La Historia de Sai

3/17/19

Blythe_Nilsson_sleepover_1Saida es la protagonista de esta historia. Ella fue diagnosticada cuando tenía 1 año y 4 meses de edad. Sai estuvo internada más de un mes en una clínica pública sin que sus papás y familia cercana recibieran la atención e información adecuada para comprender este nuevo estilo de vida y apoyarla de la mejor manera.

Tras su diagnóstico, Sai y su familia visitaron muchos hospitales  públicos y privados de la Ciudad de México sin tener resultados distintos. Tristemente, esto es lo que sucede con casi todos los niños con diabetes Tipo 1 en México tras su diagnóstico.

Esta atención fuera de tiempo y llena de deficiencias ocasionó, entre muchas otras cosas que el desarrollo de Saida no fuera el óptimo, ya que, al compararla con niños de su edad ella era más baja en peso y estatura. 

Una vez que Sai y su familia fueron referidos a la Clínica Especializada en Diabetes, donde está el piloto del Programa PAANDA, vinieron los cambios. Después de 6 meses de recibir un tratamiento muy distinto, los resultados eran visibles. Sai comenzó a recuperar peso y talla e incluso se notaba más grande a comparación de niños de su edad en su desarrollo físico, emocional y mental.

Noemi (su mamá y en ese entonces estudiante de Lic. en Enfermería) y Sandra (su abuelita materna) eran las encargadas de asistir semana con semana a cada uno de los módulos de PAANDA. Junto con Sai, trabajaron en el seguimiento de su salud bajo este modelo y al poco tiempo permearon los cambios dentro de la dinámica y hábitos familiares, como consecuencia de la información que recibían. El papá de Sai, sus tíos y abuelos comenzaron también a tener más conciencia sobre la diabetes Tipo 1. 

Por el paso de cada de uno de los módulos, Sai y su familia comenzaron a conocer, entender y convivir con la diabetes Tipo 1. Aprendieron el uso de diferentes insulinas, conteo de carbohidratos, el monitoreo diario, cómo reaccionar a situaciones de emergencia y comenzar a implementar tecnología para un mejor seguimiento y control.

Ahora, después de más de 5 años del diagnóstico y 4 años recibiendo atención dentro del programa PAANDA, la familia de Sai es capaz de tomar decisiones sobre la diabetes sin tener una dependencia total del equipo médico y de guiar a Saida para que en cierto momento llegue a la autogestión de su diabetes.

Saida y sus papás son capaces de transmitir adecuadamente su estilo de vida en lugares como la escuela, deportes y otras actividades, para sumar a la red de apoyo a sus maestros, compañeros y sus padres y las personas con las que pudiese llegar a tener contacto.

 

 

La familia de Sai, se ha convertido en “Vocero PAANDA” ya que regularmente, familiares o amigos que tienen contacto con la diabetes tipo 2  han acudido a ellos para solventar algunas dudas, pedir consejos, pedir referencias a lugares o información confiable e incluso Sai junto con su mamá (ya enfermera) han dado pequeños talleres a sus tíos, abuelos y bisabuelos, tomando como base lo aprendido en PAANDA.

Saida lleva una vida llena de risas, juegos, aprendizaje y como a la mayoría de nosotros cuanto tenemos 6 años, no le gusta mucho ir a la escuela, pero le va muy bien en todas sus clases, práctica natación una vez a la semana, aprende a tocar el teclado, le gusta patinar, hacer parkour e ir a “pachangas” (así dice ella), es una niña latosa y feliz. 

Esta es la historia de Sai, y tú ¿cómo quieres que sean las demás historias en México?