La pérdida de Will Hauver
Nota del Editor: Para apoyo navegando por la vida después de una muerte a causa de la diabetes tipo 1, por favor visite Jesse Was Here, un programa único hecho posible por la Alianza JDRF – Beyond Type 1, que proporciona recursos a cónyuges, hermanos, abuelos y amigos que lo necesiten.
Esta es la historia sobre un increíble joven de 22 años. Este joven estaba en la cúspide de crear una vida que cambiaría al mundo con ayuda de su bondad, su pragmatismo y su creatividad. Este camino hacia una vida increíble terminó el 2 de febrero de 2015.
Esta es una historia real sobre Will, la diabetes tipo 1 y la gripe. Voy a comenzar con Will y la diabetes tipo 1. Era un joven activo de 15 años, justo al comienzo de su carrera en el bachillerato, cuando le diagnosticaron diabetes tipo 1. Él era ese chico que nunca dejaba de moverse todo el día, cada día era una aventura.
Un día de octubre estaba demasiado enfermo para ir a la escuela: tenía visión borrosa, tomaba mucha agua, tenía náuseas y tenía antojos de helado y batidos. Hablé con el médico, le conté sus síntomas y ella dio la respuesta habitual: un virus.
Sin embargo, se puso cada vez más enfermo. Salí a recoger a su hermano menor de la escuela, y mientras conducía sin pensar, me di cuenta de que Will tenía todos los síntomas de la diabetes que acababa de leer en la revista People. (Nick Jonas había sido diagnosticado el mes anterior). Llegué a casa y leí la lista de síntomas. Él confirmó que estaba experimentando todos y cada uno. Llamé a su pediatra a su casa y, después de enterarme de que había perdido peso, me aconsejó llevar a Will al hospital. Tenía un nivel de azúcar en la sangre de alrededor de 800. Y así comenzó nuestro recorrido en el mundo de la diabetes tipo 1.
Will manejó la transición a inyecciones, insulina, pinchazos en los dedos, transporte de meriendas, conteo de carbohidratos con facilidad y aplomo, y una madurez increíble. No restringimos la forma en que vivió su vida; le agregamos diabetes (ninguna de las cuales era rutinaria). Fue a viajes escolares a fines de semana de esquí, viajes de lacrosse, torneos de squash fuera del estado. Fue a retiros espirituales de una semana por todo el país, fines de semana con amigos en sus cabañas del lago, noches en casa de amigos, todo lo que deseaba hacer, lo hicimos funcionar.
Hacia el final del último año del bachillerato, tuvo algunos episodios importantes de niveles bajos de azúcar en la sangre. Lo cambiamos de un endocrinólogo pediátrico a un endocrinólogo para adultos, que también tenía diabetes tipo 1, también era atleta y muy activo. Este cambio le enseñó mucho a Will sobre la ciencia de la diabetes tipo 1, y lo ayudó a comprender y controlar mejor su diabetes.
Will eligió asistir a la universidad en Florida, aproximadamente a 16 horas de nuestra casa. Muchas personas nos preguntaron por qué lo enviaríamos tan lejos si tenía diabetes tipo 1. La respuesta una vez más es que queríamos y alentamos a Will a que viviera la vida que quería vivir. Tenía un buen manejo de la enfermedad, y esta era su escuela de ensueño. Estaba en el equipo de lacrosse, encontró un curso de estudio que amaba, y se rodeó de amigos increíbles y comprensivos.
Él prosperó en la universidad y se convirtió en un amigo increíble para muchos. Tuvo una excelente experiencia en lacrosse, incluso tuvo un pequeño club de admiradores dentro del sistema escolar local. Fue nombrado Capitán del equipo en su último año. Él se graduaría con honores. Sus creaciones artísticas se exhibieron en exposiciones de arte locales. Estaba lo más feliz que lo habíamos visto.
Las vacaciones de Navidad para Will involucraron pasar más tiempo de lo habitual con su familia, trayendo a sus amigos a nuestra casa, en lugar de ir a sus casas. Pasó mucho tiempo con su hermano menor y su hermana mayor. Pasó un tiempo con su padre que se estaba recuperando de una cirugía de rodilla. Tuve la suerte de poder pasar una semana con él y su hermano menor en el sur de California, haciendo senderismo, ciclismo y turismo.
Sin embargo, Will estaba emocionado de regresar a la escuela en enero. Extrañaba a su novia, a sus amigos y compañeros de equipo. Estaba tan entusiasmado con el comienzo de su última temporada de lacrosse en la universidad. Se estaba preparando para la vida después de la graduación.
A finales de enero, algunos de los padres de sus compañero de equipo me informaron que la gripe estaba comenzando a circular por el campus. Le dije a Will que se mantuviera alejado de estos chicos, que durmiera bien y que tomara vitaminas; que tomara precauciones para evitar contraer la gripe. Me envió un mensaje de texto el viernes diciéndome que no me preocupara: sus amigos no tenían gripe, solo un resfriado. Había tenido un fin de semana ocupado de práctica, trabajo y preparación para irse el miércoles a su primer fin de semana de juegos en Carolina del Norte y Georgia. No vio el Super Bowl para terminar lo que tenía que hacer.
El lunes por la tarde recibí una llamada de una amiga de Baltimore cuyo hijo era compañero de cuarto de Will. Ella me dijo que Will había colapsado y que estaba en camino al hospital. Mi esposo y yo conseguimos un vuelo, arrojamos lo que pudimos en una bolsa y nos dirigimos al aeropuerto. En ese viaje al aeropuerto, llamamos a sus compañeros de habitación, a su entrenador, al hospital, y nadie nos contestaba. El hospital no tenía registro de que Will hubiera sido admitido, lo que significaba que todavía lo estaban atendiendo. Lo sabíamos.
En el aeropuerto, en el área de espera, recibimos la llamada del médico. Él murió. Su nivel de azúcar en la sangre estaba en los 700. Su corazón se detuvo, una vez lograron percibir un débil pulso, pero no fue sostenido.
Esto es lo que descubrimos después de hablar con sus compañeros de cuarto, sus amigos, su novia, su entrenador en el equipo. Will estaba enfermo el sábado, pero fue a la práctica. Tenía síntomas de resfriado, fiebre y estaba tomando Motrin, y simplemente se relajó en casa después de la práctica. El domingo se sintió mejor, fue a su reunión de fraternidad para recibir a los de nuevo ingreso y que llegaran a limpiar su casa y decidió no salir esa noche. Le dijo a su entrenador y a su novia que se sentía mucho mejor. Quería descansar para estar en su mejor momento para el primer juego, en solo tres días. Se fue a dormir, se despertó para comenzar el día y se desplomó. La gripe causó estragos en sus fluidos, en su azúcar en la sangre y luego en su corazón. Causa oficial de muerte: cetoacidosis diabética.
Después de la muerte de Will, he trabajado duro para la concientización sobre la diabetes tipo 1 y recaudar dinero para ayudar a aquellos que pueden encontrar una cura y hacer desaparecer esta enfermedad. El Egg Crack Challenge (reto de romper huevos) recaudó más de $ 100.000. La génesis de este desafío fue con la idea de Will y su video que creó en el verano de 2014.
Ahora, hoy, lo que quiero de cada uno de ustedes que lea esto es que corran la voz, nunca olviden a Will y su historia. Esta es mi lección para enseñar a todos los que tienen diabetes tipo 1 y a todos los padres y cuidadores de personas que viven con diabetes tipo 1.
- Vacunarse contra la gripe.
- No importa cuales sean las circunstancias, sin importar la gravedad, deben ir al hospital, uno con endocrinólogos en el personal, cuando tengan algún signo de la gripe y el virus estomacal. No soy la persona para explicar la ciencia detrás de la gripe y la cetoacidosis diabética. Solo puedo implorarles: vayan al hospital cuando estén enfermos.
La retrospectiva mientras se sufre una pérdida es un ejercicio doloroso y horrible. Sin embargo, lo que sé es que debería haberle recordado a Will que si se contagiaba con la gripe, debería hacer que su entrenador lo llevara directamente al hospital. Eso fue mi culpa y lamentaré no recordárselo para siempre. Su A1c que era muy buena, su madurez e independencia con el manejo de la diabetes, su éxito en la universidad, todo esto nos hizo despreocuparnos. Estuve tras él durante todo el bachillerato y lo supervisé sin meterme demasiado durante la universidad. Tuvimos médicos locales, su departamento de medicina deportiva de la universidad y todos estaban atentos de llevar la comida correcta para él. Tenían una pluma de glucagón siempre. Tuvimos un servicio de limpieza para mantener su hogar universitario limpio e higiénico. Su centro de bienestar universitario sabía de su enfermedad, sus compañeros de cuarto lo sabían y sabían dónde estaba la pluma nueva de glucagón y cómo usarla. No había estado enfermo ni una vez, ni una sola vez, en los siete años y medio transcurridos desde su diagnóstico.
Pero, esta es una enfermedad en la que todos debemos estar constantemente atentos. Estas reglas básicas de manejo de enfermedades deben seguirse siempre: nunca hay que salir de casa sin suministros, medir el azúcar en la sangre con frecuencia, nunca salir de casa sin una elección de alimentos o bebidas que tratarán niveles bajos, vacunarse contra la gripe, tener tiras para cetonas disponibles y usarlas, vayan al hospital cuando tengan gripe. Llevaré conmigo para siempre que no le recordé a Will este último plan de acción. Por favor, no dejen que mi historia sea la de ustedes.
El mundo perdió una estrella brillante.
No podemos perder a nadie más.
La gripe y la cetoacidosis diabética son una combinación mortal: vayan al hospital de inmediato.
