La Vida Más Allá de las Complicaciones de la Diabetes


 

A mi mamá le dijeron en 1983, cuando me diagnosticaron a los 20 meses de edad: “No te preocupes por las complicaciones porque muy pronto se encontrará una cura y es muy poco probable que llegue a la edad adulta con diabetes tipo 1”. Y al igual que muchas personas que viven con diabetes tipo 1, pasé por mi período de rebeldía cuando estaba enojado con el mundo y me quejaba de lo injusto que era todo; todo eso, mientras que no tomaba medidas para cuidar adecuadamente de mí mismo, cambiar mi situación o la de cualquier otra persona por distracción, recaudación de fondos o cualquier otra cosa. Pobre y miserable de mí, ¿correcto?

Solamente quería fingir que la diabetes no existía; que yo no la padecía ni ninguna otra persona. Ese era el mayor plan que se le podía ocurrir a mi cerebro de veintitantos y de corto alcance. Ahora que he vivido muchos años en esta “mítica vida adulta de MD1”, estoy pagando por ello.

Estoy experimentando todas las complicaciones de las que me dijeron que no me preocupara nunca: capsulitis adhesiva, retinopatía diabética y edema macular, enfermedad por reflujo gastroesofágico, hidradenitis supurativa y depresión. Las consecuencias de mi decisión de ignorar y de quejarme sobre la diabetes fueron rápidas y precisas. Lo curioso es que ahora ya no estoy enfadado. No estoy enojado con el mundo, no estoy enojado con las personas que no padecen diabetes tipo 1, no estoy enojado con los médicos, no estoy enojado con mis padres, no estoy enojado con las compañías de seguros (bueno, a veces tal vez un poco enojado con ellos) y, extrañamente, incluso no estoy enojado conmigo mismo.

¿Por qué? Bueno, no soy una persona religiosa. No es que me encontré con Dios o algo parecido. Pero en los últimos cinco años, cuando los efectos de esta enfermedad realmente se empezaron a sentir, también empecé a involucrarme. Cuando estaba lo suficientemente sano, empecé a investigar sobre hacer voluntariado, sobre la recaudación de fondos, sobre conocer a la gente de la comunidad y en general simplemente empecé a interesarme en cómo podía retribuir y en qué podía participar.

Esto era algo que nunca había hecho antes. Ni una caminata ni una donación. Todo era nuevo para mí. Pero lo empecé a hacer. Finalmente, sentí que estaba motivado para hacer algo bueno de una forma común, que no fuera solo ser negativo todo el tiempo. Yo/nosotros ya estamos en una mala situación. Nuestras opciones ahora son: hacer y hundirnos o hacer algo positivo y tal vez, solo tal vez, ayudar un poco a nuestra propia situación.

Adelantándonos unos cuantos años, mi hermano y un grupo de personas que hemos sido afectadas por la diabetes tipo 1 nos reunimos el año pasado para discutir sobre la posibilidad de iniciar una organización benéfica para personas con diabetes tipo 1. Constituimos a la organización Families Fighting Type 1. Desde entonces, obtuvimos nuestro 5013c, y todas las cosas legales aburridas, y llevamos a cabo nuestros primeros eventos. Hemos salido ahí y realmente hemos intentado conocer a algunas personas nuevas; me he unido al ACT 1 Charlotte, este maravilloso grupo en Facebook y esperamos conocer a todas las personas involucradas.

También estoy hecho y derecho con esa increíble nueva aplicación de Beyond Type 1, y la semana pasada mi esposa y yo nos sentamos a discutir sobre cuáles eran los mejores ensayos clínicos que podíamos probar y participar en los mismos. El punto es, cuando la enfermedad trató de cambiar lo que soy, podría haber dejado que lo hiciera. Aunque realmente me alegra que opté por no dejar que lo hiciera. Decidí luchar. Me levanté y dije: “Puedes llevarte muchas cosas, pero nunca me quitarás lo que realmente me hace quien yo”.

Mi solución fue abrir mis ojos a los que estaban creando esperanza y felicidad a mi alrededor, incluso con diabetes tipo 1. Cuando finalmente comencé a buscar, me sentí abrumado por lo fácil que era encontrar gente, amigos, familiares e incluso extraños que estaban dispuestos a pararse y ayudar con la lucha. Para levantarte y llevarte sobre sus hombros. Y a veces, a alguien con quien compartir una historia.

Hace que mi corazón se sienta lleno, y sinceramente no puedo creer que haya perdido tantos años haciendo cualquier otra cosa. Así que, aconsejaría a cualquier persona, independientemente de cómo se sienta, que trate de hacer algo por la causa. Desde mi propia experiencia, ha levantado a un hombre, carente de esperanza, de sus rodillas y le mostró una mejor manera de vivir. Y si dejo este mundo sin que antes haya una cura, por lo menos puedo irme sabiendo que pude colaborar con la cura, para que esta ocurra días, semanas, meses o años antes de lo previsto, y entre eso y vivir una vida plena, es suficiente para mí.

ESCRITO POR AARON JOHNSON, PUBLICADO 07/27/16, UPDATED 05/02/22

Aaron Johnson tiene 33 años y vive en Charlotte, Carolina del Norte, aunque él creció en Northern Virginia cerca de D.C. Le gustan los deportes, cantar, jugar y escribir música, cocinar y pescar. Lo diagnosticaron con diabetes tipo 1 cuando tenía 20 meses, por lo que es un veterano de la diabetes. Su organización Families Fighting Type 1 acaba de iniciar como una organización benéfica este año. Le encanta pasar tiempo con su familia y su perro Portis. Síguelo en Twitter @ajjohnson1982 o Instagram @ajjohnson3270.