Lactancia materna
Continuar o no con la lactancia materna frente al diagnóstico de diabetes tipo 1 es actualmente un tema de debate y en esta entrevista Inés Moncada, Mariana Tuñón y Solange Vilas, tres mamás del grupo de pares Familia Páncreas, nos cuentan su experiencia.
¿Qué edad tenía tu bebé al momento del diagnóstico?
Inés: En mi familia somos 5: mi esposo Gastón y nuestros tres hijos, Santino, Ciro y Milo. El más pequeño es quien fue diagnosticado con diabetes tipo 1 cuando tenía 11 meses.
Mariana: Mi nene, Vicente, tenía 3 años y 3 meses al momento del diagnóstico
Solange: Cuando lo diagnosticaron Luchi tenía 6 meses y 14 días. Los síntomas venían desde los 4 o 5 meses pero nunca a nadie se le ocurrió hacerle análisis hasta que casi los obligué… instinto de mamá, no falla y sabía que algo no andaba bien con mi bebe. La internación fue en la clínica Zabala. Después de insistir a su pediatra para hacerle análisis porque lo notaba con mucha hambre (por ende mucho pis) y que no engordaba a la par de lo que comía (¡de fórmula solamente se tomaba cerca de 1 litro! Y a nadie más que a mi le llamaba la atención). Nos dio laboratorio, el cual nos trajo un lindo 127 de glucosa en ayunas. La llamo a la doctora y me sugiere que al otro día lo lleve a una guardia por las dudas. Sin dudarlo, lo cargamos en el auto y allá nos fuimos (66 km de distancia a Capital ). Cuando lo ingreso y les cuento todo, incluso con el laboratorio en mano ¡¡¡NO LE QUERÍAN HACERLE EL CONTROL DE GLCEMIA!!!! Porque las madres exageramos. Eso fue en la clínica Los Arcos. Ante el enojo mío, después de casi media hora se lo hacen…. ¡279! “Mamá, se quedan hasta que les consigamos habitación”. Al rato nos derivan a la Zabala porque ahí no tenían camas. Una vez instalados allá … control de sangre todos los días, la diabetologa más linda que conocí y miles de problemas con la entrega de los insumos. Fue el 29 de diciembre de 2015 que entramos, el 31 de diciembre a las 22 hs me dan los resultados de los laboratorios que era dbt1… (Cosa que luego cambió, pero este hijo original que tengo… es así).
¿Te sugirieron dejar de amamantar? ¿Quién lo hizo (endocrinólogo, pediatra, otro)?
Solange: A nosotros en ningún momento nos dijeron de dejar de amamantar sino más bien todo lo contrario. Hacíamos lactancia mixta con él porque nunca fue muy amante de la teta (pues cuando nació le dieron una mamadera sin mi consentimiento y … ese es un tema aparte) y siempre nos sugirieron que tratáramos de aumentar más las tomas de teta y tratar de bajar las de meme (tomaba Nutrilon 1 y se la cambiaron a Vital 1 porque si mal no recuerdo tenía menos carbohidratos). Y eso me lo dijeron en líneas generales, con palabra más palabra menos, todos los doctores que nos vieron.
Mariana: Ante la urgencia, y por teléfono, la diabetóloga me dijo que tenía que dejar de amamantarlo. Luego en consulta con la nutricionista y la diabetóloga, sugirieron lo mismo. Vicente no tuvo internación.
Inés: Sí, la diabetóloga sugirió destetar, y aunque me dijo que la decisión final de dejar de amamantar era nuestra, siempre sentí que le parecía que la lactancia era un problema en la gestión de la diabetes. Cualquier subida en la glucemia era “culpa” de la teta. O que no se podía analizar qué estaba pasando, porque tomaba teta. Y es curioso porque en ese momento no utilizábamos sensores y no nos habían enseñado a hacer conteo de carbohidratos, así que los factores que incidían en la variación glucémica eran ¡miles! En cambio, para las nutricionistas no era necesario destetar, sí ordenar los horarios de la lactancia para que se acople a las comidas, sostenían que la leche materna no contenía tantos carbohidratos, tratamos de estimar una cantidad en base a lo que podía ser que él tomara según su edad.
¿Lo aceptaste fácil? ¿O hiciste otra consulta?
Inés: Nunca acepté destetar… decidimos continuar con la lactancia porque pensamos que los beneficios superaban a las dificultades, y empezamos a enfocarnos en conseguir tecnología que nos ayude a gestionar mejor su diabetes aún con lactancia materna.
Mariana: No, no lo aceptamos, y seguimos con la lactancia. Soy puericultora, y tomé la decisión con fundamentos. Además teniendo medición continua comprobamos que no afectaba la glucemia
¿En qué se basó tu decisión final?
Inés: Pensé que Milo va a tener diabetes toda su vida, y que en una vida completa, el tiempo de lactancia es tan corto… sentí que ya habría tiempo para tener mejores valores de glucemia, pero necesitábamos rearmarnos como familia, y la teta era lo que lo tranquilizaba, nos ayudaba a que los pinchazos sean más tolerables, me parecía que el cambio para él en su vida ya era lo suficientemente duro como para sumar el estrés del destete…
¿Crees que continuar con la lactancia hizo más fácil o más difícil la gestión de la diabetes?
Inés: Creo que fue más difícil, sí… lo admito… Pero también era difícil estar sin sensor, sin MiaoMiao y sin conteo de hidratos… Cuando empezamos a utilizar el sensor, recién ahí pudimos observar realmente la incidencia de los carbohidratos de la leche materna… en el caso de Milo, en algunos horarios sí le hacía subir (bastante) la glucemia; incluso en algún momento lo pudimos a utilizar a favor, por ejemplo, si se le estaba bajando de madrugada. Con el tiempo, seguramente porque comen más y baja el consumo, dejamos de notar las subidas después de amamantar… llegó a ser indistinto, como si no tuviera carbos o fuera tan baja la cantidad que no modificaba las glucemias. Estoy convencida de que con bomba de insulina de lazo cerrado o similar debe ser bastante fácil de manejar, pero el criterio médico de destetar en la actualidad, con las herramientas con las que contamos, me parece realmente obsoleto.
Mariana: Continuar con la lactancia hizo el principio mucho más fácil, lo usábamos como estrategia para las inyecciones, controles y demás. Y desde ya, sin nombrar la cantidad de beneficios a nivel inmunológico que se le brindan. Vicente no está vacunado para Covid, pero si me vacuné yo, y le pasé los anticuerpos a través de mi leche. Tal es así que en enero tuve Covid, y él colechando conmigo no se contagió.
Solange: No nos complico en nada creo yo porque de tan chiquitos no hacen conteos de carbohidratos y se hace el “manejo por tabla” en la mayoría de los casos. Y la verdad que al no decirnos nada en contra de la teta, no hubo mucho que decidir… solo intentar darle más para bajar la fórmula.
Si fuera posible, ¿qué cambiarías de esa etapa en este camino con diabetes?
Solange: Lo que sí cambiaría sería el haberme escuchado a mi misma antes, aunque seguramente no cambiaba nada. Pero si esperaba más antes de exigir laboratorios … si podría haber terminado peor.
Inés: En algunas cosas no me dejaría estar y en otras estaría más relajada… Por ejemplo, no permanecería ni un día sin monitoreo continuo de glucosa, o sin bomba de insulina… la media unidad que le inyectábamos con las comidas (la mínima dosis que podíamos poner) en muchos casos era aún demasiado para él. Y relajaría en tratar de que su infancia sea parecida a la de sus hermanos… porque en algunas cosas lo es, y en otras no, ¡y está perfecto! Su infancia incluye vivir con diabetes, algunas cosas hay que hacer diferente, otras no hace falta… Y somos felices igual.
Mariana: La realidad es que al Vicente no requerir internación, no fue tan traumático para él, para nosotros fue un shock, claramente. Trataría de cambiar la falta de información de los profesionales en cuanto a la diabetes y lactancia, la lactancia prolongada.
¿Qué te gustaría decirle a otras mamás de un bebé recién diagnosticado?
Solange: Lo que le diría a otras mamás es que sigan sus instintos. Si algo les dice que algo anda mal con sus hijos, ¡escúchenlo! Que cuesta, pero se puede, que no queda opción y aceptándolo es más fácil. Que busquen con quien hablar… ¡ojalá hubiera conocido a la Familia Páncreas en ese momento! Acompañados, se hace más fácil.
Mariana: A los padres de bebés-niños diagnosticados con diabetes, les diría que no están solos, que somos muchas familias pasando por lo mismo, que busquen apoyo, que busquen tribu. Se aprende muchísimo más de las vivencias de las familias, que muchas veces de lo que indican los médicos. Es un camino difícil el que nos tocó, pero podemos lograrlo, y tenemos hijos que van a poder hacer todo lo que se propongan, y sobre todo con salud y felicidad. Tenemos que tratar de no verlos como enfermos, sino que tienen una condición, con días mejores y otros no tanto, pero mientras estén controlados, alimentándose sano y haciendo actividad física, van a ser sanos. Me gustaría compartir, que si bien es muy difícil, agotador, angustiante muchas veces, estamos criando personas, y tenemos que lograr que, a pesar de su diabetes, tengan una infancia feliz, no dejen de hacer nada de lo que quieran y van a poder lograr todo lo que se propongan.
Inés: Les diría que todo se acomoda… de a poquito, aprendemos, aceptamos, y la diabetes se incorpora a nuestra vida y nuestra rutina. Deja de doler (la mayor parte del tiempo). Nuestros hijos nos enseñan y nos demuestran que está (y va a estar) todo bien. Les diría que investiguen, se empoderen y aprovechen todos los beneficios que tienen las tecnologías con las que contamos hoy… y sobre todo que intenten buscar lo que los haga sentir cómodos como binomio madre-hijo, como familia… Creo que para llegar a un resultado hay un montón de caminos diferentes, todos igual de válidos… Les diría que está perfecto necesitar y buscar ayuda, en mi caso me sirvió mucho trabajar con una coach, pero en algún momento voy a empezar terapia. Y una de las cosas que me ayudó muchísimo fue encontrar a otros padres de niños con diabetes para compartir, aconsejarnos, descargarnos… a mí me sostuvieron mucho, la comunidad de personas con diabetes es ¡INCREÍBLE!
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