La vida con diabetes tipo 1 – un ensayo fotográfico
Nota del editor: La campaña POWER UP se llevará a cabo a partir del 14 de octubre. Tenemos como meta recaudar $200,000 para poder apoyar a todos quienes han sido impactados por la diabetes tipo 1. Dona aquí. Tus dólares se destinarán directamente a educación, abogacía y el trabajo en búsqueda de la cura de la diabetes tipo 1.
Cuando comencé a salir con mi esposo, Tom, no sabía cuál era el propósito del páncreas, mucho menos la diferencia entre la diabetes tipo 1 y la diabetes tipo 2. Una epidemia cada vez mayor en los Estados Unidos, la diabetes tipo 2 generalmente es el resultado de elecciones en la dieta y el estilo de vida, y en gran medida es prevenible. Es una enfermedad de la que nos hemos acostumbrado a escuchar de manera regular. ¿Pero qué pasa con los millones en Estados Unidos que viven con la diabetes tipo 1? Parecen haberse quedado perdidos en el tema.
Ambas enfermedades son el resultado de problemas con la insulina, una de las hormonas que el cuerpo usa para regular el azúcar en la sangre y obtener energía de los alimentos. Pero ahí es donde terminan las similitudes. Para decirlo de una manera simple, la diabetes tipo 2 tiene que ver con la resistencia a la insulina. El páncreas la produce, pero el cuerpo no usa la insulina adecuadamente. La diabetes tipo 2 se puede controlar por medio de una combinación de dieta, ejercicio y medicamentos antes (si es que fuera necesario) de recurrir a inyecciones de insulina. Mientras tanto, la diabetes tipo 1 es una enfermedad autoinmune (con frecuencia diagnosticada temprano en la vida; en el caso de Tom a los 2 años de edad) en la que el páncreas deja de producir insulina por completo. Las personas con diabetes Tipo 1 dependen de las inyecciones de insulina para disminuir el azúcar en la sangre. La insulina no es una cura; simplemente permite que una persona con diabetes Tipo 1 permanezca viva.
Las complicaciones de la diabetes tipo 1 son graves, tanto a corto como a largo plazo. Administrar demasiada insulina puede causar un bajo nivel de glucosa en la sangre (hipoglucemia), lo que puede provocar convulsiones, coma y en circunstancias extremas, la muerte. En el extremo opuesto del espectro, la insuficiencia de insulina puede causar que el nivel de glucosa en la sangre sea muy alto y puede provocar la cetoacidosis diabética (CAD), una afección potencialmente mortal en la que la sangre se vuelve demasiado ácida. Las posibles complicaciones a largo plazo son igualmente aterradoras: ceguera, insuficiencia renal y amputación de miembros, por nombrar algunas.
La vida con diabetes tipo 1 es un perpetuo y agotador acto de caminar la cuerda floja. El objetivo es lograr niveles óptimos de glucosa en la sangre sin que se vayan demasiado alto o demasiado bajo. Pero a pesar de los pinchazos constantes de los dedos para revisar y volver a revisar el nivel de azúcar en la sangre, la dosificación meticulosa y la sincronización de bolus de la insulina, el conteo de carbohidratos y considerar una miríada de otros factores, es virtualmente imposible imitar el páncreas humano. Los factores que afectan el azúcar en la sangre incluyen y no están limitados a: todos los alimentos (saludables o no saludables), estrés, sincronización imperfecta o dosis de insulina, deshidratación, ejercicio, clima, sueño (demasiado o falta), cafeína, enfermedad… la lista continúa.
Moderar mi ansiedad sobre la enfermedad de Tom mientras soy su pareja que lo apoya (pero no de forma autoritaria) es algo en lo que trabajo diariamente. Los niveles bajos en particular son una lucha constante para mí. Después de tener la enfermedad por más de 33 años, Tom ha desarrollado una enfermedad peligrosa llamada hipoglucemia asintomática en la que él ya no puede sentir los síntomas (temblores, aturdimiento) que sirven para advertirle que su nivel de azúcar en la sangre está bajando. Me preocupa que su nivel baje demasiado mientras conduce, mientras duerme, cuando no estoy allí. Me preocupo por todo.
Con frecuencia pienso en lo injusto que es que las personas con diabetes tipo 1 nunca tengan un descanso de la carga de una enfermedad tan compleja e implacable. Uno no puede tomarse una pastilla y olvidarse de ella por algunas horas. Imagina tener que controlar una enfermedad sin un libro de reglas; se comporta de manera diferente para cada persona y bajo cada circunstancia. La diabetes tipo 1 requiere atención y acción las 24/7, por lo que es fácil entender cómo uno se podría sentir agotado o aislado. Le he dicho a mi esposo que me gustaría poder ocupar su lugar, incluso por un solo día, para que él pudiera conocer la libertad de la vida sin tener que pensar en el azúcar en la sangre.
Con esto en mente, conocer a Tom es conocer al hombre más feliz del planeta. Me maravillo de su fuerza, su compromiso con su salud (particularmente cuando no es fácil, que es la mayor parte del tiempo), de su alegría como de niño para la vida. Su absoluta negativa a ceder ante la amargura. Cada día con Tom está lleno de aventuras y carcajadas. Sí, la diabetes tipo 1 siempre está ahí, asomándose, pero nunca es capaz de definirlo. Él no la deja.
Documentar la vida con la diabetes tipo 1 ha sido catártico para mí, y espero que pueda aportar cierta conciencia (por pequeña que sea) a la difícil situación de todas las personas con diabetes tipo 1 y sus familias.
Un pequeño tatuaje en el antebrazo derecho de Tom con un gran significado. Es un homenaje a su vida: C257H383N65O77S6 es la fórmula química para la insulina sintética que ha tomado durante la mayor parte de su vida.
Tom, llenando el depósito de su bomba de insulina, el cual debe usar en todo momento. El tubo conecta la bomba a un sitio de inserción en su estómago (el sitio debe moverse de lugar cada pocos días para evitar la acumulación de tejido cicatricial). En el sitio de inserción hay una pequeña cánula que administra la insulina directamente en su torrente sanguíneo. Un páncreas sano produce constantemente insulina basal (lo que significa una dosis baja estándar) cada pocos minutos, 24 horas al día, y automáticamente aumenta o disminuye la cantidad que hace basándose en la cantidad actual de glucosa que ya está en la sangre. También produce el bolus de insulina (es decir, una cantidad mayor) cuando el cuerpo requiere más insulina para cubrir la mayor cantidad de glucosa en el torrente sanguíneo cuando una persona come. Un páncreas sano hace un trabajo notable de monitorear la cantidad exacta de insulina necesaria para emparejar la glucosa que entra en la sangre. Con la diabetes tipo 1, el páncreas no puede producir insulina basal o en bolus, por lo que se debe administrar insulina sintética por medio inyecciones, o en el caso de Tom, con una bomba.
La pregunta, por supuesto, es cuánta insulina. La bomba ha sido una pieza vital de la tecnología para Tom y tantos otros; hasta que tenía 15 años tuvo que administrarse inyecciones manuales. Sin embargo, es importante recordar que la bomba de insulina no es un dispositivo inteligente. Aunque hace que administrar la insulina sea mucho más fácil, Tom debe tomar las decisiones en cuanto a la dosificación.
Los contenidos del gabinete de suministros para la diabetes de Tom. No está del todo claro qué desencadena la aparición de la diabetes tipo 1. Los investigadores han descubierto que la genética juega un papel; hay una predisposición heredada. Sin embargo, no saben exactamente lo que causa que el sistema inmunológico provoque que se vuelva contra sí mismo y destruya las células beta productoras de insulina en el páncreas. A diferencia de la diabetes tipo 2, la diabetes tipo 1 no tiene nada que ver con la dieta o el estilo de vida y suele diagnosticarse durante la infancia.
Mantener mi ansiedad bajo control mientras Tom duerme puede ser difícil para mí. ¿Está durmiendo? ¿Está consciente? ¿Está tomando una siesta porque está genuinamente cansado o porque está letárgico debido a un nivel bajo? Admito que mi preocupación me ha derrotado muchas veces. Al principio de nuestra relación, me encontré despertándolo para contarle cosas apremiantes como “mira qué lindo está siendo el perro ahora” sólo para asegurarme de que no tenía un nivel peligrosamente bajo o que no estaba inconsciente. No hace falta decir que ese enfoque no tuvo éxito. La diabetes tipo 1 es una enfermedad que afecta a toda la familia, y todavía estoy en proceso de mejorar cuando se trata de determinar cuándo es apropiado que actúe como cuidadora y cuándo estoy superando los límites y tengo que hacerme a un lado.
Una de las bombas de insulina que Tom ha utilizado durante los 21 años que ha utilizado bomba. Una vez que se dejó de utilizar, decidimos abrirla para ver cómo era por dentro. Al igual que con la vieja, la gente rutinariamente confunde su nueva bomba con un buscapersonas y nos da risa cada vez.
Aquí, Tom, está insertando el sensor para su medidor continuo de glucosa, o MCG. Un pequeño electrodo mide los niveles de glucosa en el líquido de los tejidos cada 5 minutos. Está conectado a un transmisor que envía la información por medio de una radiofrecuencia inalámbrica a un dispositivo de monitorización y visualización. Esta tecnología reciente ha sido revolucionaria en su control de la diabetes tipo 1. No sólo le da a Tom una idea de dónde está su azúcar en la sangre, sino que una alarma en el monitor sonará cuando se alcancen ciertos niveles (altos o bajos). El MCG no es 100 % exacto para nada (hay un retraso cuando la glucosa se mueve de la sangre al fluido del tejido fino así que no es realmente en tiempo real) y no substituye los pinchazos en el dedo (se debe calibrar constantemente con estos), pero es una herramienta útil y una red de seguridad potencial. La alarma del MCG suena como una sirena de niebla a las 3 de la madrugada que siempre hace que uno se sobresalte, pero es una bienvenida interrupción del sueño… al menos para mí.
Entre pinchazos constantes y, en el caso anterior, accidentalmente darle a un vaso sanguíneo durante la inserción del sensor MCG, es difícil para las personas con diabetes tipo 1 no sentirse como un cojín de alfileres a veces.
La diabetes tipo 1 es una enfermedad invisible y mal entendida. Cosas que la gente suele decirle a Tom: “No pareces tener diabetes”, “Pero eres delgado”, “¿Puedes comer eso?”, “Apesta no poder comer azúcar”. Muchos erróneamente juntan la diabetes tipo 1 con la tipo 2, lo cual es comprensible (y algo que yo hacía antes de conocer a Tom) debido al hecho de que comparten el mismo nombre. Muchos defensores de la diabetes tipo 1, incluida yo misma, sienten que las enfermedades deben ser diferenciadas con nombres únicos. Ya hay tanta confusión en torno a los hechos sobre la diabetes, que ayudaría aumentar la conciencia y a beneficiar a los que viven tanto con diabetes tipo 1 como con diabetes tipo 2 si el público estuviera mejor informado.
Tom llenando su bomba con insulina y preparando el tubo antes de insertarlo.
Nuestros días están llenos de números que se mueven como un yoyo, y este es uno que no nos gusta ver. El 65 es lo suficientemente bajo como para requerir tratamiento con carbohidratos de acción rápida. A veces me encuentro a mí misma viendo el metro cuando Tom se pincha el dedo, tratando de ver el número. Aunque mis intenciones son buenas, es importante recordarme que debo respetar el espacio de Tom y su habilidad para manejarlo por su cuenta. Es su cuerpo, después de todo, y él ha sobrevivido la mayor parte de su vida muy bien sin mí. Una vez oí una comparación de la diabetes tipo uno con el hijastro de un cónyuge, una comparación que me resonó. Si bien, siempre será una parte de mi vida y es importante para mí estar involucrada en cierta medida, la diabetes tipo 1 siempre será el bebé de Tom y solo suyo.
Las cajas de jugo son el tratamiento para los niveles bajos de azúcar en la sangre, por lo que Tom sabe exactamente cuántos carbohidratos está tomando con cada uno.
Tom participando como sujeto en un estudio de páncreas artificial en la Universidad de Chicago. Los investigadores están trabajando para desarrollar un algoritmo que enlace la bomba de insulina con el MCG, para que automáticamente administre la cantidad adecuada de insulina, haciéndolo un proceso totalmente automatizado. El páncreas artificial podría aliviar la carga de las personas con diabetes tipo 1 de una manera monumental, lo que les permitiría no tener que pensar en su glucosa en la sangre las 24/7. No sería una cura, pero sería la mejor alternativa.
Jugo de manzana al rescate.
Tom pasó 72 horas en el hospital monitoreando su azúcar en la sangre cada 5 minutos, con un equipo de investigadores sentados al lado de la cama (incluso mientras dormía) trabajando en el algoritmo.
El unicornio: una línea recta constante de lecturas de azúcar en la sangre estables en el MCG de Tom.
La diabetes tipo 1 es una enfermedad cruel y exigente. Uno podría hacerlo todo bien y aún así obtener un nivel de azúcar en la sangre inexplicable. Es fácil culparse a sí mismo, desanimarse y estresarse por las posibles complicaciones. Lo que es más importante, como Tom me lo ha enseñado, es vivir la vida a tu manera. Claro que la línea recta que se ve arriba es algo para ser celebrado, pero no es algo que hay que esperar en un día promedio con diabetes tipo 1. Esa es la cosa, NO HAY un día normal. Todo lo que puedes hacer es lo mejor que puedas, y mientras tanto, disfrutar de la vida.
Este artículo fue publicado originalmente en el blog de Anne Marie Moran.
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