LA VIDA CON DOS HIJAS CON DIABETES TIPO 1: LA PERSPECTIVA DE UN PAPÁ

2/23/16
ESCRITO POR: MICHELLE BOISE

“Te envié el correo electrónico por accidente”, dice Devin. “Lo escribí unas cinco o seis veces y lo estuve borrando”.

“¿Por qué no querías enviarlo?” Pregunto. Por un momento, pienso que ha cambiado de parecer, y que después de todo no quiere hablar.

“No lo sé”. Él suspira y se calla en la línea. “Estaba en mi turno de las 2 a. m. para las chicas. Mi esposa toma el de las 5 a. m.” Trato de imaginarme tener un turno de cuidados como este en las primeras horas de la mañana; Veo la luz azul de un televisor parpadeando o el blanco brillo de una computadora portátil en la oscuridad.

“No quiero un regodeo de autocompasión”, dice.

“Entiendo”. Me lo imagino leyendo nuestra solicitud de historias de padres de niños con diabetes Tipo 1. En su caso, él tiene dos. Cuando me pregunta si tengo hijos, digo “no” y me preocupa que no pueda entenderlo, en realidad no. Tampoco tengo diabetes diabetes Tipo 1.

Él me dice que a su hija mayor le gusta referirse a personas como nosotros como “normales”. Este es un tipo de broma entre ellos. Me cuenta sobre su viaje al Hospital Children’s y cómo las enfermeras les aseguraron que Nick Jonas tiene diabetes Tipo 1 después de que su primera hija fuera diagnosticada a los 9 años. Es la misma hija, de 15 años ahora, que nos encontró en línea por medio de Instagram.

“No me siento mal por mi esposa y por mí; me siento mal por mis hijas porque su niñez terminó alrededor de los 8 o 9 años”, dice Devin. (Su segunda hija fue diagnosticada el pasado agosto). “Aunque sus vidas nunca serán las mismas, no es necesariamente lo peor. “Creo que es por eso que lo eliminé”, dice, “porque pensé que era demasiado negativo”.

“Por la noche me siento y leo historias en tu sitio web. Me gusta cómo siempre terminan con una nota positiva, como “mira lo que están haciendo ahora”. A veces, las comunidades en línea pueden ser realmente negativas. Me gusta que Beyond Type 1 no lo sea”.

“Gracias”, le digo. “Quiero decir, me alegro de que lo disfrutes”.

“La gente dice, ¿cuáles son las probabilidades? Y digo, en realidad no fueron tantas como pensarías. Mi abuelo tenía diabetes Tipo 1 y mi esposa tiene una tía que tiene diabetes Tipo 1”.

“¿Alguna vez le hiciste pruebas a tu segunda hija en Trial Net?” Me pregunto si es muy invasivo de mi parte preguntar, pero a él no parece importarle.

“No”, dice. “¿Cuál habría sido el punto de saberlo? ¿Puedes detenerla? No. Entonces, ¿cuál es el punto?”

“Es verdad”.

“Cada vez que mi hija menor asistía a las citas de mi hija mayor, nos preguntaban si ella quería hacerse la prueba y fue un gran debate, pero pensamos que conoceríamos las señales si ella la tuviera y saber por adelantado parecía que haría que la vida fuera más miserable, más estresante”.

“Eso tiene sentido”, digo.

“Si hubiéramos sabido, no creo que les hubiéramos dicho de todos modos”, dice. “La ignorancia es felicidad”.

¿Cuántos marcadores habían? ¿Cuatro? Él me dice que su hija más joven terminó teniendo tres de los cuatro marcadores.

“Una vez que lo escribí, me sentí mejor”, dice, refiriéndose al correo electrónico.

“Me alegra que lo hayas enviado”, digo y lo digo en serio.

“Sesión de terapia barata, supongo”. Él se ríe.

Le pregunto cómo es un día de cuidado típico y él me cuenta sobre su rutina, qué tipo de horario intentan mantener.

“Después de tener tu primer hijo, crees que lo sabes todo”. Luego tienes el segundo y te das cuenta de que es completamente diferente. Es lo mismo con la diabetes. El manejo de nuestra primera hija fue fácil porque es muy metódica, pero la segunda es más aventurera y libre, por lo que manejar esas diferencias es un poco más difícil. Mi hija mayor es de la vieja escuela y prefiere solo inyectarse insulina, mientras que mi hija menor tiene un amigo en la escuela que tiene diabetes Tipo 1 y tiene una bomba, por lo que quiere una bomba.

“Hace un par de meses descubrimos que nuestra hija más joven también tiene la enfermedad celíaca, por lo que hemos eliminado el gluten de nuestras dietas. Me sentí como, ‘En serio, ¿cuánto más podemos hacer?’ Luego, ya no había harina en la casa, no había gluten, y yo me decía: ‘Estamos bien’. De alguna manera, se nos hizo más fácil lidiar con el segundo diagnóstico”.

“¿Cómo es eso?”

“Cuando a Claire la diagnosticaron fue emocionalmente agotador porque sabíamos lo que estaba por venir. En el primer diagnóstico, aprendes que no es tu culpa, al principio pensamos que éramos padres terribles. Una vez que lo superamos, todo era sobre los carbohidratos. Pero luego tenía la enfermedad celiaca, y era algo más por lo que obsesionarse. La enfermedad celíaca nos dio algo nuevo en lo que enfocarnos aparte de la tristeza. La parte más difícil fue saber que tenían que crecer más rápido. No nos dimos cuenta de que nuestras esperanzas y sueños fueron puestos en la segunda hija. Ella era la niña que podía hacer lo que ella quisiera. Era la que no tenía preocupaciones. No nos dimos cuenta, pero eso era lo que pensábamos”.

“¿Qué les dirías a los padres que enfrentan un nuevo diagnóstico?”

“Es muy abrumador y la curva de aprendizaje es abrupta. A muchas personas les gustan los grupos de apoyo y recibirás muchos correos electrónicos o mensajes de Facebook de personas que conocen a alguien que la tiene, y que te preguntan si quieres hablar con ellos. Muchas personas lo hicieron y no tuvimos ganas de hablar con otras personas la primera vez. Sin embargo, animo a las personas a que lo hagan.

“Tenemos un grupo de apoyo no oficial como el amigo de la escuela que la tiene. Si digo que su A1c está de alguna forma, no tienes que explicarlo todo. Es un pequeño alivio; a veces no tienes la energía para explicarlo. Es bueno tener gente a tu alrededor para hablar con quienes entienden.

“Si no tienes un hijo con diabetes Tipo 1, no lo entiendes. Uno tiende a aislarse un poco de las cosas cotidianas normales. No puedes salir a tomar algo con tus compañeros de trabajo después del trabajo. Con dos, es el doble del manejo”.

“Tenemos una sección completa de la refrigeradora para la insulina. Eso es lo más difícil, hacer un seguimiento de las recetas. Incluso la farmacia a veces no lo mantiene en control. Creen que ya nos dieron los medicamentos, pero fueron para la otra niña. Cuando tuvimos que administrarle insulina de nuestra hija mayor a nuestra hija menor, nuestra hija mayor se enojó mucho. Era como si desencadenara algo en ella. Me preocupa que ahora se sienta como una identidad compartida.

“Lo segundo es que nos olvidamos de nuestra primera hija. Hace aproximadamente un mes, una amiga le preguntó a nuestra hija mayor qué era más difícil: ¿lidiar con su diabetes o ver a su hermana lidiar con ella? Sin vacilación, dijo que mirar a su hermana pasar por eso. Eso fue como un golpe en el estómago para mí. Entonces me di cuenta de que en todo el caos que conlleva un nuevo diagnóstico, nuestra hija más grande se había perdido involuntariamente en la confusión. Nos sentimos terribles. Fue como un cubo de agua fría que nos hizo darnos cuenta de que habíamos estado cometiendo ese error”.

“¿Tu hija mayor ayudó a tu hija menor a manejar su diabetes?”

“Ella ha sido increíble; ella es muy alentadora cuando se administra su propia insulina. Lo más importante para mi hija menor es que no hay sorpresas. Desde que ella tiene uso de razón, su hermanita la ha tenido. Después de un mes ella se estaba administrando sus propias inyecciones. Las ha acercado aún más a pesar de que se llevan siete años”.

“¿Cómo sugieres prevenir el agotamiento por cuidado de la diabetes?”

“No tenemos tiempo para ir a un grupo de apoyo, pero escuchar las historias de otros ayuda y leer historias con una perspectiva positiva. Animo a otros padres a que se acerquen y encuentren su propia versión de un grupo de apoyo, ya sea que se reúnan en persona o en línea”.

“Me alegra que hayas contactado con nosotros”.

“A mi también.”

Le pregunto cómo es Seattle porque mi hermano está pensando en mudarse allí. Él me dice que es hermoso y verde, y que llueve mucho, pero vale la pena por los veranos.

 

MICHELLE BOISE

Michelle cree que una sola historia tiene la capacidad de remodelar el mundo y cambiar tu vida. Con un Máster en Bellas Artes en escritura de la Universidad de San Francisco; es escritora, editora y gurú de contenidos, habiendo trabajado tanto en revistas literarias como en plataformas de comercio electrónico. Antes de unirse al equipo de Beyond Type 1, desarrolló artículos de concientización sobre la salud para Fitbit. Cuando no está escribiendo, puedes encontrarla bailando tap en su casa con su pequeño perro blanco.