La travesía de la diabetes de TJ


 2022-09-15

Este contenido fue posible gracias al apoyo de Medtronic Diabetes, que reconoce que existe una gran disparidad racial en el uso y el acceso a la tecnología en la comunidad de diabetes. ¿Sabías que las minorías étnicas tienen 3 veces menos probabilidades de usar tecnología como un medidor continuo de glucosa o una microinfusora? La campaña ASK (Adquiriendo algo de conocimiento, por sus siglas en inglés) de Medtronic tiene que ver con la educación y la concientización sobre este tema.

Encuentra más información sobre la campaña ASK de Medtronic aquí.


UNA INTRODUCCIÓN DIFÍCIL A LA DIABETES TIPO 1

Raziah Jackson falleció el 17 de abril de 2016 a la edad de 13 años. Dejó atrás a sus padres y cuatro hermanos, e inmediatamente después de su trágica muerte, el hermano menor de Raziah, TJ, comenzó a mostrar las señales de la diabetes tipo 1.

Sin embargo, los médicos no pudieron encontrar nada malo con TJ, e inicialmente se pensó que sus síntomas, que incluían letargo y orina frecuente, eran respuestas al estrés de perder a su hermana.

Parecía que TJ se estaba recuperando y la familia viajó a Carolina del Norte para el segundo servicio de Raziah. Sin embargo, al día siguiente del funeral, tuvieron que llevar a TJ a la sala de urgencias porque no podía dejar de vomitar.

Su nivel de glucosa (azúcar) en sangre estaba por encima de 700 mg/dl. La enfermera dijo que podía oler lo que estaba mal incluso antes de que lo llevaran a una habitación, y trabajaron para estabilizarlo antes de llevarlo a la UCI en el hospital de niños local.

“Un día enterramos a nuestra hija y al día siguiente estábamos en la UCI con nuestro otro hijo”, recuerda la madre de TJ, Tricia. “Parecía que nuestro mundo se estaba desmoronando”.

CONCEPTOS BÁSICOS DEL MANEJO DE LA DIABETES

Cuando TJ fue diagnosticado, medía su nivel de glucosa (azúcar) en sangre en cada comida y usaba una pluma de insulina. Poco después, la familia comenzó a ver a consejeros de diabetes para aprender más sobre la enfermedad y cómo cuidarla. En ese momento, los médicos mencionaron que TJ debía “ganarse” la tecnología de las microinfusoras familiarizándose bien con el conteo de carbohidratos y cómo administrar bolos. Con frecuencia buscaba en línea la cantidad de carbohidratos en los alimentos y se educaba a sí mismo. Tricia explica: “No queríamos que sintiera que su enfermedad iba a ganar… era importante que se educara a sí mismo a toda costa para darle poder y control sobre la enfermedad”.

Cuando TJ recibió su medidor continuo de glucosa (MCG), los Jackson sintieron que finalmente podrían dormir profundamente sabiendo que el dispositivo emitiría una alarma si TJ se salía del rango.

Un educador en diabetes le presentó a la familia la microinfusora de insulina con el apoyo del equipo de endocrinología pediátrica. Tricia destaca la importancia de encontrar un endocrinólogo que defienda el cuidado del niño y una mejor calidad de vida. Ella recomienda encarecidamente el uso de la tecnología para la diabetes a otros padres de niños con diabetes tipo 1 y explica: “Permite que los niños con diabetes tipo 1 tengan algún tipo de control sobre su salud”.

UN FUTURO MÁS BRILLANTE

Desde el momento del diagnóstico de TJ, la familia se ha mudado a Virginia y ha tenido una buena cantidad de altibajos. Pero con la ayuda de su equipo de atención médica en el hospital para niños de University of Virginia, la familia Jackson ahora se siente más cómoda y confiada ya que TJ permanece en rango la mayor parte del tiempo. TJ asiste a grupos de apoyo de diabetes para conocer a otros niños en el área con la afección y ve a un consejero individual para ayudar con el síndrome de burnout por la diabetes. A partir de febrero de 2021, TJ ahora usa el sistema MiniMed 770G de circuito cerrado de Medtronic.

El sistema MiniMed 770G ha cambiado la vida de la familia. “Medtronic ha sido fenomenal y nos ha enseñado más en los últimos 4 meses de lo que supimos en los cuatro años anteriores”, dice Tricia. “Como padres, ahora podemos entender cómo ayudar a TJ y qué hacer. Nos da más confianza para hacer los cambios necesarios entre las visitas al médico”.


INFORMACIÓN IMPORTANTE DE SEGURIDAD: SISTEMA MINIMED™ 770G CON TECNOLOGÍA SMARTGUARD™”

El sistema MiniMed™ 770G está diseñado para la administración continua de insulina basal (a tasas seleccionables por el usuario) y la administración de bolos de insulina (en cantidades seleccionables por el usuario) para el manejo de la diabetes mellitus tipo 1 en personas de dos años de edad y mayores que requieren insulina, así como para el monitoreo continuo y la tendencia de los niveles de glucosa en el líquido subcutáneo.

El sistema MiniMed™ 770G incluye la tecnología SmartGuard™, que se puede programar para ajustar automáticamente la administración de insulina basal según los valores de glucosa del sensor de monitoreo continuo de glucosa (MCG) y puede suspender la administración de insulina cuando el valor de glucosa del sensor cae por debajo o se predice que caerá por debajo de los valores de umbral predefinidos.El sistema Medtronic MiniMed™ 770G consta de los siguientes dispositivos: microinfusora de insulina MiniMed™ 770G, transmisor Guardian™ Link (3), sensor Guardian™ (3), insertador de una sola pulsación, medidor de glucosa en sangre Accu-Chek® Guide Link y las tiras reactivas Accu-Chek®Guide. El sistema requiere receta médica.

El sensor Guardian™ (3) no ha sido evaluado y no está diseñado para usarse directamente para realizar ajustes en la terapia, sino para proporcionar una indicación de cuándo se podría requerir una punción en el dedo. Todos los ajustes de la terapia deben basarse en las mediciones obtenidas con un medidor de glucosa en sangre y no en los valores proporcionados por el sensor Guardian™ (3).

Todos los ajustes de la terapia deben basarse en las mediciones obtenidas con el medidor de glucosa en sangre Accu-Chek® Guide Link y no en los valores proporcionados por el sensor Guardian™ (3). Comprueba siempre la pantalla de la microinfusora para asegurarte de que el resultado de glucosa que se muestra coincida con los resultados de glucosa que se muestran en el medidor de glucosa en sangre Accu-Chek® Guide Link. No calibres tu dispositivo MCG ni calcules un bolo usando un resultado del medidor de glucosa en sangre tomado de un sitio alternativo. No se recomienda calibrar tu dispositivo MCG cuando el sensor o los valores de glucosa en sangre cambian rápidamente, por ejemplo, después de una comida o ejercicio físico.

ADVERTENCIA: No uses el modo automático SmartGuard™ para personas que requieren menos de 8 unidades o más de 250 unidades de insulina diaria total por día. Se requiere una dosis diaria total de al menos 8 unidades, pero no más de 250 unidades, para operar en el modo automático SmartGuard™.

ADVERTENCIA: No utilices el sistema MiniMed™ 770G hasta que hayas recibido la formación adecuada de un profesional de la salud. La capacitación es esencial para garantizar el uso seguro del sistema MiniMed™ 770G.

La terapia con microinfusora no se recomienda para personas cuya vista o audición no les permite reconocer las señales y las alarmas de la microinfusora. La terapia con microinfusora no se recomienda para personas que no quieren o no pueden mantener contacto con su profesional de la salud. La seguridad del sistema MiniMed™ 770G no se ha estudiado en mujeres embarazadas. Para encontrar detalles completos del sistema, incluida información del producto e información de seguridad importante, como indicaciones, contraindicaciones, advertencias y precauciones asociadas con el sistema y sus componentes, consulta http://www.medtronicdiabetes.com/important-safety-information#minimed-770g y la guía del usuario correspondiente en http://www.medtronicdiabetes.com/download-library

ESCRITO POR Makaila Heifner, PUBLICADO 09/15/22, UPDATED 09/15/22

Makaila fue diagnosticada con diabetes tipo 1 a los 16 meses de edad. Antes de unirse al equipo de Beyond Type 1 en 2019, trabajó en varios campamentos de diabetes, incluyendo Camp Leo y el campamento de la Fundación Juvenil de la Diabetes (DYF, por sus siglas en inglés). Makaila recibió una licenciatura en Estudios Globales y una especialización en Políticas Públicas de la Universidad de California, Berkeley. Cuando no está editando artículos, a Makaila le encanta la sopa, la radio pública y la música en vivo. Échale un vistazo a su Instagram: @makailaheifner.