La Realidad Inaceptable: Diabetes Tipo 1 en Uganda
Nota del editor: Robinah Namutebi falleció después de la publicación de esta historia debido a la pobreza y la falta de acceso a suministros esenciales para la vida para su diabetes Tipo 1.
Robinah Namutebi se sienta en el suelo de la pequeña choza de arcilla que también funciona como su casa y una pequeña tienda que ofrece productos domésticos simples a sus vecinos en la aldea ugandesa de Tiribogo, a unos 40 km de la capital enredada y en expansión, Kampala.
Ella es sorprendentemente hermosa, aunque hay tristeza y dolor detrás de sus ojos nublados y su cuerpo frágil traiciona sus 34 años. Se ve como que tuviera la misma edad que mi hija de 14 años sentada a mi lado. Esto, he llegado a aprender, es de esperarse de alguien que lucha diariamente para controlar la diabetes tipo 1 en una tierra donde el acceso a la vital insulina es limitado y los suministros cruciales para medir el azúcar en la sangre están fuera del alcance de casi todos, a excepción de los ricos. El retraso del crecimiento es una de las muchas complicaciones asociadas con esta enfermedad cuando los niveles de azúcar en la sangre permanecen peligrosamente altos a lo largo del tiempo.
Durante 23 años, Robinah ha logrado mantenerse con vida contra muchas probabilidades, pero apenas. Ella mide su sangre una vez al mes cuando puede llegar a la clínica en Kampala, mientras que la mayoría de las personas que viven con diabetes tipo 1 en países desarrollados se mide varias veces al día. Esto nos dice exactamente cuánta insulina necesitan estas personas, pero Robinah no tiene ese lujo.
Le teme la muerte si toma demasiada insulina, por lo que se muestra cautelosa y sus niveles de azúcar siguen siendo peligrosamente altos. Ahora, su vista se está desvaneciendo, ha perdido un dedo de la mano y un dedo del pie y sus pies parecen como si tuvieran quemaduras por congelación permanentemente. Es probable que pierda sus piernas debajo de las rodillas en poco tiempo, el cruel costo de niveles altos de azúcar en la sangre constantes a lo largo de los años es que provocan la neuropatía diabética o daño a los nervios que restringe el flujo de sangre a las extremidades. Tal vez el efecto secundario más cruel de su lucha cuesta arriba para controlar la diabetes es la falla de sus riñones. Para Robinah, la diálisis no es una opción y el medicamento que necesita para controlar esta nueva afección está aún más lejos del alcance que su insulina.
Robinah no eligió esta enfermedad. La idea equivocada que comúnmente rodea a la diabetes en todo el mundo es que la dieta y las malas elecciones de estilo de vida la provocan. Si bien las opciones de estilo de vida como la dieta y el ejercicio a veces pueden ser desencadenantes de la diabetes tipo 2, este no es el caso para las personas con diabetes tipo 1.
Desafortunadamente, Robinah tiene diabetes tipo 1, una enfermedad autoinmune crónica en la que el páncreas se vuelve obsoleto y ya no puede producir la insulina necesaria para convertir la glucosa en energía. Esta enfermedad solo se puede controlar con la monitorización de la glucosa de forma regular y las inyecciones diarias de insulina. La causa es desconocida, no hay medidas preventivas y, sin insulina, las personas con diabetes tipo 1 mueren.
Punto.
He llegado a comprender muy bien la diabetes tipo 1 desde que mi hijo fue diagnosticado hace un año. Recuerdo con vívida claridad la sensación de su cuerpo inerte cuando lo llevé a la sala de emergencia esa mañana. Tenía cetoacidosis diabética (CAD) grave, casi en estado de coma, y si hubiéramos estado en Uganda o en muchos otros países donde la comprensión de esta enfermedad es limitada, es probable que hubiera muerto en unos días.
Pero vivimos en Canadá, donde el acceso a la atención médica es extendido, y un año después del diagnóstico de mi hijo, lo estamos manejando bien y él tiene todas las oportunidades para prosperar con el apoyo de nuestro equipo médico en el Centro de Salud Regional de Peterborough.
A diferencia de Canadá, las opciones de salud de Uganda para este subconjunto de la población ofrecen una historia muy diferente. Desde 2009, los niños con diabetes tipo 1 han recibido apoyo por medio de una iniciativa liderada por Novo-Nordisk llamada “Cambiando la diabetes en los niños” (CDIC, por sus siglas en inglés). Sin embargo, este programa nunca fue pensado como una solución permanente; simplemente le ofreció tiempo a Uganda para establecer un plan sostenible para apoyar a los niños que viven con diabetes tipo 1, y ese tiempo se está acabando. El programa termina en 2017 y más allá de eso, los niños que están manejando su enfermedad hoy pueden estar muertos cuando su acceso a la insulina y los suministros de medición se agoten. Robinah nunca tuvo un programa como este. Ella tuvo que valerse por sí misma, al igual que los niños que actualmente están cubiertos por el programa tendrán que hacerlo después de que el programa CDIC salga de Uganda. Su condición frágil es la señal de advertencia de lo que puede suceder.
La idea de que queda poco tiempo antes de que termine el programa me viene a la mente cuando me siento en una aldea remota a las afueras de Gulu, en el norte de Uganda, donde hablo con Ocaya Bonds, el padre de Brenda Ochan, de 14 años, diagnosticada con diabetes tipo 1 en 2012.
Ocaya me cuenta sobre el miedo que se apoderó de él cuando corrió a buscar ayuda para su hija moribunda. Ella tenía la fiebre amarilla, los médicos le dijeron a la familia en las dos primeras clínicas que visitaron. Dichos diagnósticos erróneos son muy comunes en Uganda, ya que la comprensión de la enfermedad raramente está presente, especialmente en las clínicas rurales. Un suero para la meningitis cerebral, la fiebre amarilla o la malaria con frecuencia es la primera respuesta del sistema de atención médica a los niños que presentan síntomas de diabetes tipo 1 y cuando un niño muere, estas otras enfermedades son las culpables.
Pero a Brenda la llevaron a una tercera clínica, y “cuando la llevamos allí, estaba casi inconsciente”, recuerda Ocaya mientras hablamos frente a su modesta cabaña bajo el cálido sol de agosto. “Pensé que ella ni siquiera sobreviviría”.
La insulina la salvó y la luz regresó a sus ojos.
Cuando Ocaya describe ese momento, me imagino lo que debe haber sido para los padres de los primeros niños en el mundo tratados con insulina en un hospital de Toronto en 1922. Al igual que Brenda y mi hijo, despertaron a una nueva vida cuando la insulina les circuló por sus cuerpos. Es desgarrador que casi 100 años después, muchas personas todavía estén luchando para controlar una enfermedad tan manejable.
Es difícil pasar desapercibido el miedo en su voz cuando Ocaya habla de la posibilidad de que el financiamiento del CDIC pueda terminar sin una solución sustentable. Él es un maestro con su propia y modesta parcela de tierra para la agricultura para la subsistencia, y los suministros médicos de Brenda se tragarían la mitad de sus ingresos. Algunos días es una lucha encontrar el dinero para cubrir el costo de transporte a la ciudad para que ella pueda recibir sus suministros gratuitos, admite, ¿cómo podría costear mantenerla viva sin el apoyo del gobierno o de la industria?
En el norte de Uganda, conozco a muchas familias y niños con historias similares. Está Mokisa Jonathan, cuya madre aún vive en el sur de Sudán devastado por la guerra. Lo cuida su abuela, cuya principal preocupación, además de la lucha diaria para equilibrar los niveles de glucosa, es el hecho de que a Mokisa no se le está permitido ir a la escuela. Él llora todos los días cuando sus amigos hacen la caminata de 1 1/2 km a clase, pero en la escuela no comprenden su enfermedad y tienen miedo de asumir la responsabilidad. Él me dice que quiere ser médico para poder ayudar a otras personas como él. Él quiere aprender. Él quiere vivir, pero sin insulina morirá.
Está Michelle Bonono, una dulce niña de 7 años con una amplia sonrisa. Su abuela también se preocupa por ella, ya que su madre debe trabajar en Kampala, a unos 350 km al sur de Gulu, donde tiene poco tiempo libre para supervisar el manejo de la diabetes. Michelle me dice que quiere ser enfermera para poder cuidar a su abuela cuando envejezca. Hay un espíritu generoso en todos los niños que conozco, tal vez una gratitud inherente acumulada por medio del conocimiento de que la muerte siempre está cerca con esta enfermedad.
Mientras viajo al sur de Kampala para mi última semana en Uganda, pienso en la Fundación Sonia Nabeta, en cuyo nombre me embarqué en esta exploración y cuyo objetivo es contrarrestar el hecho de que la muerte sigue muy cerca para las personas que viven con la diabetes tipo 1 en Uganda . La fundación nació del dolor que siguió a la muerte de la persona por cuyo nombre empezó en agosto de 2015. Sonia Nabeta vivió con diabetes tipo 1 en Uganda durante 16 años antes de que un descenso repentino de la glucosa en la sangre, también conocido como shock hipoglucémico, le quitara la vida. Su familia, dirigida por su hermana, Vivian, canalizó su dolor en la creencia de que ninguna persona en cualquier lugar que viva con la diabetes tipo 1 debería compartir el destino de su amada Sonia.
Y aquí estoy, a 10 días de haber empezado mi viaje, en Camp Tuyinza (que significa “podemos hacer esto”), un campamento para reunir a trabajadores de la salud y jóvenes que viven con diabetes tipo 1 durante cuatro días de educación y solidaridad organizados por la joven Fundación Sonia Nabeta.
Hay esperanza en el horizonte. Su alteza real, la reina Sylvia del Reino de Buganda, el mayor de los tres reinos de la actual Uganda, está aquí para poner en marcha la fundación y dar la bienvenida a Camp Tuyinza a 54 niños de toda Uganda y de lugares tan distantes como Ghana. Su sola presencia es suficiente para llamar la atención sobre este desafío, y los medios han llegado con toda su fuerza.
Aumentar la conciencia es de importancia crítica, dice el Dr. Gerald Mutungi, jefe del área de enfermedades no transmisibles del Ministerio de Salud de Uganda, porque tal como está actualmente, la diabetes tipo 1 está lejos de la mente de la mayoría de los profesionales de la salud.
“Después del diagnóstico, el reto se convierte en el suministro constante de insulina”, dice el Dr. Mutungi. “No pueden sobrevivir sin la insulina, así que creo que ahora el reto es asegurarse de que la insulina esté disponible, que los dispositivos de monitoreo estén disponibles, y los niños sean educados y los padres sean educados en el manejo propio”.
“La insulina”, reitera, “es vida, así que nos aseguraremos de priorizar (el acceso). Esa es nuestra esperanza”.
Y esta es la esperanza para muchas familias y niños en Uganda: Mokisa Jonathon, Michelle Bonono, Brenda Ochan … la lista continúa.
Seis semanas después de que regresé de Uganda, recibo lo primero que temo podría ser una ocurrencia más común de lo que puedo soportar. Jackie Nakagwa, una líder natural de 15 años en Camp Tuyinza con una amplia sonrisa y una risa profunda, murió después de que le diera una cetoacidosis diabética. Mi hija tocó el ukelele en su campamento. Ella parecía estar manejándolo bien, pero no hay nada seguro con esta enfermedad y las complicaciones son inevitables. Sin acceso al conocimiento, morirán más niños y, para los que sobreviven, les espera el destino de Robinah Namutebi, la bella joven de 34 años cuyo cuerpo está dejando de funcionar.
Casi 100 años después del descubrimiento de la insulina, esta es una realidad inaceptable.
