La Vida entre Tus Manos: El Primer Documental Sobre Diabetes Tipo 1
Nota del Editor: El pasado 31 de julio de 2019 presentó en El Papalote, Museo del Niño el primer documental sobre diabetes Tipo 1 “La Vida entre Tus Manos” un trabajo de la Asociación Mexicana de Diabetes. Platicamos con Erika Backhoff, de la Asociación sobre este proyecto. No dejes de leer lo que tuvo para contarnos.
La diabetes en mi vida.
Me diagnosticaron muy cerca de mi cumpleaños. Precisamente, en el mes de mi cumpleaños es que también se conmemora el mes de la diabetes. Estaba yo por cumplir 13 años. Mi cumpleaños es el 15 de noviembre y desde antes del día 14 yo ya me sentía muy mal, había perdido mucho peso, tenía mucha sed, tenía poca energía y mucho sueño. Llevaba ya varios días sintiéndome muy mal.
Mi mamá me llevó al médico uno o dos días después de mi cumpleaños. Mi diagnóstico lo hizo quien hoy es reconocido como el pionero de la Educación en Diabetes en México, el Dr. Enrique Pérez Pastén y les dijo a mis papás “su hija tiene diabetes tipo 1. Se que esto es difícil así que si quieren pueden abrazarse un momento”. Yo no sabía qué pasaba. Voy a cumplir ya 20 años viviendo con diabetes tipo 1.
Después estudié Psicología y luego algunas especialidades como Terapia Cognitivo Conductual, Terapia Conductual Contextual, Terapia Sistémica.
Mi trabajo hoy en día
Hoy en dia trabajo en la Asociación Mexicana de Diabetes. Tengo trabajando aquí entre 7 y 8 años y estoy a cargo de la Subdirección de planeación psicoeducativa. Dentro de esas labores me encargo de la coordinación del Diplomado de Educación en Diabetes para profesionales de la Salud y dirijo el campamento Tonalli. Además, doy otros cursos y clases en diferentes organizaciones e instituciones y aquí en la asociación. Trabajo además en mi consulta privada los fines de semana.
Un documental sobre Diabetes Tipo 1
La idea del documental surgió durante el campamento Tonalli ya que nos dábamos cuenta de que hay muchas barreras, falta de apoyo familiar, falta de acceso a insumos por temas financieros, falta de dinero suficiente para tener el mejor cuidado, muchos no tienen seguros de gastos médicos mayores, la atención en el sistema sanitario no es la mejor y nos urgía una forma de sensibilizar y concientizar a la gente sobre lo complejo que esto es. Queríamos sensibilizar a la gente y a nuestros tomadores de decisión exhortar al gobierno a que tome en cuenta este importante tema. Queríamos que la gente viera que la DT1 afecta a niños y jóvenes también y que es importante atenderlo. Nos preguntábamos qué más podíamos hacer para poner sobre la mesa los derechos de los niños con diabetes y solicitar tratamientos completos.
Elias y Manuel me habían estado ayudando a tomar fotos en Tonalli cuado de pronto uno de ellos tuvo la idea de un documental. No dudé en hacerlo. Después nos encontramos con la complicación de juntar fondos y la planeación estratégica para el documental. Hicimos una junta con nuestra área legal, Gaby Allard que es nuestra presidenta y otros colaboradores. Durante esta reunión con Elías y Manuel trazamos, luego de mucho trabajo lo que necesitábamos y queríamos plasmar. Elías y Manuel, los directores de este documental tienen ya mucha experiencia en este tipo de trabajos y han participado en diferentes festivales. Uno de sus más grandes trabajos “El Hoyo” ganó un premio en Hazlo en Cortometraje sobre la vida en Iztapalapa.
Pensamos desde ese momento que teníamos que incluir diferentes aspectos de la DT1: el tema familiar, el tema económico, la escuela y la DT1, la falta de tratamientos adecuados, diabetes en el embarazo y otros. Pensamos que queríamos que participaran personas que fueran líderes de opinión entre ellos médicos y personas que viven con diabetes de diferentes edades. Así fue que llegamos a Elena Sainz quien es Educadora en Diabetes, a Raquel Faradji quien es Endocrinóloga en Ciudad de México, al Dr. Pérez Pastén, a mi mamá Gaby Allard que es Presidenta de la Asociación, a Mariana Gómez Psicóloga y Educadora y colaboradora de Beyond Type, a Leo que es triatleta, a Miriam que es mamá de dos niñas con DT1, a Itzel, quien es psicóloga, educadora en diabetes y da seguimiento a muchas familias, a Daniela quien es abogada y se dedica a defender los derechos de las personas que viven con diabetes en Mexico, ambas colaboradoras de la AMD y a Karen que es miembro de la misma asociación, entre otros individuos clave.
Manuel y Elías visitaron a cada persona con su cámara y se encargaron de visitarlos en su casa y fue como cada persona comenzó a contar su historia naturalmente. El trabajo de edición tomó tiempo y esfuerzo pues en muchos casos fueron horas de grabación y entrevista. Manuel y Elías hicieron un gran trabajo.
Habíamos hecho un trabajo previo sobre metáforas de la diabetes con Tonalli. Metafóricamente ¿qué es para ti la diabetes? ¿Qué representa para ti vivir con diabetes? Esa idea nos fascinó y logramos animar la idea de la metáfora y la diabetes en el documental.
La Presentación de Nuestro Documental
Se presentó el 31 de julio 300 pèrsonas todos salieron encantados en el museo de papalote ahora se presenta lunes 2 de septiembre a las 6 en la Cineteca Nacional y es para público en general. Solo tienen que registrarse, es cupo limitado a 200 personas por función. Después de la cineteca estamos intentando colaborar con salas de cine donde pueda presentarse antes de algunas películas. ¡Esperamos lograrlo! Hay gente que quiere mostrarlo en otras salas así que no descansaremos. Participaremos además en un concurso de cortos mexicanos y tenemos esperanzas de ganar un premio y que la gente logre sensibilizarse. Esperamos, a finales de año poder tenerlo disponible en YouTube para todos.
El impacto
Creo que ha tenido gran impacto. Los medios comentaron interés en querer transmitir nuestro documental, publicarlo y mencionarlo en sus medios. Estamos contentos. La Cineteca Nacional nos aceptó como una función especial. La retroalimentación ha sido muy positiva. Nos falta acercarnos a más medios y esperamos publicarlo y difundirlo pero creemos que vamos muy bien.
Planes a futuro
Necesitamos que este tema llegue a líderes, necesitamos exhortar al gobierno a que este tema se convierta en importancia de agenda nacional. No se trata de “uy que padre es vivir con diabetes” se trata de mostrar que es complicado, costoso, que no todos podemos lograr un buen control si no tenemos tratamientos adecuados y quisimos demostrar esta realidad. Quisimos demostrar que la gente puede morir a temprana edad cuando no hay acceso a tratamiento. Mencionarlo nos da miedo pero es una realidad.
El documental no tiene un final feliz. Tiene un lado sensible de vivir con esto es duro para cualquier persona porque nos cuesta lograr estar bien, recibir el apoyo necesario pero si además no tienes acceso es realmente catastrófico. El objetivo es que vean que no todo es fácil que afecta a más personas y que es muy común entre la población joven en nuestro país y que el gobierno tiene que unirse y sumarse a tomar este tema con seriedad pronto. Creemos que si se logra difundir entre quienes trabajan en este tema, incluyendo la industria farmacéutica, quizá podamos acercarnos más al objetivo que es lograr el tratamiento completo.
Sobre la Asociación Mexicana de Diabetes
La asociación abrirá pronto el Centro de Entrenamiento en Diabetes AMD y contará con juegos interactivos para pacientes, consultas gratuitas de nutrición, talleres de cocina, grupos de apoyo emocional para todos los tipos de diabetes y rangos de edad, seguimiento entre pares y otros servicios.
Este centro de entrenamiento contará con ponentes para dar pláticas dirigidas a pacientes y profesionales de la salud. Nos alegra mucho la próxima apertura. Además, intentaremos dar apoyo a pacientes de toda la forma que podamos pero haciendo mucho énfasis en Educación en Diabetes. También estamos muy cerca de presentar un libro donde Nancy Rivera y yo somos autoras. Este es un libro para las personas con diabetes, especialmente Tipo 2 donde explicamos todo lo que se necesita explicar para un mejor manejo de la condición
La asociación ha crecido mucho en los últimos años. Trabajamos para que las personas con diabetes logren mejorar su autocuidado.
