La teoría imparable de la DT1

7/28/16
ESCRITO POR: Samantha Willner

Una década antes de la insulina y el CGM (monitoreo continuo de glucosa por sus siglas en inglés) yo era una niña intrépida que nunca se imaginó tener diabetes tipo 1. Participé en competencias nacionales de natación, toqué la viola en la orquesta de la escuela y pasé mis veranos estudiando temas como bioética en campamentos académicos donde pasaba varias noches. Si había alguna nueva actividad que me llamara la atención (porrista, lacrosse, voleibol) mis padres nunca dudaron en inscribirme, la combinación de mi gran sentido de independencia y su apoyo dio como resultado una noción liberadora en la que nada era imposible para mí como resultado de mi enfermedad. A esto le llamo la teoría imparable de la diabetes tipo 1. Luego de dejar la casa de mis padres a los 18 años, entusiasmada empecé a experimentar diferentes cosas.

Dos semanas luego de graduarme de la universidad me mudé a un apartamento sin elevador en el segundo nivel de un edificio viejo en Queens en la búsqueda del trabajo de ensueño en la brillante Manhattan. Encontré el trabajo soñado y en los siguientes años, viajé sola a países como Corea del sur, Islandia y Turquía. Viajé por Nueva Inglaterra durmiendo en sillones de conocidos, inicié un blog de viajero, renuncié al primer trabajo soñado por un segundo trabajo soñado y migré de Astoria a Brooklyn. Poco después de mudarme a mi segundo apartamento, desarrollé dificultades con la retinopatía diabética.

Fue una temporada tumultuosa y complicada, pero aún en medio de esos problemas conservaba ese fuerte sentido de que nada en mi lista de pendientes, e mis propósitos en vida o alguna idea brillante estaba fuera de mis límites sólo porque tenía un páncreas que no realiza su función adecuadamente. Algunos meses después de haberme sometido a una cirugía de ojos, estaba en un vuelo hacia Londres acunando un equipaje de mano con un itinerario optimista y lleno.

Cada una de estas experiencias sirvió como evidencia para apoyar a mi brillante teoría imparable de la diabetes tipo 1. Creer que de alguna manera estaba limitada por la longitud del tubo de mi bomba o el rango de transmisión de un CGM, era gracioso. Si estas dificultades no me habían detenido ¡nada podría hacerlo!

… O así lo creía yo, hasta que una noche de Octubre, cuando mi brillante y comprobada teoría se vino abajo frente a un nivel bajo de glucosa traicionero que cambió mi vida.

Había sido un día complicado en la oficina y trabajé saltándome el almuerzo. Al llegar a casa, tiré mis zapatos descuidadamente cerca de la puerta, pasé la cocina y me tiré agradecidamente directo sobre la cama. Una hora después desperté sintiéndome confundida, empapada en sudor, los labios dormidos y alucinando.

Al tratar de pararme, fui dominada instantáneamente por una excesiva visión de túnel y olas palpitantes de mareos. Mi corazón golpeaba mi pecho con tirones laboriosos mientras trataba de estabilizarme. Y de pronto me di cuenta de varias cosas aterradoras:

Olvidé examinar mi nivel de glucosa.

Está increíblemente baja.

Me voy a desmayar.     

En un estupor de pánico, de tropezones llegué a la cocina y abrí el refrigerador, tomé la primera sustancia con azúcar que pude encontrar (una botella de jarabe de arce) y la puse en mi boca. Sin poder permanecer de pie, me recosté en el frío azulejo del piso, mi frente llena de sudor, el pulso acelerado, el peso de cada segundo pasaba sobre mí como una pared de ladrillos.

Un tiempo indefinido pasó, luego milagrosamente el mareo empezó a disminuir. Luego de que mi ritmo cardíaco volviera a la normalidad, la sensación de mis labios regresó y aunque no comprendo cómo, finalmente fui capaz de estabilizarme sin perder la consciencia.

Al siguiente día, mis niveles regresaron a la normalidad pero sentía como si mi mundo se había puesto de cabeza. A raíz de esa horrible experiencia algo dentro de mí se perdió. Sentía que mi cuerpo era peligroso e impredecible, como si estuviera manejando un automóvil prestado a punto de descomponerse. Mi mente se llenó con posibles situaciones fatídicas, disminuyendo esa luz brillante que una vez me había guiado desde Reikiavik hacia Estambul. Temores que nunca había considerado nublaban mis sueños; niveles bajos inesperados, sufrir hipoglucemia sin saberlo, mal funcionamiento en la bomba de insulina, mal funcionamiento en el monitoreo continuo de glucosa. En los siguientes días, estos pensamientos se incrementaron hasta el punto en donde me daba miedo dormir sola.

Además de tener miedo, también me sentía culpable. Como embajadora de diferentes organizaciones de personas con diabetes, hacía que mi trabajo extraoficial fuera el ser fuente de información e inspiración para otras personas con diabetes tipo 1 pero cada noche después del trabajo regresaba a casa a un apartamento vacío paralizada por el miedo, debatiendo seriamente cambiar mi muy merecida independencia por la seguridad del sótano de mis padres. Justo cuando consideraba regresar a casa una cuarta y última vez, me topé con Jane.

Jane es miembro del comité de JDRF (Fundación de investigación para la diabetes juvenil por sus siglas en inglés.)  En la ciudad de Nueva York. Además de ser voluntaria estrella, es una gran recaudadora de fondos y defensora inspiracional, Jane también es la madre de una valiente niña de 6 años llamada Zoe, que vive  con diabetes tipo 1, y en la mañana del día de brujas, una semana después de mi traumático evento, Jane y yo asistimos a un evento para recaudar fondos para Beyond Type 1 en Manhattan.

Insensible de nuestro casual encuentro o el hecho de que implantaba múltiples escenarios desastrosos en su cabeza, empecé a contarle – a Jane en detalle-  sobre mi episodio de glucosa baja. Le conté sobre la repentina aparición de los síntomas; la visión de túnel y los mareos, el jarabe de arce, de estar en el suelo rezando para que mis niveles de glucosa subieran. Le conté cada uno de mis miedos sobre vivir sola y de mi habilidad de cuidar de mi misma a partir de ahora. Mientras tanto Jane me observaba con amabilidad, con simpatía incluso cuando Zoe se lanzaba sobre sus piernas y jalaba de sus brazos pidiendo algo de atención.

“¿Estabas usando Dexcom en ese momento?” me preguntó cuando finalmente terminé de descargarme.

“No”, admití. “Pero lo he estado utilizando desde entonces y probablemente nunca más me lo quitaré”.

“Samantha”, empezó Jane, y me preparé para la reprimenda, ciertamente ella  me reprendería por mi irresponsabilidad.

Lo que vino después me tomó completamente por sorpresa.

“Si te hace sentir más segura”, dijo Jane “Me encantaría darle seguimiento la información de tu Dexcom”.

Tal vez fue la generosa transparencia de  su oferta (después de todo Jane tiene una hija pequeña que tiene diabetes tipo 1 cuya glucosa le provoca suficientes noches de desvelo) que me hicieron que entendiera que mis miedos sobre vivir sola eran exagerados. Iluminada en la generosidad de Jane estaba la verdad, no tenía por qué renunciar a mi independencia  o mudarme de nuevo a la casa de mis padres para sentirme segura como un adulto con diabetes tipo 1. Simplemente tenía que mejorar el sistema de seguridad en mi casa, por así decirlo.  

Cuando era niña, ese sistema de seguridad tenía la forma de mis maravillosos padres. Yo simplemente estaba muy ocupada haciendo volteretas y perfeccionando mi Sonata Claro de luna como para darme cuenta de lo que ellos hacían, educar a mi entrenador de natación, negociar con el director del campamento y enviar notas del doctor a cualquiera que tuviera la audacia de poner en duda mis habilidades. Ya no tengo a mamá y a papá dando dos pasos delante de mí, creando una red segura para eliminar las barreras de la diabetes tipo 1, pero sí tengo acceso a la más reciente tecnología de la diabetes tipo 1 y un sistema de apoyo increíble creado por mis comprensivos amigos y mi familia, principalmente con gente grandiosa como lo es Jane.

Han pasado cuatro meses desde ese evento que cambió mi vida y tres meses desde que Jane empezó a revisar mi monitoreo continuo de glucosa. Utilizando Dexcom con su función de compartir, ella recibe alertas si mi nivel de glucosa es menor a 55 mg/dl por más de 30 minutos. Si estoy despierta y me estoy tratando, simplemente le envío un mensaje de texto utilizando el emoji del pulgar hacia arriba para hacerle saber que estoy bien. Sin embargo, han habido dos ocasiones en donde ella diligentemente ha tenido que llamarme para despertarme durante la noche, porque no escuché la alarma de nivel bajo de glucosa. Estos dos eventos entre muchos acontecimientos en mi vida han reforzado el cambio de vida con respecto a la  tecnología del monitoreo continuo de glucosa y la importancia de ser lo suficientemente valiente para pedir (y aceptar) ayuda de otros.

Recientemente agregué a mi madre a la lista de seguidores de Dexcom, preparándome para mi siguiente aventura: dos semanas intensas probando la teoría imparable de la diabetes tipo 1 en una hermosa playa en Bali, Indonesia con nadie más que la compañía de mi intrépido dispositivo de intercambio de datos.


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“Llamando a Bella”

“Viendo claramente”

Samantha Willner

Samantha fue diagnosticada con diabetes tipo 1 cuando tenía 1 año de edad. Después de graduarse de la universidad de Cornell con un título en comunicaciones, trabajó en McGraw-Hill Medical en la ciudad de Nueva York hasta que su pasión por fortalecer la comunidad de diabéticos tipo 1 la llevó hasta su actual puesto en JDRF. Su misión personal y profesional es conectarse con otras personas que padecen MD1 con la información y apoyo necesario para que puedan vivir una vida feliz y saludable hasta el día en que se encuentre la cura. Puedes seguirla en Twitter @SamanthaWillner o en su blog, www.HackDiabetes.tumblr.com.