LA NEGACIÓN ESTÁ SOBREVALORADA
Jennifer Stilson Fleece ha vivido con diabetes Tipo 1 por 30 años y recientemente se unió al consejo de “Beyond Type 1”. Ella fue diagnosticada con diabetes en los años 80, a sus 16 años en Spokane, Washington. Y nos comparte sobre la desolación que experimentó por tener la condición crónica. “Yo no conocía a otra persona con diabetes” dice ella. “Yo tampoco sentía conexión con ninguno de los educadores de diabetes. Ellos no tenían la enfermedad, así que ¿cómo podían ellos realmente comprender lo que viene agregado emocionalmente y psicológicamente con la diabetes?, especialmente cuando eres joven y solamente estás tratando de descifrar quién eres y cómo vas a lidiar con esto por el resto de tu vida”.
En la actualidad ella es la vicepresidenta del departamento de música y talento en MTV, donde supervisa las sociedades de marca con artistas para el canal. Anterior a MTV, ella trabajó en “The Late Show” con David Letterman, “The Jon Stewart Show” y VH1 (todos canales o programas de comedia y música). Ella estaba trabajando con el equipo de Nick Jonas en la última experiencia para admiradores de MTV cuando se enteró de “Beyond Type 1” y se dió cuenta de que quería involucrarse con la comunidad de personas con diabetes tipo 1, al recordar cómo era tener diabetes siendo adolescente. “Todos en mi escuela pensaban que era algo como el cáncer y la gente no sabía qué decir o cómo actuar cuando fui diagnosticada”, dice. “Me aislé completamente porque yo solamente quería ser ‘normal’. La preparatoria en sí ya es bastante difícil. ¿Caer en una enfermedad que te coloca muy aparte de todos los demás? Olvídalo. Ahora cargo con mucho arrepentimiento por haber caído en la negación, pero lo hice”.
Ella dice que la universidad no fue mucho mejor. Muy pocas personas a penas sabían que ella tenía diabetes Tipo 1. Ella se inyectaba pero no revisaba sus niveles frecuentemente, si es que llegaba a revisarlos. Estar en una hermandad agregó presión al querer encajar y promovió que escondiera su estado. “Después de la universidad, me mudé a la ciudad de Nueva York y la negación continuó ya que yo ya había avanzado mucho en ese camino y estaba muy envuelta en mi carrera. Yo no tenía tiempo (ni hacía el tiempo) para pensar sobre eso”, dice ella. “Hubo varias ocasiones en las que me levantaba por la mañana y realmente trataba de ser una ‘buena diabética’. Tenía las mejores intenciones, pero inevitablemente, me bajaba del tren y luchaba”. Ella agrega: “Yo todavía me presiono a mi misma hacia la aceptación y me recuerdo que esto no es una sentencia de muerte. He llevado una estupenda vida que me ha brindado tantas oportunidades maravillosas y la diabetes nunca me ha detenido. Pero a veces es fácil olvidar. Todos tenemos nuestros momentos débiles y vulnerables”.
Recientemente, ella tuvo que someterse a una cirugía de la vista para la retinopatía diabética. Ella habla acerca de la dificultad emocional de la cirugía y de la sanación consecuente. Sin embargo, a pesar de esto, ella asegura que hay un rayo de luz. “Se sentía como que era un mensaje muy poderoso el hecho de aceptarlo, ser positiva y agradecida por los avances del tratamiento, y lo más importante, saber que nunca es demasiado tarde para empezar de nuevo”. Y fue por esta cirugía que ella formalmente le contó a su empleador que ella tenía diabetes Tipo 1. Sin embargo, ella dice que su jefe fue maravillosamente comprensivo, y que le otorgaron todo el tiempo necesario para su completa recuperación. “Unos días son mejores que otros”, dice Jennifer. “Yo aún sigo tratando de descifrar todo pero hacerle saber a mis colegas de mi estado es un excelente inicio. Resulta que no era tan aterrador después de todo, de hecho, ¡el mundo siguió girando sobre su eje!”
Esto fue un gran paso considerando que en el pasado, ella le describía la diabetes a otras personas como “tener un grano en la cara”. “Yo no quería la compasión de nadie”, dice. “Han habido un par de ocasiones en donde he estado en una reunión o una interpretación y me he sentido temblorosa y mareada, y he necesitado tratar mi nivel bajo de azúcar en la sangre. Pude haber pedido ayuda, pero no lo hice”. Su esposo Greg, por otro lado, tiene una profunda comprensión de su condición, unas veces, identificando un nivel bajo incluso antes de que ella lo haga. “Él llena el refrigerador con jugo de naranja”, dice ella, “y en vacaciones él se asegura de que tengamos una habitación cerca de una máquina dispensadora de bocadillos o él carga nuestras bolsas con mantequilla de maní y dulces (los Starburst son mágicos). Ahora estamos juntos en “Dexcom Share” (sistema de monitoreo contínuo de glucosa que es compatible con el teléfono inteligente y envía lecturas cada 5 minutos), y cuando mi nivel de azúcar es alto, me envía inmediatamente un mensaje de texto con una foto de Snoop Dogg” (ella se ríe). “Él es mi más grande apoyo, unas veces es irreal”.
Cuando le pregunto lo que significa para ella enfrentar la diabetes, ella me dice que ser más comunicativo es el inicio del viaje. “Significa aceptarlo en mi corazón y estar de acuerdo con lo que sea que conlleve”, dice ella. “También significa cuidarme a mí misma y ser diligente en realizar pruebas, pero también tratar de ayudar a otros que enfrentan desgaste y fatiga. Yo no quiero que ningún niño se sienta desolado y atemorizado como yo lo hice”. Ella ahora usa un Omnipod (es un sistema de infusión contínua de insulina) con etiquetas divertidas que le dio su esposo. “Antes, yo nunca quise nada pegado a mi cuerpo como un recordatorio de mi diabetes, pero estas siguientes décadas son críticas y quiero llevar una vida saludable”. dice. “Llegas a cierto punto en donde dejas ir tus tendencias obstinadas y tu negación a favor de tu salud. Y todos están en su propia línea de tiempo cuando se trata de eso. Solamente que a mi me tomó mucho más tiempo”.
Ella cuenta sobre su última prueba de hemoglobina A1c de 9.3 y las implicaciones psicológicas de sentirse fracasada junto con ese deseo fuertísimo de querer barrer todo bajo la alfombra. “Te castigas a ti misma”, afirma. “Dices, ‘yo realmente apesto en esto’”. Pero a medida que ella dice esto, se puede escuchar en su voz cierta determinación y esperanza. “Yo sé que habrá una curva de aprendizaje no sólo con la bomba de insulina sino que con todas las cosas que vienen junto con mi decisión de compartir mi historia, y estoy lista para eso. Ah, por cierto, no tener que esconderme en un baño apestoso para poder medir mis niveles de azúcar en la sangre o tener que inyectarme, es una bonificación adicional de la que nunca imaginé estar tan feliz”.
Lee a Victor Garber en “Saber que no estás solo”.
