucosa hechos a mano en una hoja de cálculo de Excel, con los reportes de la bomba impresos a color, para que los pudiera revisar mejor. Esta vez llevábamos algo nuevo, una caja con un sensor freestyle que acabábamos de comprar y que no sabíamos usar, pero con miras a que el especialista nos diera una buena clase al respecto.

Recuerdo muy bien la cara del Doctor Antillón cuando le mostré muy orgullosa mi carpeta llena de reportes (era la carpeta! Viajaba conmigo desde hacía 5 años a cada consulta).

–“ ¿Qué es eso?”-
-“Son los reportes de glucosa que tomo diario con un total al final para que los pueda analizar más fácilmente y también le imprimí los reportes de la bomba”-.
-“¿Y para qué gastan tanto papel? Eso es un atentado a la naturaleza, a los árboles”-

Acto seguido, me pide la bomba de Beto, saca de su cajón un carelink (con el cual se bajan los reportes de la microinfusora) y comienza la magia. Inicia el historial médico de Beto, obtiene los reportes y así, transcurrió una mega consulta inicial de casi 3 horas!! Qué maravilla! Robert comenzó a usar el medidor continuo de glucosa, adiós a los miles de pinchazos, a los reportes manuales y comenzamos a explotar la tecnología con la que contábamos y que hasta ese entonces no la utilizábamos como era debido.

Un gran camino por recorrer

Nos falta mucho por conocer y un gran camino por recorrer en este aprendizaje, pero estamos seguros que, de la mano Dios, de nuestro nuevo especialista, de las nuevas tecnologías que podamos seguir sosteniendo y del amor de toda la familia ese camino será menos sinuoso de lo que en un inicio pensamos.

El nuevo reto que se avecina: la adolescencia!

JUSTO ESO, escribir desde el amor y no desde el enojo o la tristeza. Eso me llenó de emoción y alegría! No desde la culpa.

ESCRITO POR Gabriela Sánchez Aguilar, PUBLICADO 01/05/21, UPDATED 01/05/21

Soy Gabriela Sánchez Aguilar, tengo recién cumplidos 43 años (justo hoy 4 de enero es mi cumpleaños) originaria de la Ciudad de México, Licenciada en Derecho de profesión y “mamá páncreas honoris causa”. Formé una hermosa familia con un hombre extraordinario y dos hijos fantásticos, Roberto de 12 y Carlos de 8. Trabajo para el Gobierno Federal de mi país, en el Servicio de Administración Tributaria, y entre todo lo que aprendo día con día en el ámbito profesional, desde hace 7 años me he dado a la tarea de conocer y aplicar lo aprendido de la Diabetes Tipo 1 con mi hijo Roberto, desde aplicar una inyección hasta calcular la cantidad de glucosa que puede bajar una unidad de insulina, pasando por lo que son los carbohidratos, en qué alimentos se encuentran y un sinfín de términos médicos que jamás se me hubiera ocurrido que llegaría a almacenar en mi “disco duro”. El llegar a este punto de compartir un poco de la historia de mi hijo, ha sido parte de un proceso que ha tomado tiempo, pero hoy tengo la fortuna de hacerlo desde el amor, y no desde la tristeza, el enojo o la culpa que sentí cuando se llegó la Diabetes a nuestras vidas.